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若年性ｱﾙﾂﾊｲﾏｰの姉
35歳の姉が若年性アルツハイマーと診断されました。
若すぎるし信じられません…。
目の前が真っ暗です…
姉は結婚していますが夫婦間は冷えきっていて旦那も発見が遅れました。
姉が家事をおそろかにしているからという理由でしたが、医者からはそれも発症していたからできなかったんだろうね…と言われました。
若いから進行がすごく早いようで、今では服を着るのも忘れていたり、会話も噛み合わず、最近の記憶はなく昔の楽しかった思い出の中に生きています。
姉が｢○○楽しかったねー○○ねー｣などと幸せそうに思い出を語ると泣くのを堪えきれなくなります
私が質問しても全て｢うん｣。(YESじゃなくても)
姉はどんどん悪くなっていきます。
私はそれを受けとめられるか怖くて怖くてたまりません。
姉の無念さと姉との思い出が頭から離れず、夜になると涙がとまりません…
もう姉は別人格で姉じゃないんでしょうか…
姉との思い出がこんなに辛いのなら忘れたら楽になれるでしょうか…
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つらいですね😢毎日お姉さんの健康だった頃を思い出す日々でしょう
どんどん進行して記憶がなくなっていくことは悲しいことです
お姉さんに病気の認識や自覚はありますか？
お姉さんにはお子さんはいらっしゃらないのですか？
今、ブログや本もたくさんありますから、どうか励みにしてください
同じように苦しんでいる家族と交流することで主さんも慰められると思いますよ
月並みでごめんなさい
ご両親も苦しんでいらっしゃることでしょうね😢主さんのお気持ちお察しします
読んでいて、とても心が痛くなりました…
お姉さんは病気ではなく、ただ赤ちゃんに戻っていくだけなんだと思います。
記憶を失ってるだけで、お姉さんである事に変わりはないですよ。
本人は苦しみもないですし、体の病気で痛みや苦しみがあるよりは幸せなんじゃないかと思います。
お姉さんよりも、周りの人達が大変でしょう…
主さんもあまり思い詰めると、主さんまで病んでしまいますよ。
お姉さんは、ちゃんと生きています。だから悲しい顔はやめましょう…
今までのように、沢山お姉さんに笑って話しかけたり、接してあげて下さいね。
若年性って５０代ぐらいの人を指していると思ったけど
３５歳でも起こるんですね。お気の毒としか言いようがないです。
診断が下されたという事はＭＲIで脳の画像を撮って
そういう判断がでたんでしょうね。
しかし驚きです。
若年性アルツハイマーは40代以降65才未満の場合に起こる認知症を差します。だから主さまのお姉さまは、若年性アルツハイマーの診断はつかないはずですよ！もう一度他の病院で検査を受けてみた方がいいのではないでしょうか？
5さん
ありがとうございます。
MRI、脳血流、髄液、脳波様々な検査を致しました。
私も姉がなるまで、若年性といえどもっと年齢の高い方がなるものだと思っていました。
辛いですがなにか意味を見いだせたらと思います。
主さん、あまり頑張り過ぎないで…
気を抜ける所は、抜かないと…主さんが倒れてしまいますよ。
私にも、主さんのお姉さんと同じくらいの歳の、白血病の姉がいます。
死ぬか生きるか、五分五分の移植…とても辛い思いをしました。
今姉は退院して、やっと落ち着けると思ったら、次は母が心の病に犯され…
看病で私もおかしくなってしまい、一緒に精神科に通いながら、母を支えています。
主さんには、主さんの人生もあります。
お姉さんの事は心配でしょうし、自分も出来る限りの事をしなきゃと思うでしょうが、私みたいにはなって欲しくないので…
頑張り過ぎないで…これだけは約束して下さい。
兄貴の嫁が、37歳で若年性アルツの診断を受けたが、それなりに受け入れられる状況だった。
