てんかんです 愚痴です

てんかん患者だけが苦労してるわけじゃないんだ



できないこと、どうしようもないこと、理不尽なこと、他人に迷惑かけること


それによって道が閉ざされること


それはてんかん患者以外でもおきるんだよ


それを病気を理由に嫌だ嫌だとわがままを言っても仕方がない


大人なら自分の長所短所才能欠点与えられたもの与えられなかったものを適切に理解・判断し受け入れ

残ったもので戦っていくべきじゃないか？

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続き


それに代わる、ﾀｸｼｰを優遇するとか、見合った方法などを皆で話し合う、そういう建設的な意見が欲しいです

引っ越しも、いつお店や学校が閉鎖されるかわからない世の中で、その都度しなければいけないのか…



私は薬で、子供に奇形が産まれやすい薬を飲んでいて、年齢が年齢なので、やや私に合わない新薬を試している最中です
私は幸い新薬が合えば、奇形率が低い薬となりますが、やむを得ず、産めない人もいるのです

基地外とか、もはや完全にてんかんに偏見いっぱいで、当事者としてやり場がありません😢



きちんと、薬を適切に、検査に行く

そうして踏ん張ってる人はたくさんいます


極ごく一部のせいで偏見を持って欲しくない


仕事も、人によっては、就職する時にきちんと言え、と言う方もいますが、言って、果たして仕事につかせて貰えるでしょうか❓
まるで、頻繁に発作が起きると無理解な方もいますが、適切に処方すれば、ほとんど起きない人もいます

何も考えないで、勝手に言わないで欲しいです

全く無関係でも、昔、ポケ⭕ンを観た為に、発症してしまった人もいます

私は専門病院に入院していたので、皆が皆、無責任に過ごしている方はいませんでした
頑張って合う薬を飲むため、入院して…
半年以上入院している、小さな子供だっていました

わかって欲しいのです…


勿論、てんかんの人にもきちんと自覚して、付き合って行くのを、今まで以上に今回の事件で、考えて貰うのは前提としての話です




最後に、私の病気を知らない知人が、
てんかんは無人島にでも隔離だな、
なんてまで言い出したので、このままではただでさえ頑張って、我慢したりしているのに、社会にひっそりと、隠れて過ごさなければいけないのか、また、同じ気持ちの人がいるのではないか、書かずにいられませんでした



長々とありがとうございます
ただの愚痴ですので、読んで貰えればいいです…


建設的なご意見があれば、聞きたいです

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私も てんかんも、症状 持ちます。

何かとめんどくさい…。

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1さんに同意。
てんかんじゃなくても､世の中何かしらのハンデをしょって生きてる人のほうが多数ですよ。

問題は､車の運転等を軽くみて自己申告などを怠っているてんかん患者がいることであって､きちんと様々なことに気をつけている患者の方々は､堂々としていていいと思います。

てんかんという病気そのものではなく､患者本人が自分のてんかんをどのように捉えていて､危険を伴う行動にどのように注意をはらっているかが重要なのではないでしょうか。

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主さんがてんかん持ちなら余計勘弁してほしい話です。

おたくが言わなくても理解していますからそういう点はね。

てんかんの人だから愚痴を言うそれが全てと思われたいなら新聞社にでも市民の声の欄に投書したほうが良い。

でも単なる愚痴なら載せられない。鬱病の人も100万人いると言われているんだよ。軽度から重度まで幅広くね。誰も全てなんて考えていないからさ、あまりやけにならないでください。それが一番恐いのではないかな何の病気にしても。

心臓病の人も定期的に検査は受けているが車運転できなくはないし。何故あなた中心で考えないとダメなのでしょうか。

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早々にありがとうございます



確かに、てんかんの病気だけが、苦労している訳ではないし、同じく偏見に悩まされている人がいるのも理解しています


私はただ、運転とかせずに、見合った仕事をしたり、自覚してやってきた人まで、同じようにくくられたくありませんでした
それを言わずにはいられませんでした
それは当事者にしかわからないと思ったのです

つい、苦労話で綴ってしまい、誤解を招いたかも知れませんが、簡単にてんかんを他人事だと、全員否定して、ひっそりと暮らせみたいな意見が、悲しかっただけです

偉そうとか、余計非難されるとも思いましたが、ちょっと一言言いたかっただけです



ただの愚痴ですが…

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ちょっとキツイ言い方になりますが

ここの板で主さんの言う建設的な意見の交換をしたとして何かが変わるのですか？
主さんが言う『タクシーの優遇』？？歩けるんだし意味がわかりません･･･

そもそも健常者と同等だと考えてる方がおかしいかと思うのですが

主さんは自分自身でてんかんと言う病気を本当に受け入れてるんでしょうか？

無い物ねだりばかりしてるようにしか見えません

ちなみに私は身障者です
主さんは『影でひっそり暮らしていくしかない』と言ってるが
じゃあ私はどうすれば？
『消えて亡くなれと』でも言う気なんですかね

もっと前向いて胸はって歩きませんか？
頑張ることは誰にだって出来るのですから。

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すみません6のお礼は 1さんにです。
ｶｷｺみ忘れてしまいました

