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脳腫瘍と水頭症。2つの病気。

回答15 + お礼12 HIT数 9015 あ+ あ-

悩める人( 24 ♀ )
10/10/10 20:43(更新日時)

子供(2歳、♂)が脳腫瘍と水頭症になりました。
総合病院で検査した所、握り拳程の脳腫瘍なので緊急だと、車で2時間離れた専門病院へと午前中に救急車で搬送され、そのまま集中治療室へ両手・両足・腰をベッドに縛られています。「ママ!抱っこして!」「寝ない!!」「ママ!助けて!!」「嫌だ!!」等をずっと叫んで暴れています。医師から説明を受けて、夜になりやっと30分だけ面会出来ました。来週に手術だとの事です。遠く離れている為、毎日側にいる事が出来ません。私は弱い母です。「手術が成功して泣く」「本当に頑張ってるのは子供だから」とは思っているのですが、夜中1人になるとどうしても涙が溢れてしまいます。お話しを聞いてくれて皆さんありがとうございました。

No.1439046 10/10/09 20:42(悩み投稿日時)

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No.1 10/10/09 21:03
通行人1 ( ♀ )

付き添いはだめなのでしょうか?近くのホテルなどはないのでしょうか?辛いですね。想像するだけで胸が張り裂けそうです。お子さんが良くなりますように願ってます。

No.2 10/10/09 21:10
傍観者(♂) ( 6e1xCd )

入院期間にもよりますが安いアパートとかは?

No.3 10/10/09 21:11
通行人3 ( 30代 ♀ )

読んでいて泣きそうになりました😢
私の娘も集中治療室に入っていたので、 お気持ちすごくわかります。

私もいつも泣いていました。しっかりしなきゃと思ってても涙が溢れてくるんですよね。

抱きしめてあげたい
、そばにいてあげたい、離ればなれで引き裂かれそうな気持ち、心配で不安でたまりませんよね。

今はお子さんの手術成功と術後回復を祈るしかないですよね、もう一つできる事はお子さんにとって大事なお母さんの主さんが、心労で倒れないよう食事ちゃんととられてお体に気をつける事ですよ。

お子さんが手術でよくなられたら面会時間も増え、沢山抱きしめてあげられます。
お子さんが早くよくなりますように✨主さんお子さんと離れている時泣くのは構いません、お体だけ大切に頑張って下さい。

No.4 10/10/09 21:20
通行人3 ( 30代 ♀ )

3です。何度もすみません😥

大きな病院だと敷地内や近隣に、遠方からくる方や長期入院の患者の家族の為の、宿泊施設があります。

家族が一泊千円など低価格で泊まれます。
近くにいるだけでも気持ち少し違うかもしれません。

今は付き添いは無理でも、術後回復すれば普通病棟に移って、付き添いもできるかもしれませんね。

宿泊施設がないか病院にきいてみて下さい。
何度も失礼しました💦

No.5 10/10/09 21:35
通行人5 ( ♀ )

うちの子が集中治療室に入ってた時は、車で5分足らずの病院でしたが 24時間病院に缶詰状態でした。好きな時に何度でも面会も出来ましたけど 集中治療室用の家族の控室は無いのですか?

No.6 10/10/09 23:18
お礼

1番さん、ありがとうございます。

こんなに早く回答を頂けるとは思っていませんでした。付き添いは普通の部屋に移るまで出来ません。しかも集中治療室にいる為に、1日の面会時間は30分のみです。本当に回答ありがとうございます。凄く嬉しいです。

No.7 10/10/09 23:20
お礼

2番さん、ありがとうございます。

医師の話だと、入院期間は短くて半年だそうです。家族寮を借りられるそうですが、1週間だけなんです。

No.8 10/10/09 23:23
お礼

3番さん、ありがとうございます。

気持ちを理解して頂いてとても嬉しいです。医師の話だと、小脳ごと切るそうで障害も残るし、一生の病気らしいです。早く抱き締めて一緒に家に住みたいです。たった2年しか一緒にいないのに…。

No.9 10/10/09 23:25
お礼

3番さん、再びありがとうございます。

再び回答を頂いて本当に嬉しいです。宿泊施設はありますが、たった1週間だけなんです。

No.10 10/10/09 23:26
お礼

4番さん、ありがとうございます。

近くなら子供も少しは安心ですね。集中治療室用のはないです。なので中々会えないし、辛いです。

No.11 10/10/09 23:38
通行人11 ( 30代 ♀ )

私も二歳の娘を持つ母親です。お辛いですね。
急にスイトウショウとかなるのですか?

No.12 10/10/09 23:41
通行人12 ( 30代 ♀ )

読んでいて胸が痛くなりました…
私は主人が集中治療室に入っていましたが、面会は一回30分以内でした。
一回30分以内なら、1日に何度も面会できました。
主さんは1日で30分なんですか?
2歳の子が縛り付けられながら1日30分しかママに会えないなんて、可哀相すぎますね… 何とか掛け合ってもう少しそばにいられるようにはして貰えないでしょうか…

家族寮も一週間だけとなるとね…
でも私ならとりあえずすぐ一週間借ります。
半年は入院するのであれば、マンスリーマンションか下宿か民宿か手当たり次第探します!