姪っ子が、小学５年だったと思う。
中学の娘へ。高校生の娘へ。成人式を迎えた娘へ。手紙を書いていたようで、それを見たらさすがに泣けた。
病気を受け入れられない状況なら、かなり病気が進行してると思う。
義姉は、兄貴のことさえ分からない状況だが、今は施設で子供のように穏やかに過ごしているが、同じような病気を抱えてる家族会もあるし、主さんも調べてみたら良いかもな。
今は、受け入れるしかない。
ただ、みるみる進行する病気だから、まずはお姉さんを引き取るのかどうするか、早めに話し合いは必要だよ。
>> 11
主さん、あまり頑張り過ぎないで…
気を抜ける所は、抜かないと…主さんが倒れてしまいますよ。
私にも、主さんのお姉さんと同じくらいの歳の、…
12さん
ありがとうございます。
読んでいて12さんのお気持ち、お母様のお気持ち、お姉様のお気持ちを想像したら…涙がでます…
12さんのおっしゃるように実は私も母も父も精神的にかなりやられてしまい鬱々とした毎日を過ごしています。
私も不眠や悪夢などで何度も起きるような症状がひどく睡眠導入剤を服用しなきゃ眠れなくなってしまいました。
寝ようと電気を消して目をつぶると姉が寂しいよと泣いていたり笑いながら私を呼ぶような光景が頭の中から離れず…寝てても起きてても辛いです
でも12さんが親身に私たち家族のことを心配してくださり、姉のためにも私たち家族が心身共に健康でなければ…と気付くきっかけになりました。
壊れてしまう前に今より肩の力を2割抜こうと思いました。
12さん…心より12さん、お母様、お姉様のお体が良い方向へ向くように心よりお祈り申し上げます。
>> 12
兄貴の嫁が、37歳で若年性アルツの診断を受けたが、それなりに受け入れられる状況だった。
姪っ子が、小学５年だったと思う。
中学の娘へ。高…
13さん
身内の方が同じ環境で発症年齢も近く、姉だけじゃないんだと勇気づけられました。
今は施設で過ごしてらっしゃるのですね。
うちの姉もおそらく近いうちにそうなると思います。
姉はまだ私のことはわかり固執症状がでているので｢○○ちゃん(私)一緒にいこう…｣｢○○ちゃん欲しい…(帰らないでって意味)｣と別れ際に言います…
近いうちに両親が介護の拠点を旦那のもとに置くか、こちらの実家に近い所に置くか、旦那と話し合いにいくと思います。
13さんのレスを読ませて頂いて、姉も後々には現在のお兄様の奥様のように穏やかに1日1日送れる環境になるといいな…と祈るような思いです。
主さん…ショックですよね。わかります。先が見えず、心が萎えますよね。
私も、姉が他の病気で没してから、父の認知症がどんどん進み、母もガンになりました。私は、別に家庭を持っておりますが、病気の人がいると、へんな話、お金もかかるのです。ですから働きながら、神経科で安定剤と導眠剤をもらっています。
薬に頼ることも時には必要、睡眠だけはしっかりとって、倒れないようにね。お姉様はお若いだけに、先は長いと思いますが、やれることを少しずつやっていきましょう。
アルツハイマーの介護で一番つらかったのは病気の進行に気持ちが追いついていかない事でした。
お姉さんの様子からしたら今度は身体的に衰えてくるかも知れません。 非常に残念な事ですが 今の現状を受け止めて行くしかないのだと思います。
私は辛さゆえ離れて暮らしましたが 後々後悔しました。 しかし 離れていた事で私自身は壊れずに済んだのかも知れません。
若年性アルツハイマーは広くは十代から五十代を指します。
前半レスの皆さんは映画の『わたしの頭の中の消しゴム』をご存知無いのでしょうね…
我が家には若年性ではありませんが、認知症の祖母がおりますので介護の大変さは少々理解出来ます。
受け止める事は非常に辛いでしょうが、責めたり叱ったりはなさらないで下さいませm(_ _)m
若ければ退行する知能や身体の能力等を自覚してしまう本人が一番怯え苛まれ苦しんでいます…