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今回の事故はてんかんによるものではない可能性で操作が進んでますね。
今回の事故でてんかんを持つ人はとばっちりのように嫌な思いされた方もいるかもしれないけど
もっと世の中がてんかんという病気に目を向けて、人知れず悩んでる人にとって未来が開かれる結果となればいいと思います。

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3さん ありがとうございます
同じなのですね
薬の服用など面倒な事がたくさんありますが、お互い諦めず頑張っていきましょう

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4さん ありがとうございます


今回や前の事件で、てんかんそのものが、ピックアップされてしまい、冷静に事件を起こした本人より、全ての患者がいけないという意見がありすぎて、伝えたくなりました

4さんのように、冷静に受け止めていただける人がいると、ありがたいです

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5さん ありがとうございます


5さんのように、理解されているなら、気にならなかったのですが、メディアや色んな所で

てんかんは…
てんかんは…

とてんかんを知らない人から聞かされ、どんどん狭められて行くようで嫌でした

5さんのように、軽度から色々あるとわかってのご意見なら、まだいいのですが…
もっとわかって欲しかったのです

ヤケというか、あまりの偏見に驚いて、ｶｷｺんでしまいました

ｺｺでｶｷｺんでも、仕方ないと言われるのは覚悟の上でした
私がどうこうより、わかって欲しかったのです

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7さん ありがとうございます

逆撫でしたのなら申し訳ありません


ﾀｸｼｰのくだりですが、あくまでも例題です
簡単に健常の方は取り上げろといいますが、簡単に考えないで欲しかっただけです
勿論、変わることはないでしょうが、否定ばかりしないで、きちんと考えて欲しかっただけです


てんかんは田舎に住むな

とか極論過ぎて、このままでは、余計隠れて、運転する人が増えるような気がしたのもあります

また、全てのてんかんがそういう訳でもないのに、てんかんという言葉が先行して、狭めて考えて欲しくなかったのです
軽い人もいるし頻度が高い人もいます

ひっそりと
というのは、てんかん全て迷惑みたいな方が、たくさんいて、そんな風に過ごさなければいけないのか、という意見です

そんなに全てのてんかん患者が、いけないのか、
これまで以上にてんかんだから、というだけで、全員事務職だけとか、一部のてんかんだけで、狭めて考えている方が多すぎて、
否定され過ぎて、意見したくなってしまいました

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主さんの気持ち、分かります。
私はてんかんではなくパニック障害です。
ある日突然に日常が変わりました。

自分をコントロール出来ない辛さ。そんな病に、自分や家族が突然発症するかもしれない。
自ら病気になって、他の病気に対する考えが随分変わりました。
てんかんを抱える人は本当に辛いと思います。

当初から何とも言えない気分で報道をみていました。
確定していないのにてんかん発作だと報道されたり、反対に殺人鬼の裏付けで騒いだり。

一歩離れて考えています。てんかんの人が安心出来る社会＝みんなが安心出来る社会です。
雇用保証や生活保証。タクシーの割引。免許の停止。最近はテレビを消して、解決策を色々考えます。

そして只祈ります。
今回亡くなった方全員に対して無心で祈ってます。
亡くなった方と残された方を安らぎにお導き下さいとだけ手を合わせてます。
私達が出来る一番の事は、憶測で騒ぐ人達へ冷静と沈黙を広める事だと思います。

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いつ発作が起きるかもわからない病気なんだから
車の運転はひかえて欲しいと思う気持ちは理解してもらえませんか？
実際てんかん発作が原因で事故に巻き込まれ亡くなった方も
いますよね？

車の運転しないで欲しいとか
それなりの仕事に付いて欲しいとかみんな当たり前に思うことなんじゃないのかな・・？

みんなてんかんを悪者にしてるわけじゃないですよ
いつ発作が起きて事故起こすかもしれないのに
大丈夫大丈夫と車を乗り回してる人たちに対しては疑問をおぼえるってことなんじゃないですかね

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主さん。あなたはそう考えてないかもしれないけれど、あなたの意見を読むと、健常者の人達にはどうしても『障害者“様”』として扱わなきゃいけないように言われてるような気がするの😔


ネットにしろ人の口にしろ、所詮は一部の意見が大元なのね。
ネットの場合はそれが広まってしまうから大変なんだけど、てんかん患者を一括りにして悪いことをいう人を誤解だと思っている人の方が大半だから大丈夫😃


