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難病の診断って…
この前、『第３者に入ってもらいたい』と投稿したものです。前回の悩みとは少し逸れますが、よろしくお願い致します。
難しい病気、いわゆる難病と言われている病気の診断って、難しいのですね。
子供の事ですが、まだ診断されたわけではありませんが、３年前から疑っている病気の様々な症状があり、大きな総合病院で診てもらっているのですが、血液検査に異常がないため、毎回帰されます。ウィルスや細菌性のものだったら、検査すればすぐに判明するけれど 、慢性的なものは今陽性でなくても、じわじわと進行してくるので、現在異常なし、って言われても安心できなくて。
もちろん病気にさせたいわけではありません。
学校もなんとか行けているし、そこまで状態が悪いわけでもないので、今すぐ病気が確定するなんて私も思っていません。
お医者様でも、今現在病気と確定できなくても、病気が潜んでいる可能性もあるかも知れないという事などは分からないのですね。
はっきりとした症状があるのに、決定的ではない、とかいって日常生活のアドバイスを受ける事なく経過観察で帰されます。実際子供は紫外線に当たると必ず悪化します。でもお医者様から言われたわけでもないので、私はそうさせたいのですが、夫が私の勝手な判断で子供の生活を制限するなと反対します。
もちろん太陽に当たらないで生活するというのは無理な話しですが、私が言いたいのは学校の授業での水泳や体育を少し考慮したり。
必ず体調が悪くなるのは目に見えてるのに、お医者様に何度いってもわかってもらえません。
私が悲観的になっていたら子供も可哀想なのですが、どうしても膠原病の一種の病気だと思ってしまいます。こんなにもお医者様にわかってもらえないなんて思ってもみなかったです。
私はもう病気だと腹をくくってしまっています。
でも母は、最後まで希望をもってその病気ではないと思ってやるのが親でしょう…と叱ります。
何度か考え直しましたが、どうしてもそんな気持ちにはなれません。
もちろん子供には明るく病気の不安は見せてないつもりです。
母親にも心配をかけたくないです。
夫は全く頼りになりません。
お医者様の対応の事や私のネガティブな態度などアドバイスいただけたら嬉しいです。
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医者や病院の診断に不満がある場合は、別の施設で検査して貰う事も検討されては如何でしょうか。👈
難病の場合特に、その医師が同じ症状の患者を過去に知っているかどうかの経験も影響すると考えています。
大きな総合病院をいくつか当たってみるべきですよ。
早期発見に越した事は無いです。
私は、１５年間、様々な身体の異常で、その都度その都度、
近隣の病院に見てもらいました（総合病院）。
結果・・・不整脈な風邪、肝機能障害、胃炎でした。
薬を処方されても、例えば、胃が良くなっても他は異常は消えない。
違う異常がでてくる。
そして、１５年後・・・有名で大きな医者の「総合診療科」を受診したところ、
「双極性障害」と診断され、その治療に至ってます。
主様こんにちわ。
私は特定疾患に指定されている
膠原病を患っています。
私の場合、21で卵巣嚢腫の手術を
したのですが、術後高熱が下がらず
退院して一ヶ月で原因不明の高熱が
続き、3ヶ月入院。その頃から膠原病
の疑いがあると言われてました。
しかし、ご存知かもしれませんが
膠原病の確定診断は数種類の項目が
有り、その内の何個か忘れましたが
いくつかの症状が出ない限りはその
時点では特定されません。
私は21から疑われながらも、はっきり？
と発症し、確定診断を受けたのは34の
時でした。
膠原病を発症する可能性が有るか
どうかは血液検査で坑核抗体が＋か
どうかで分かりますか、＋の人が必ず
発症するとは限らないそうです。
手術等がきっかけになるとは聞いた
事が有りますが、私の場合も卵巣嚢腫
の手術がきっかけだったようです。
それでも完全な？発症、確定診断まで
13年掛かりました。
今現在、お子さんには症状が出て
いらっしゃるのでしょうか？
そうでしたら、膠原病の専門の外来
のある病院で検査された方が宜しい
かもしれません。
私も34で発症した時に、総合病院
でしたが専門医がおらず、始めは
全く間違った治療をされましたので。