もう成長はしませんが、小さなお子さんのお世話をしてる気分
大きな赤ちゃんの育児と割り切って優しく接して下さい。
例えお姉さんが忘れても、あなたの体験や記憶は変わらないし無くなりませんよ？共に過ごした日々が必ずや勇気や力に変わりますよ！
どうかお体大切に…
こんばんは。私も主さんのスレやお礼を読んで泣けた者の１人です。
主さん、希望をもちませんか？他の方のレスにもありましたが、私も先日テレビで、そう遠くない未来には認知症はこの世からなくなると言ってるのを観ましたよ。
私の母も脳梗塞の後遺症で、すっかり変わってしまい、子供のようです。主さんの辛さ・大変さは少しは分かると思います。
貴女もお姉さんもまだまだお若いです。今は夢物語りのように聞こえるかもしれませんが、未来を信じませんか？世の中に絶対なんてないと思う。
医者はごまんといて、十人十色。探せば主さんとお姉さんの力になってくれる人にきっと出会いますよ。
主さんとお姉さんがお幸せに暮らせますように。
>> 15
主さん…ショックですよね。わかります。先が見えず、心が萎えますよね。
私も、姉が他の病気で没してから、父の認知症がどんどん進み、母もガンに…
15さん
ありがとうございます。
ご家族が立て続けにご病気になられて、さぞお辛い経験をされてこられたのですね…。
私の家も今年の夏ずっと一緒に住んでいた祖父が長い自宅での闘病生活を終え亡くなりました。
そのショックで祖母も寝たきりになり要介護5になってしまいました。
母の商売もどう年末を越そうかと言っていい程厳しいそうです。
なぜこんな重なるの？なにもない人はなにもないのに…人生は平たくならせば公平だとどこかで聞いたけどどこが平等なんだ…と神様がいるなら言ってやりたいと思ってましたが、15さんのレスを読ませて頂いて、うちだけじゃない…複数の悲しみ苦しみの中に置かれていることを自分のところだけだと思わず、周りを妬まず、きっと意味がある試練だと思い自分に言い聞かせたいと思いました。
今頃15さんのお姉様は空で笑顔で15さんのことみ見守ってくださっていますね。
お父様お母様のお加減も少しでも良くなりますように心よりお祈りさせて頂きます。
>> 16
アルツハイマーの介護で一番つらかったのは病気の進行に気持ちが追いついていかない事でした。
お姉さんの様子からしたら今度は身体的に衰えてく…
16さん
お気持ち手に取るようにわかります…。
姉は一年前は文字がかけない、会話が幼児化、身なりへの無関心などだけの症状だったのですが、この一年で急速な進行でした。
最初は脳への刺激になるかと思いしたメールにも返信してくれたりしてました。
ですがメールBOXを過去から現在まで順に読んでいくと、姉がだんだん違う世界にいってしまうのが目で感じます…
この数ヶ月でも衣服を着ないでいたり月経や排泄関係でのトラブルが浮上し、変化についていけていません。
医者からは16さんのおっしゃる通り、遅かれ早かれ身体機能が低下するのを覚悟してくださいと言われました。
母はしゃがみこんで声をださず泣いていました…
16さんの最後の言葉痛い程わかります。
できることなら自宅でずっと24時間そばにいて、姉の望むことをしてあげたいです。(もちろん母が一番)
ですが確実にそれは私も母も故障します。
私も母も姉にピリピリした疲れた顔ではなく、余裕のある本当の笑顔で接することができるように、施設にお世話なる方向で考えていくと思います。
胸に刻みます…ありがとうございました。
>> 17
テレビでアルツハイマーにきく薬開発されていると聞きましたよ
いろいろ捜してみては蓜
またアルミがアルツハイマーの原因との説もあります
…
17さん
新薬の話希望を持ちたいです。ありがとうございます。
ですが萎縮した脳はもとにはもどらないそうです…。
今ある薬も進行を遅らせることしかできず、薬を服用していても一歩一歩確実に悪くなっているのです。
辛いですが現実ですね。