だから、一部の悪い意見しか気にしない主さんの考えも悪い部分はあると思います。💦

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次は何がやり玉に挙げられるだろうね。

偽善で溢れている世の中だね。

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確かに病気を持ってる人の悪口を言うのは許せません。



だけど意識がなくなる恐れがある人が、車を運転し、大勢の人を巻き込んで死んだ。



主も病気の事で被害者ぶってるけど…


生きたいのに巻き込まれて死んでしまった人の立場になって考えてみたら？
ふざけんな。ってなるよ。
残された遺族の人もね

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皆さんきちんと読んでますか？
主さんは優遇してくれとも、てんかん患者の免許を許可しろとも言ってませんよね？

てんかんは運転を許可するなと言うだけでなく、運転出来なくなった場合の代案も同時に話してほしいと訴えてませんか？
仕事も病気を理由に拒否するだけでなく受け入れていく社会作りをしてほしいとの意味ですよね？
私はそう読み取ったので同意見だとレスしました。

てんかん患者が運転をするのは大反対です。自覚がなさ過ぎます。
でも同時に補助も必要だと思います。それはてんかんだけではなく。
患者と世間が助け合える社会を作れば全ての人が安心して暮らせます。
誰でもいつ何を発病して生活が変わるかわかりません。非難だけ、被害者面だけでは変わりません。

主さんは被害者面してないと思うのですが…。

最後に。
今回の出来事はてんかんが原因ではなかったようです。地形、避けた車の数と位置、タクシーのドライブレコーダーの映像を見ました。
主さんを始め巻き込まれたてんかん患者の方達。逆に偏見をなくした人も沢山います。
負けずに声を出し続けて下さい。聞く人は必ずいます。増えます。

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主さんも書いていることだけど、主さんのスレの書き方じゃ（てんかん患者の苦労話ばかりなので）『優遇してくれ』『特別扱いしてくれたらこんな事故はおこらない』と言ってるような気がする方がいて仕方ないと思いますよ💧

てんかん患者だけじゃなく、どんな病気でも、病気だから健常者と区別すりゃいいってだけの問題じゃない。
主さんもそれはわかってるよね?、ってレスがほとんどだと思うけど😥


それに、私も初めのレスで書いたけど、主さんは悪いイメージにばかり取っているみたいだけど、極端な意見なんて所詮一部分なのだから気にしないのが一番。
障害関係のスレはたくさんの意見が寄せられるものですし、無料の自由な掲示板なんだから、暴言・誹謗中傷でない限り、どの意見が正しいか正しくないかなんてないと思いますよ。

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「飲酒運転がどうのこうの…」という支離滅裂なスレをたてた方ですか？

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↑どう見ても同一人物でしょうね

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私は今回の事件で、てんかん持ちが免許をとり運転する事はダメだと思いました。それは当然の意見ですよね。でもそのことと、てんかん持ちの人を偏見の目で見るということは、関係ない話しだと思います。そして、誰もてんかんの人を、偏見の目なんかで見ていないと思います。
てんかんがｷﾁがいだなんて、一回も聞いたことはありません。もし主が２ちゃんかなんかを見て、そんなふうに思うなら、２ちゃんが間違っているから、気にしないでほしいです。

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主さん法務局にはいつ行くんですか❓

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てんかんは偏見ありますよ。

てんかんを告知して、てんかん発作が起きないようなホワイトカラーの正社員として雇われることはほぼない。

てんかんを告知して雇われるのは、てんかん発作が起きやすいブルーカラー…人手が足りないから。

偏見がないなんて言っている人は世間を知らないだけ。

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レスの皆さん方、テンカン持ちに限らず、世の中は危険運転者が多い、テンカン持ちの運転者の事故に焦点当ててるが、健常者の事故の方がはるかに多いことに気付いてくれ。

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難しい問題だとつくづく感じます😢

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ここでもっと住みやすく案をと言われても、

てんかん患者の事はてんかん患者しか苦労は分かりません

てんかん患者は発作した時以外は普通に生活出来るんでしょ

それをもっと住みやすくと言われても分かりません

障害者で大変な人は世の中にたくさん生きて生活してるのに、てんかん患者はお体の不自由ではないし、歩ける人がタクシーなどと言う前に交通機関でも十分ですよね

この事故の件から住みにくい感じだったの？

就職だって、てんかんの事言わないで入社しても、発作起きたら周囲の方は驚き迷惑かけてしまう

障害者を募集してる会社はあります。

車の運転だって、てんかん患者だと運転中に何か起こる心配かけるし可能性大

てんかん患者の事故は他にもあります、他人を殺す可能性がある人は運転はやめてもらいたい。

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たにさん？
2ちゃんの方がいいかも知れませんよ。

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ﾃﾝｶﾝは障害者じゃありません‼‼‼‼‼

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愚痴はわかった。私は子持ちだけど我が子が車で車にはねとばされたとして、その運転手がてんかんだったとしたら、、。その怒りはどうすれば?

