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リウマチの薬
リウマチの方、治療は人それぞれかと思いますが
生物製剤アクテムラでの治療がこの一年効果が下がってきて昨年一杯で仕事を辞め、安静にして最近では手を握る動作が難しくなってきています。
子供は別の病気で子宮を摘出しており、夫婦二人暮らし 妻が具合が悪いと機嫌が悪いです(/´△`＼)
アクテムラ以外での生物製剤治療も考えていますが、炎症が早く止まり持続力のある薬はないでしょうか？また同じリウマチや家族でリウマチの方がいたら情報交換したいです
宜しくお願いします⤵😌⤵
14/03/20 14:32 追記
今日、別の病院で関節エコーをうけ、滑膜に炎症があり、アクテムラ２次無効ですと医師からいわれました薬の量が足りていないとの事で。これ以上増やせるのが困難な事から、来週検査の結果がでしだい次に出来る治療を医師と相談して又１からやり直しとなります
かなりショックです…
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大学付属病院の膠原病外来にいっています
妻(自分)が具合が悪いと夫が機嫌が悪いということです、今の病院に無い関節エコーの検査の出来る病院にセカンドオピニオン考えています
病歴が長く今の病院でアクテムラをしてから12年(治験)含む治療で長期間の投与し始めてから仕事も月7日位昨年の12月まで働けていたので、不調に困惑しています
>> 3
3 さん コメントありがとうございますm(__)m
今のお薬でCRPの値が低くでてしまうのが特長で 0,03 ～0,0４位で水位していましたが、1,87になり、プレドニン2,5㍉増やしてもらい、その時に医師にアクテムラ以外の治療にする事も私から相談として提案しましたが、アクテムラを体重対比率で少量の増量とプレドニンを増やす事で様子をみるという事で１月２月の点滴をしました。
CRPは一度下がりましたが
また右手関節が傷み家事に不自由になりネットで他の生物製剤に興味がありエンブレムを知りました。
通院は月２回と書いてあるのを見ましたが、早く炎症を止めて関節の破壊をおさえたいです。
エンブレムは順調ですか？
>> 7
お姉さん3
エンブレムを勧められているという事は坑リウマチ薬が効きが良くないのでしょうか。
私はリマチルやアザラフィジン、リューマトレックス等で効果がなく炎症反応やリュウマチ因子が高く左手、両足の指が変形してしまいアクテムラをして良い状態で12年長年プレドニンを長年服用していたため体で副腎皮質ホルモンが作れなくなり、プレドニンは最低の量飲み続けなければならなくなりました。
20日に今かかっている病院には無い関節エコー検査の出来る病院で滑膜の炎症がないか診察してもらう事にしました。
おそらく今の病院は長い間状態が良かったので別の治療に変えるのには慎重なのかもしれません
お姉さん3も体にあった治療で少しでもリウマチが抑えられるといいですね✨
妊娠を考えていたので先生に相談したんです。
でも今の薬じゃ無理と言われてエンブレムを勧められました。
今日病院でしたが検査結果で少し悪くなっていたのでこれから先が不安です。
腫れもあるし身体中痛いし。
貧血も輸血しないといけないレベルなので妊娠は無理そうです。
本当に希望がない病気だと思ってます。
>> 9
そうだったんですか😞
以前、入院中にクローン病でステロイドによるパルス療法で妊娠して出産したという患者さんがいました。
年齢がゆるすなら身体の状態が安定してから…とも思いますが、とてもデリケートな問題ですね
私自身、子宮筋腫で子供は要らないと親と主人に言われ、父が亡くなってしまい私も子育てする自信がなくなり子供を諦め子宮を摘出しました
子供を連れた父親の幸せそうな家族を見ると、旦那に子供を残してあげられなかったと後悔して涙がでる日々もありました。
病気の辛さは自分の身体の傷みの他に家族への申し訳なさもあり落ち込みがちになりますが
病気を承知で受け入れてくれた事は感謝という言葉ではたりない位です
お姉さん3さん色々と苦しいかと思います
なんと言ってよいのか😢
言葉がみつかりません
心配くださってありがとうございます。
妊娠は先生的には無理みたいに言われてます。
貧血で多分身体がもたないし
子育ても身体の痛みで自分でも無理だと思います。
薬を身体から抜くので一年はかかるみたいだし妊娠するならエンブレムの治療をしようと言われました。
エンブレムの治療費が月４万円＋薬代なので今の私には無理な状態で。
だから何とか薬で抑えたいです。
主さんは治療費どのくらいかかりますか？
やっぱり朝起きたり無理して動くと痛いですか？
>> 11
治療費は15歳の時に市の特定疾患のシェーングレン症候群に認定され公費負担で病院代がかかりませんでした又アクテムラに関しては、治験として参加五年くらい研究協力費として通院の度に七千円をもらいながらの治療
(自己負担なし)の形で治療で働けない位の重度の時は生活費の一部を親から支援して貰っていました。
現在も特定疾患や関節の変形により身体障害者を認定され治療は公費負担になっています。
都道府県で違いがありますが特定疾患による助成が受けられる場合があります。
治療薬や市の助成があかは福祉や医療機関で相談してくれる病院もありますので、治療に専念できる様なるといいですね。
アクテムラの効果半減なのか解りませんが朝強い傷み、夕方から又重い傷み両足の指と足首、右手の関節が腫れて、朝ごはんや御返事作りかなり苦戦してます、後片付けは少しかマシになってからしたり左手は全ての関節を手術して傷みはひいていますが、手術して稼働域がかわり、とても使いにくいです
病歴が長いせいか、傷みに強くなって(慢性的)になってます。私の場合、病気の事を悩んだり考え込むと更に反発するようにその箇所が腫れて傷みが強くなりｿｸｼｬｸ変異してプレッシャーをかけてきます。
朝こわばりや傷みが強い時は夜入浴より朝シャワーが身体がほぐれます
科学的根拠はないのですが😅
私の友人４６歳男性は６年位前にリウマチになり、当初は身体のアチコチが痛いと言ってましたが、最近は一緒に一泊旅行に行った時、朝指が固まって動かないと言いお湯で温めてました。薬は？って聞いたら今は抗がん剤並みの薬を飲んでいると言ってました。徐々に強い薬に以降して行ったみたいで、最初から同じ薬を飲み続けていた訳でも無いらしい。身体の衰えと共に薬が合わなくなるってあると思います。
>> 13
はじめまして_(..)_
おはようございます☔☔
お友達、手足の指の変形は大丈夫ですか？
坑リウマチ薬は免疫抑制剤なので、患者さんそれぞれ薬がマッチングするまでに、薬を３ヶ月して経過をみて改善がなければ、別の免疫抑制剤でリウマチの抑制をはかりますが、免疫抑制剤なので普通の人より感染症にかかり易く重症化しやすいと言われています。
リューマトレックスに抗がん剤が含まれている(医師情報ではありません)病院で知り合ったリウマチの患者さんがいっていました。
長い友人が２年前にリウマチになり、当初、月の治療がかかるから、生物製剤はと躊躇っていましたが。薬を変え何年も合う薬がなかったら、年数がたち、その間治療費はかかっても病気は進行するよ、初期段階で抑えた方がいいと助言しました。いまは生物製剤で痛かったのが嘘みたいだと言っています。
考えも、症状も人によりなのですが、痛みと悪化して変形するという恐怖と闘いながら、不安な気持ちもあると思いますが、リウマチの患者さんはみんな明るいです、手足不自由でも口が元気で😄私もです🎵
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