膠原病は特殊な病気ですから、医師
で有っても殆ど知識のない人もいます。
ごめんなさい…
主さん、ﾐｭｳｾﾞﾝ ﾊｳｾﾞﾝ症候群じゃないですよね？
息子さんを精神的に追い詰めて、病気にしていたりしてないですよね？
学校での様子は先生が気付かないのも不思議だし、膠原病？と素人の私ですら前スレ見て思ったし、総合病院に通って解らないなら、大学病院等へは何故行かないのですか？実家のご両親も、お前がしっかりしていたら…旦那さんは息子さんと生活を共にしていても理解しない？これおかしくないですか？何かが違う。
病院で血液検査に異常がない。血液検査だけしかしないの？MRI CT ﾚﾝﾄｹﾞﾝ等々の検査はしないの？普通病院に設備がなければ、紹介状書いてくれます。原因解らなければ、別な病院を紹介するはずです。
主さんのこの話変なんですよ。
医療関係に携わった事のある人間なら、息子さんの状態も心配ですが、主さんの精神状態も気になりすぎるんです。
ですので、もう一度初期症状からの息子さんの様子掛かった病院の科、時系列で書き込みして下さいませんか？
>> 3
主様こんにちわ。
私は特定疾患に指定されている
膠原病を患っています。
私の場合、21で卵巣嚢腫の手術を
したのですが、術後高熱…
早速のお返事いただきありがとうございます。
２さんも３さんも、確定までには10年単位の日数がかかったとお聞きし、驚きました。
うちの子も膠原病専門のお医者様に診てもらっています。
今は全身倦怠感、頭痛、微熱があったりなかったり、胃腸の不調、ドライアイや目の不調、気分の浮き沈み、等に悩まされていますが、学校へ行けないような状態でもなくそれぞれ一時的に症状がおさまったりしています。発疹が出たり、原因不明の熱が出たりしたら検査に来るように言われているのですが、つい心配でそれ以外の事で来院してしまい、それくらいで来るな！みたいな感じで診察され、いつも不快に感じながら帰っています。 抗体は最高320までいきましたが、下がったりしています。
何かと心配で、また何もしてやる事ができず、今はいてもたってもいられません。
３様もどうぞお大事になさって下さいね。
打ち明けにくい事を私のためにお話して下さり、本当にありがとうございました。
２さん３さん、どうぞお身体大切にしてください。
１さんもありがとうございました。
>> 4
ごめんなさい…
主さん、ﾐｭｳｾﾞﾝ ﾊｳｾﾞﾝ症候群じゃないですよね？
息子さんを精神的に追い詰めて、病気にしていたりしてないですよね？
…
私の精神状態をご心配いただいているようですが…
もちろん大学病院へもいきました。
MRIやCT、レントゲンもしてもらいました。
３年前の胸膜炎がきっかけで入院しました。
胸膜炎というのは単独でなるのではなく、なんらかの原因でなるらしいです。主な原因として、結核。癌、マイコプラズマ肺炎等の細菌性のもの、膠原病…です。
膠原病以外はMRI等で検査ですべて除外できました。心配している膠原病だけ、抗体が時々陽性にでたり消えたりし、また症状も出たり消えたりで心配しています。
何かアドバイスありましたらお願いできますか？
主さん初めまして
ご心配なのはよく伝わるのですが 熱や倦怠感位では認定されませんし お医者さんの言う通り 難病にはみたないと思いますよ。
胃腸の不調程度でも認定されません。
俺は難病認定持ってますけど 胃腸の不調と言えば 下血が数ヶ月止まらない とかですね 食事に困り経管栄養で延命する とかですね 生活に支障が出てくる位じゃないと なかなか何の病気なのか診断は難しいと思いますし医者も本格的には診察しないでしょう。
気分の浮き沈みは誰にでもある事です。難病じゃない人もです。
気分の浮き沈みで胃腸の具合がよろしくないのかもしれませんし 正直何だか分からない状態にあると思います。
確定診断を望むのであれば 健常者と同じ様に表に出して生活してみて どの程度悪化して生活出来なくなるのか…
それを経過観察しない限り表立った症状が医師に確認されない限り永遠に認定は下りないです。
残虐ですが それが膠原病全ての患者が課せられた確定診断までの道のりです。認定までに３０年かかりました。
ちなみに膠原病というのは総称であり認定取れる病名でもありません。膠原病の中の何ていう難病なのか…それが分かる程に症状が出なければ難病でも何でも無いのです。
病院にいくのがストレスで体調不良かもしれませんし 少し様子を見たら良いと思います。