うちの姑はてんかんです。薬飲んでるけど結婚同居この10年で 三回位意識飛んだことあります。あの姿みたら てんかんてわかってるなら運転だけはするなと思います。健常者でも事故するのに、いくら薬飲んでようがてんかんもちが健常者と同じに運転していいわけない。

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皆さんありがとうございます

本来なら、一人一人きちんとお礼させて頂きたかったのですが、昨日一日、用事があって見ないうちに、たくさんのご意見をいただいて、全てにお礼をしているうちに、遅筆のため、期日が来てしまいそうなので、一括でお礼させて頂きます
申し訳ないです


ご意見として、事件の被害者の方を後回しにし、
自分の家族や子供がそうなったらどう思うか、考えずに、自分中心で考えている、
というような非難は最もだと思います
それを覚悟の上で、書きこまして頂きました

蛇足になってしまいますが、私自身も母が良く、京都の街が大好きで旅行に行きます
もしかしたら、母が被害者だったかも知れません

それを前提の上で、てんかんを、私は今回のような一部の事件で、全てをくくってしまい、余計隠す人が増えてしまうのではないか、ならばどうしたら解決できるのか、考えて欲しかったのです
私の文章が苦労話ばかりで、下手くそで、誤解を招いている部分もあるかと思いますが、
実際、
電車やﾊﾞｽ、歩きでは、とてもまかなえない場所に住んでいる方もいます
そういう方だけでも、どうにか出来たら、変わるのでは…、
と思ったのです

現状では、仕事一つでも、報道のされ方やこちらのｻｲﾄ(事件関連の項目)でも、
間違った捉え方がいらっしゃって、
事実、私の知人にもいましたし、そのような考え方が、
少数としても、そういう方がいる事は事実で、
益々、隠さなければならない状況下におかれてしまう事が懸念、悲しかったのです

例えば、そういう一部の考えが先行し、てんかん患者が、
全く支障のない、事務職に就こうとしても、てんかんと言えば、
やはり、採用は控えると思うのです

軽度のてんかんが、私が無知なだけかも知れませんが、障害者枠になるのも聞いた事がありません

また、被害妄想ではないか、
と、言われればそうかも知れません

私の友人には、一度てんかん発作を起こして、以来20年、てんかん発作を起こしていない人もいます
(こちらの話をきちんと書きこめば、良かったですね)

倒れられたら、びっくりするのもわかります
それは記憶がなくても、周囲の話から、私自身も周りに迷惑や、戸惑いを与えるのはわかります

ただ、全てしょっちゅう倒れるか、というと違います


続く

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そうではなければ、色んな所で倒れる人を見かける事になります


障害者として、全て優遇されたい訳ではありません

どうしたら、てんかんを隠さずにいられるか、そういった考えを持って欲しかったのです
そのために、起こってしまった事も、起きなくなる事があるかも知れないからです

ごくごく、同じ患者さんの、適切な薬の処方を怠ったり、医師にも行かなかったり、頻度の高い発作が出ている人の運転、
そのような事件で、本人より病気だからと、全てを感じて欲しくなかったのです

私は薬がつらくても、診察が面倒でも、大多数が自覚を持って、抑えてる人がいると伝えたかったのです

今回、間違った考え方だけではない、というご意見、冷静に考えている方が、私のような話に、きちんとﾚｽして頂き、私もほっとしている部分もありました

他の病気の方に関しても、しいたげらている方もたくさんいます
私だけという訳ではありませんが、それでも言いたかったのです

そんな、勝手とも言われても仕方ない私に、見て頂き、ﾚｽをいただいて私自身も、色々考えさせられました

ありがとうございました

本当に、できるだけ一括にしたくなかったのですが、申し訳ありません




最後に、
飲酒運転の話を出した方がいましたが、人間違いです
どういった内容かはわかりませんが、
私にわかる限りで、あえて言葉だけの回答を求めるなら、飲酒運転は私は断固反対です
それ以外どう答えていいのか、わかりません…


法務局の話の方も、良くわからないのですが、何か勘違いしているようです
すみません
うまくお答えできなくて…

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雇主の言葉
「てんかんって分かっていたら採用しなかった」

実にはっきり言っていましたね。
「他の業務をさせてた」ではなく、「採用しなかった」です。

そのあと慌てて
「運転できなきゃ仕事にならない…」
と付け足していましたが

最初の言葉が本音でしょう。

「厄介なことになる可能性のあることはできるだけ避けたい」
と、企業が思わなくて済むように、
抜け道のない
「障害者雇用枠」やそれに近いものを決め、達成した場合、企業に利益があるようにすれば

てんかん患者にとって働きやすいホワイトカラーの職場も雇用するのではないのでしょうか。

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