このスレを立ち上げさせて頂いてたくさんの方が認知症に苦しんでらっしゃることを今まで以上に知り、勇気がもてました。
その仲間と共に希望を棄てず頑張りたいと思います。
アルミが原因なケースもあるんですか？教えてくださってありがとうございます。
サプリメントも美味しい味だったらお菓子だと思い込んで食べてくれるといいな…
でもサプリメントで良くなるならいくらだって払いたい…借金してでも…
>> 18
若年性アルツハイマーは広くは十代から五十代を指します。
前半レスの皆さんは映画の『わたしの頭の中の消しゴム』をご存知無いのでしょうね…
…
18さん
異変に気付き病院を転々としていた頃に姉は病院の受診を非常に嫌がりました。
暴れたりするので母と二人かがりで必死でした。
その時につい｢よくなるためにお医者さんお話するのっ！！｣とよく少しきつくいってしまっていました…
涙をポロポロこぼしながら口を尖らせ抵抗する姉の顔が今でもはっきり思い出せます…
あの時の無知な自分を責めます…
姉共に過ごした思い出は消えませんよね…
今はわからなくともわからなくなる前まで姉も同じ気持ちでいてくれたはず…
いつまでも唯一無二の姉妹です。
姉が私のことがわからなくなっても私が姉妹だと忘れずにいたらそれでいい…
そう思いました。
>> 19
こんばんは。私も主さんのスレやお礼を読んで泣けた者の１人です。
主さん、希望をもちませんか？他の方のレスにもありましたが、私も先日テレビで…
19さん
ありがとうございます。
とても勇気づけられました。
年齢をおうごとに信じても結局は…と何事も諦める癖がついていました。
私はその番組を見ていませんでしたが、いつか認知症というものが完治できる時がきたら…どれだけの方が救われるでしょう…どれだけの涙や苦悩、悲しみが癒されるでしょう…
考えるだけで胸が震えます…
絶望の中にいても姉は喜ばないと思うので、0ではないひとすじの光を信じて祈りたいと思います。
19さんのお母様もどうか良い方向に向くように心よりお祈りさせて頂きます。
>> 24
お身内だけで決して抱え込まず 地道によい病院や施設など 適合する専門家をリサーチして頼られ
家族会等に積極的に参加されたり 可能な限…
24さん
ありがとうございます。
お心遣いがとても嬉しいです。
母は20歳の時に生まれつき小児マヒだった妹を亡くしています。
その当時の福祉とは今とは雲泥の差だったようですが、今現在は患者にも患者の家族にも親切で温かいサポートがたくさんありますね。
姉の病を気に役所に相談にいった際に教えて頂き、有り難い限りだと本当に思いました。
母が少し昔人間なので、家族の会などに二人で参加してみようと真剣に考えています。
つぶれないように自己ケアも気をつけて頑張ります。
本当にありがとうございます。
主さん 私は介護職をして十年です 主さんのお姉さんの年齢の方はいませんでしたが 若年性アルツハイマーの進行性の早さを痛感しています 本人も全然わからないようにして 辛い場面があります それ以上に家族は辛いです どうか頑張りすぎず他人に頼って下さい
私はお姉さんの立場になるのだと思います。
進行する脳の病気で記憶には影響しないらしいけど、手足と言葉に影響しだすような病気です。
家族がそんなに協力的ならお姉さんは幸せですよ。私の家族は結構非協力ですよ。
あまりお姉さんの事で思いつめないようにしてあげて下さいね。
家族は受け止め難くしているより、そうだそうだと思って対処している方が良いと思います。
調子が悪くて手足が動かなくなっても、そりゃ病気だからねとか心で思って、いちいち落ち込まないようにしてます。私も治療法がないので今よりよくなりません。だから病気と付き合っていくしかないんですよね。
>> 27
主さん 私は介護職をして十年です 主さんのお姉さんの年齢の方はいませんでしたが 若年性アルツハイマーの進行性の早さを痛感しています 本人も全…