俺でさえいい大人なのに 病院で直腸診とか膀胱鏡とか メチャクチャ痛い事ばっかしされては悪化を繰り返しますから 検査すれば良いというもんじゃないんですよ。検査には必ず肉体的精神的負担と損傷のリスクがあります。
検査が命取りになる事も多々あります。CTも１１ミリシーベルトの被爆しますし 主治医は若い者には使えない と言って俺には使わない位です。
どうかストレスをあまり与えない様に 発症しないようにお過ごしください。
>> 8
大変お辛い中、お話をして下さり、また今まで３年間、悩みに悩んでいた私にとって、少し納得させられたお話をありがとうございました。
本当によくわかりました。
子供も３年間、様々な症状に苦しめられているので、早く病名を認定してもらい、治療をし、楽にさせてやりたい一心で、無我夢中でやってきましたが、普通の生活が出来ていると簡単には診断してもらえないのですね。
私がここまで悩んできたので、主人、私の両親とも子供の事でぶつかりっ放しで、まともなコミュニケ−ションもとれない毎日でした。
今まで私は、『私が母親なんだから子供の事は一番よく知っている、間違いない』と１人孤立して、何かあると病院へ連れて検査していました。
普通の生活が出来ているんだったら本人にとってはそれが大きなストレスなんですね。
思い知りました。
今後は、こうしてお話して下さった事を参考にさせていただき、子供を見守っていきたいと思っています。
本当にありがとうございました。
直接お会いして話してる訳ではないし伝わるのか不安でしたが 書いて良かったです。
膠原病の悪化には寒さとストレスが影響するとありますし 診断が付く程に悪化させない為にも お子さんの望む様に過ごさせてあげると良いと思います。
寒さで悪化するからってバカみたいに厚着をさせたりは逆効果ですよ。いじめられたりすると困りますし みんなと同じ様な服装をさせてあげて ご本人が寒さを訴えるなら！着せる という感じで見守るのが良いかもしれません。
家族の方々とぶつかり合って さぞかしお辛い日々だったと思います。ですが 主さんは素晴らしい親だと俺は思いますし本物の親だなとも思います。
近年親子間も希薄な中…主さんこそ本物の親！
親だったらマジで心配しますよね。
それからもっと安心出来る情報を書いておきます。
膠原病の何か確定診断が付いたとしても 経過観察中に症状も消えて薬もいらなくなる患者さんもいますよ！それを漢字二文字でカンカイ とか言うらしいのですが。
俺はもうステージ５で薬無いと全くダメですが それでも在宅です。必ず入院生活が待っている訳でも無いと思うので どうか今日から安心してゆっくり眠ってください。
経管栄養で延命だなんて言うと入院生活を思われる方々が多いとは思います。
ですが近年 在宅でしかも自分で投薬出来るのです。
栄養剤は静脈に入れるのではなく 胃や腸 つまり消化管に落とせれば良いだけなんです。
普通に飲み込めるなら ジュースみたいに飲めば良いですし 熱が高くて身体も痛み 起き上がるの困難なら 鼻か口から経管投与すればいいのです。
俺でも週２回位なら仕事に行けますよ。ですが健常者の方にはなかなか体力がついていけません。
だから俺は食事もして この栄養剤を外で使います。ペットボトル状態の製品もあるし便利です。但し仕事中にゆっくりは服用出来ないので 水で３倍希釈したりして自分で調剤するのです。濃いまま早く入ると体液の急激な変動で具合悪くなるので危ないのです。(点滴を早く落としたらいけないのと同じ理由)
ステージ５でも こんな風に投薬次第で外に出られますから どうかご家族皆さんと仲良く明るく生活を送れます様に 祈ります。
>> 10
ご自身もお辛い中、私を励まして下さったり、安心できるよう情報を提供して下さったり、心からお優しい方からお話が聞けまして、大変有り難く感謝しております。
治療のための薬や栄養補給など、病院のお世話にならずに自立されて、ご自分でできるよう、今は用具も開発されているのですね。大変立派な事だと思います。
子供の状態は、まだまだ心配な事だらけですが、私も気をしっかり持って、子供のためになるように自分の勝手な事はせず 、助言いただいたように見守っていきたいと思っています。
本当にありがとうございました。
私もこれからは強く生きようと思う事ができました。
お話いただき、ありがとうございました。