主さんお気持ちお察しします、きちんと食事して少しでも眠り倒れないようにね。
ご自愛下さい。

No.13 10/10/10 00:07
お礼

11番さん、ありがとうございます。

うちの子供は、脳腫瘍が大きくなった為に水頭症になりました。原因は不明です。目が内側に寄っていたら小さな脳腫瘍がある可能性があるらしいです。

No.14 10/10/10 00:13
お礼

12番さん、ありがとうございます。

1日で30分です。しかも完全カンゴなので面会時間は絶対伸ばせないと言われました。1週間借りてお金がかかって、また他の場所を借りてそこに住むとなると、家のローンと借り先の家賃、それに病院の入院代や手術代で借金まみれ、一生働いても返せない額と計算しました。月に数回しか会えないけれど、頑張るしかありません。色々回答して下さりありがとうございます。

No.15 10/10/10 01:11
通行人12 ( 30代 ♀ )

病院代、手術代かかるんですか?
乳幼児の医療カード使えませんか?
こちらでは初診料だけです。
入院したら生活費(オムツ代、冷蔵庫代、食事代、パジャマ代など)はかかりますが医療費はかかりません。
そちらはどうですか?

No.16 10/10/10 01:52
悩める人16 ( 30代 ♀ )

まだ小さいのに可哀想に😢

うちにも二人小さな子供がいます。

障害残ったら普通に会話も出来なくなるかもですよね。

うちは兄が脳腫瘍でした。

どうか手術受ける日まで毎日会いに行ってあげられますように🙏

No.17 10/10/10 08:48
通行人17 

質問なんですが、脳腫瘍でなぜ全身を縛るんですか?
聞いた事ないんですが? 俺のかみさんも2年前に、脳腫瘍グレード4で手術できずに抗がん剤と放射線治療をうけて。半年でピリオドをうちました。
お子さんの病名は❓

No.18 10/10/10 11:05
通行人18 ( 30代 ♀ )

17様 多分、点滴チューブを抜いたり、 脱走したり するからでは ないでしょうか・・ まだ事情も 二歳では分からないですからね・・

No.19 10/10/10 11:11
通行人19 ( 20代 ♀ )

ベットに縛ってるのは2歳で暴れたりうろうろするからじゃないですか?
私も赤ちゃんのとき水頭症になって点滴を自分で抜くからよく血だらけになってたと親が言ってました。

みなさん主さんが嘘ついてるみたいに質問攻めですね。
これからの長い戦い今は病気が治ることを祈るだけですよ。

No.20 10/10/10 12:27
お礼

15番さん、ありがとうございます。
遅れて申し訳ありません。

看護師に医療費は実費だと言われました。一部は負担して頂ける制度があるのですが、一部以外の入院代と手術代は実費です。

No.21 10/10/10 12:29
お礼

16番さん、ありがとうございます。
遅れて申し訳ありません。

毎日会いに行きたいです。普通に会話が出来なくても、歩けなくなってしまっても、生きてくれればそれで良いと思います。

No.22 10/10/10 12:32
お礼

17番さん、ありがとうございます。
遅れて申し訳ありません。

病名は脳腫瘍と水頭症です。子供は暴れて点滴を引き千切ったり、ベッドから落ちてしまうので、点滴が外れて一般病室に移るまでは縛られています。

No.23 10/10/10 12:35
お礼

18番さん、ありがとうございます。
遅れて申し訳ありません。

適切に説明して下さりありがとうございます。

No.24 10/10/10 12:38
お礼

19番さん、ありがとうございます。
遅れて申し訳ありません。

私が遅いばかりに説明して下さりありがとうございます。
これからですよね。子供に比べたら私なんて全く辛くない、そう思って頑張っています。病気が綺麗に治ってくれるのを願うばかりです。

No.25 10/10/10 14:50
通行人25 ( ♀ )

お金を援助して下さる親さんはみえないのですか❓と言っても… 医療費が実費になるなら援助して頂いても医療費でいっぱいいっぱいになりそうですね😠
月額7万?以上だと医療費返ってくる制度は使えないのですか❓
もしくは特別な病気かなんかで補助が出るとかないですか❓(難病にならないかな?)
詳しくないので曖昧な質問ばかりですみませんが💦なんとかならないかなぁと思い記載しました💦
こうゆう本当に困った時募金とか出来ないのかなぁと…

30分だけなんて辛過ぎますね😔
片道2時間でしたら、通えますが… 精神的にダウンしてますから危ないですよね💦
少しでも早く一般病棟に移れる様お祈りしてます🙏

No.26 10/10/10 15:42
通行人26 

お母さん 大丈夫ですか? つらいですよね。辛いときに 辛いと言う事は できます。でも 辛いときにこそ お母さんが持ってる 笑顔のパワーを息子さんに送ってあげましょう! 以前 この相談で 同じ年頃の男の子も つらい病気に かかってしまってお父さんが、 息子の病気を直すパワーを皆さんにくださいって呼びかけて いた 相談がありました。家族で 励ましあい どんな結果でも お父さんは 絶対 挫けず 病院と家の往復 上の子の世話 頑張りながら 長い入院生活 乗りきっていました。無事 退院して 今は普通の生活してるって 言ってました! 主さん 息子さんの生きる力 信じて 十分頑張っていると思いますが、 くじけないで、 頑張りましょう💨 沖縄からパワーを送ります💪 祈ってますから・

No.27 10/10/10 20:43
通行人12 ( 30代 ♀ )

そうですか、実費ですか…困りましたね…
高額医療費で一定額以上になればお金が戻ってくるのですが、健康保険のほうに申請すれば「限度額認定証」をくれると思います。

一度払ってあとから戻るのではなく、最初から高額医療にあたる部分は払わなくてよいというものです。

保険によりけりなのかもしれないけど、限度額認定証があるかないかではかなりの差がでてきますからすぐに確認してみて下さいね。

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