27さん
ありがとうございます。
お礼レスが遅れて申し訳ありません。
27さんは介護のお仕事をされていらっしゃるのですね。
様々に病がありますが、脳の病というのはこれほどまでに悲しく酷いもなだと痛感しています。
もしまだこのスレを読んでくださっているなら…ひとつお伺いしたいことがあります…
姉の、若年性アルツハイマーを発症した患者の余命とは最期を教えて頂きたいです…
考えたくもないけれど覚悟はしておかなきゃ壊れそうなので…
医者からはやがてよろけたりこけたりが多くなり体が自由に動かなくなって車椅子か寝たきりになる…その先は体の臓器も正常に動かなくなり、それが原因で様々な病気になって亡くなる…と言われ、平均余命は15年と言われました…
まだ信じられなく、医者が教科書を読むように説明する言葉からは現実味がありません。
現場の生の声を教えて頂けたら幸いです。
まだご覧になっていらっしゃったら宜しくお願い致します。
>> 28
私はお姉さんの立場になるのだと思います。
進行する脳の病気で記憶には影響しないらしいけど、手足と言葉に影響しだすような病気です。
家族がそん…
28さん
ありがとうございます。
お礼レスが遅くなってしまい申し訳ありません。
28さんのお話聞かせてくださってありがとうございます。
周りが笑っていたら自分も明るくなれますよね。
逆に私のように病んでいたら姉も不安になりますよね。
できる限り姉の前では普通に笑っていようと思います。
姉はなにを考えているかわからないので、その分なのか子供のように不快か嬉しいのかがよくわかります。
母や私がいる時には思い切り笑顔にさせたいです。
でも帰らないでと切ない声で泣かれると…胸がはりさけそうです…
でも仕方ないですね…
神様は残酷です…
28さんもどうかお体ご自愛ください。
勇気をありがとうございます。
変な話かもしれないけど…
知人のおばあちゃんが認知症になり、自分は女学校に通う女子高生だと思っていたそうです。目の前にいるのは年老いたおばあちゃんだけど、話す内容は若い娘そのもの。それは幸せそうな少女だったそうです。
デイサービスセンター長をしています。 アルツハイマー型認知症については研究もかなり進んでいて、脳の萎縮の原因となる蛋白質が特定できています。この蛋白質が蓄積することで、脳が萎縮するわけで、この蛋白質の蓄積を阻害するワクチンの研究がすすめられていますす、今はアリセプトという治療薬のみですが、最近新しい薬が承認されました。
希望は決して捨ててはいけません。
再です。何度もしつこくてごめんなさい。主さんのことが気になって…
主さん、覚悟をするのも大事かもしれないけど、その一方、闘わなきゃ。
私が観たにも、33さんが書いた内容があったと思う。では、症状が進んだ認知症の人に適切な手術（か、薬の服用。はっきり覚えてなくて…）を施したら、かなり改善された方がいましたよ。
ほらほら、希望の持てる未来はすぐそこまで来てるのかもしれませんよ。
お姉さんの症状がどんなに残酷なものなのか、知りもしない私がいうのも無責任かもしれないけど、諦めないで下さい！
私の母はじきに80歳になりますが、それでも私は諦めてませんよ！10年後適切な治療が見つかったら、もう一度以前のような生活がしたいです。
そんなことない！ずっと主さんのお姉さんだよ😄
たとえ今のこの時間があとで思い返すと思い出せないかもしれないけど昔の記憶が鮮明になってくるし、これからもずっとお姉さんのそばで大好きでいて😄
大丈夫今、認知症やアルツハイマーの話題よくでて進行を止めたり、なおしたりってのがもう実現しつつあるじゃない😄若年アルツハイマーの人で介護の仕事してる人だっているし人間って凄い力を持ってるんだよ💕だからこれからもずっといい姉妹でいてほしい😋私はそう思うよ💕
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