どうか今後も安定された生活を送られます事、お祈りしております。
お大事になさってくださいね。
いや…俺は自分勝手だし優しくなんか無いですよ(^_^;)
ただ確定診断に関しては本人も家族も辛いし早くして欲しい!と暴走する気持ち わからなくは無かった。自分も遠い日はそうだった気がして。下血が1日７回になって年中無休でお恥ずかしい…ﾄｲﾚにずっと行きたい感に苦しめられそれでも何もしてもらえないしひどい事言う医者もいます。えらく傷ついてきました。幸い主さんは膠原病の医者だとの事で安心はしていますが 小さい病院ではそんなものです。医者との相性で良くなるものも悪くなるのも経験上だと事実であります。主さんが嫌だと感じたなら病院はいっぱいありますから変えてみるのも良いでしょう。但し経過観察で認定が決まるので 採血のﾃﾞｰﾀでも良いし 何か症状の出た証拠ﾃﾞｰﾀを個人管理してｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝはｱﾘかと思います。見守るのが良いかと思いますが 危険なサインを見逃すといけませんので 本当に具合が良くない時は病院に行った方が良いでしょう。
膠原病の発症には特別な症状が出ます。下肢や両腕に紅色の大きな膨らみが出てとても痛み発熱を伴う症状があります。これを結節性紅斑(けっせつせいこうはん)と言います。膠原病の確定診断には最高の発症確認になる事もあります。
それから 膠原病にはﾚｲﾉｰ現象が出ます。それは手指 足先が真っ白に冷たくなる現象です。俺は足首から真っ白になります。ｸｰﾗｰの場所は意識が薄れる程に耐え難く苦手…
まぁこれらは観察中に見られたら医者に相談するのが良いでしょう。過去に認定数に満たないが膠原病疑いの結果が出た と伝えれば診てもらえるでしょう。
ﾄﾞﾗｲｱｲになる主な病気は ｼｪｰｸﾞﾚﾝ症候群とﾍﾞｰﾁｪｯﾄ病です。ｼｪｰｸﾞﾚﾝ症候群は涙や唾液が出なくなる難病で血中の唾液線ｱﾐﾗｰｾﾞが高くなります。ﾍﾞｰﾁｪｯﾄは全身性で粘膜損傷が激しく口内炎が出るのが特徴的です。目も痛みますし眼底に炎症すると失明の心配があります。今はｽﾃﾛｲﾄﾞ投与で全盲になる事はほとんどありませんが 飛虫症みたく見えにくい 痛む 眩し過ぎるなど出たら早く病院に行った方が良いです。ﾍﾞｰﾁｪｯﾄには特殊型腸管ﾍﾞｰﾁｪｯﾄというのがあり これにかかると下血します。軽く覚えておくと処置遅れ防止に良いと思います。自分も長期に散々だったし病院は本当痛くて恥ずかしい(泣)だから教えられる事は教えたかったです。長くなりすみません。お大事にです！
私は季節の変わり目に必ず高熱・光線過敏・ドライアイ・ドライマウス・怠い・疲れやすい・
自分の身体が普通でないと思い始めて10年。
膠原病と分かりました。
42℃越える熱と四肢麻痺で病院に運ばれ検査結果、肝臓・腎臓・骨・シェーグレン症候群・腎臓は慢性腎不全で透析寸前まで悪化していました。
光線過敏もあり、紫外線にあたると痒くなったりやけどのようにあかくなり、夏でもながそでです。
怠く疲れやすいです。
ステロイドの副作用で右膝は人工膝関節です。
とにかく専門医にかかっているのであれば大丈夫です。
抗核抗体が必ずありますし、リウマチも陽性になるのが私の病気の特徴らしいです。
私は全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群です。橋本病も持っています。
長い道のりですが、経過観察といいお医者様と今は薬で普通に生活出来ています。
あまり悩まずストレスで体調壊しますよ。
お身体お大事に。
おいっ💦
横からすみません。
ロキソニンと言いましたね💧
悪い事言わない…ロキソニンはお止めになられた方がいいです。
胃腸の不調はロキソニンです。
俺は下血します。
基本的に市販薬も強いのでやめた方が良いですし 病院から鎮痛剤をもらった方が良いでしょう。
ロキソニンは強い歯痛 関節痛 骨折痛に使い 腸から吸収するものです。
バファリンが胃に優しい というキャッチフレーズも嘘。
それらよりマシな子供でも使える痛み止めで カロナールというのがあります。これは処方薬になります。
膠原病の可能性がある患者はみんな弱いので 投薬には個人でも気をつける必要があります。医者は正直気をつけてはくれません。自分が気をつけないと通常投薬されては薬害で身体がダメになります。
これで一つ 胃腸の不調原因が確定しましたね。
お大事になさって下さい。
最近は何でも市販化されてどうかと思うのです。
ロキソニンも元々は処方薬でしたね。
全ての痛み止めに胃薬は飲んで正解かなと思います。よほどお元気な方々なら何を飲んでも平気でしょうが 元々疾病に気づいている場合は気をつけないとひどいことが起きる場合も…
先生には胃腸の不調が出てる事と 頻繁に鎮痛剤を使わなければならない状態をご相談されると良いかと思います。
鎮痛剤の長期乱用は胃腸の不調以外に肝臓を悪くするので 飲まないで済むなら飲まない方が良いものです。
ベーチェット病の患者さんは よく頭を痛がる というのは先生に聞いた事はありますが いずれも難病の為に 原因はわかりません。
お休みの日は頭を冷やして寝てるのが良いでしょう。お大事になさって下さい。
子どものことを心配するのは当たり前のことです。悩むのも当たり前のことです。つまり、主さんは普通のお母さんなんです。
うちも原因不明の体調不良が続きました。眼に炎症が起こり、いろんな検査をしていただきました。膠原病の症状の一つであるため、大学病院で専門の眼科医にみていただいて５年目です。専門外の眼科医では治療はできないらしいです。膠原病ではないのですが、心配で心配で、少しでも体調不良だとすぐに大学病院に行きます。経過観察中です。
原因不明の病気の方が多いとのこと、それが今の医学の限界だそうです。
ロキソニン私も飲みません。肝障害が怖くて。頭痛のときはゆっくりと休むに限ります。身体が休みなさいとサインを出していると思ってください。
いつもそばにお母さんがいてくれてお子さんは幸せだと思いますよ。
>> 20
最近は何でも市販化されてどうかと思うのです。
ロキソニンも元々は処方薬でしたね。
全ての痛み止めに胃薬は飲んで正解かなと思います。よほどお…
おはようございます。
もちろん、お医者様を信用しないわけではないのですが、やはり自分や家族の身体、やはりお薬は考えて服用しなければなりませんね。
家族の者は、お医者様に言われる事を守ってさえいればよい、と言いますが、もちろん基本的にはそうだと思うのですが、今は色々な情報を自分で調べる事ができる時代ですから、お医者様を不信 に思ったりする事も私は正直あります。
主人は全てお医者様に任せていればよい、と考える人なので、私みたいにあれやこれやと心配し、もしやこういう病気では？と不安になる私とは、温度差がかなりあるので
上手くやっていかなければ…と気持ちばかりが焦ってます。
すみません愚痴でした💦
これからは、お薬はうまく使っていきたいと思っています。
いつもありがとうございます。
おはようございます！
う～ん…
医者の言うとおりにしていればいい というのは基本的な話で 近年は様々な医療が出回る時代ですから 出来る限りの情報は得られるだけ得た方がお得とも言えるでしょう。
医者も人間であり また専門知識を取得し国家試験を通過しただけで 我々も変な話 知識取得して免許持てば…医者になれなくも無いのです。ただメリットを感じないから目指しもしなかったに過ぎない。
つまりは医師も様々で意見も治療も様々。信じるも何も その中で良いなと思う医者についていけばいいと思う。
噛み合わないと治らないから。
納得いく医者にお会い出来ると良いですね！
>> 21
子どものことを心配するのは当たり前のことです。悩むのも当たり前のことです。つまり、主さんは普通のお母さんなんです。
うちも原因不明の体調不…
書き込みいただきましてありがとうございます。
真剣に悩んでいるのが、通じたのか、こうしてお言葉をいただける事、嬉しく思います。
なんかお話していただいて少し気分的に救われた感じがしました。
先日も主人に、『心配し過ぎだ』と指摘されたところでした。
１人で抱える事に限界を感じて、つい相談してしまいます。
自分の心の中だけで心配し、考えて行動できたらいいのですが、それがどうしても出来ないっていう事は、私が精神的に弱いのでしょうね。
でも子供のためなので…
ほんとにだんだん愚痴っぽくなって申し訳ないです。
お互い、原因不明の症状を抱えているのは、しんどいですね。
どうぞ、お大事にになさって下さい。
１日も早く、よくなられます事、お祈り申し上げます。
この度は本当にありがとうございました。
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