家族が自殺未遂をしました。

で、お悩みは何ですか？

• 共感0

シェグレン症候群でしょうか？

• 共感0

>> 2 レス有難うございます。そうです。その病気です。母だけではない、と言う事を話すのですが、もう治らないという事が辛いそうです。

• 共感0

入院はできませんか？

急性期には突発的に自殺未遂を起こしやすいし、主さんだってずっと見張っているわけにはいかないのではないでしょうか？


幸い掛かり付け医がいるようですし、相談されるといいですよ。

うちも、家族の自殺未遂で心身共に疲れきってしまった時期があるので、主さんはそうなる前に対策を考えて、適切な治療をしてもらって下さい。

• 共感0

>> 4 有難うございます。 入院は考えています。また精神科に行くのでその時に相談をしてみます。
通行人4さんも大変だったんですね。

• 共感0

シェグレンは「難病」の中に入っていますが、膠原病の中では「内臓に病変があまりでない」タイプの膠原病です。
年配の女性がなることが多く、だいたい、診断されてしばらくは落ち込みます。が、あまり悪化しないタイプの膠原病であることがだんだんと分かってきて、気分的にも落ち着かれる方が多いです。

膠原病はストレスで悪化するので、落ち込んでいると、症状も強く出てしまいます。

「一種のアレルギー」なので、完治はしませんが、「寛快(症状も血液検査的にもほとんど健康体)」になっている方がほとんどです。
心のストレスが顕著に症状とリンクします。
膠原病は「治らないけどよくはなる」のです。お母さまもそのことが理解できるといいのですが。
主さんは、しばらくは聞き役になってあげてください。

• 共感0

>> 6 有難うございます。それを聞いて安心しました。母の様子を見ながら話してみます。貴重な情報感謝します。

• 共感0

話を聞いてあげるだけでも 全然違うと 思いますよ。会話大事ですよね。

• 共感0

>> 8 有難うございます。本当、話を聞くって大事ですね。改めて感じました。

• 共感0

お母さんは今…娘さんに側に居てもらって、幸せですね。今まで家族に理解してもらわれず、１人ぼっちで病気と戦ってたのでしょうね。
家族、娘の理解と協力が一番の特効薬ですね｡

• 共感0

わたしも一時期、過度に自分を追い込みすぎて自律神経が乱れ、乾いて乾いて仕方がなかったことがあります。
口も目も粘膜がもう乾くので本当に恐怖なんですよ、乾くことがこんなに辛いものなんだと初めて知りました。砂漠の中にいるみたいでした。
シェーグレンは最近女性に増えてるみたいですね。。
ストレスが一番良くないです。今はうんうん、わかるわかる、と話を聞いてあげるのが一番ではないでしょうか。
。

• 共感0

>> 10 お母さんは今…娘さんに側に居てもらって、幸せですね。今まで家族に理解してもらわれず、１人ぼっちで病気と戦ってたのでしょうね。 家族、娘の理… 有難うございます。今迄1人ぼっちだったんだと思います。ずっと暮らしていたのに、なにをやってたんだと反省してます。

• 共感0

>> 11 わたしも一時期、過度に自分を追い込みすぎて自律神経が乱れ、乾いて乾いて仕方がなかったことがあります。 口も目も粘膜がもう乾くので本当に恐怖… 有難うございます。砂漠のようだと言っています。今はただただ話を聞いています。そうするとすこし落ち着くようです。

• 共感0

目の乾燥はドライアイ治療の目薬で対処するしかないのですが
(今までは人工涙液かヒアルロン酸入り目薬くらいしかなかったのです)

この３年間くらいで上２つと作用のしかたがまったく違うものが２～３種類出ました。

眼科医によって、好きな目薬が違うので、眼科を変えてみて、違う薬を試すというのもアリだと思います。

事実、私は開業医の眼科にかかっていたのですが、内科で入院→入院中に病院の眼科で違う種類の目薬処方

→渇きはよくなるけど目にしみてさしたくない、

→退院後、もとの眼科でそのこと(効くけど痛くてさしたくない)を話すと

効く薬と似た効用の別の目薬が処方されて、今はそれとヒアルロン酸入り、人工涙液の３剤でかなり楽になりました。

口の渇きは残念ながら特効薬はありません。
人工唾液くらいかな。
口が乾くと口内炎がひどくて食べることが困難です。食が不自由だとホントに暗くなります。

私は食いしん坊なので、酷い時は自分で全てのオカズをミキサーにかけてドロドロにしちゃいました。
そして内科主治医に「食べたい」意思を伝え、
軽い表面麻酔薬と保護薬入りのウガイ薬を出してもらいました。

ウガイ薬の味はとても不味いです。

が、食前にウガイをすると、しばらく口中が痺れて痛さを余り感じないので、ドロドロ以外の食べ物を食べられるようになりました。

食いしん坊の私の場合は
ドロドロでおいしくなくても食べる→栄養がとれる→不味いウガイ薬を我慢してドロドロ以外も食べる→ちょっと満足、さらに栄養がとれる→食に関するストレスが減る→もって食べたい→体調もよくなる→

と気持ちと体がリンクしてよくなります。

主治医になんでも話せるということも重要です。
「名医」よりも、「気が合う」主治医に出会うと、「病気であること」に対するストレスが減ります。

参考までに。

• 共感0

>> 14 有難うございます。今のところ症状は口が渇いて唾液が出ず、味覚がなく砂を食べているようだといっています。
でも私の勝手な思い込みなのですが、母が作る料理は以前と全く変わりがないので味覚はあるのかなぁ、とか何か食べている時クチャクチャと音がする事もあるので唾液も少しでているのかなとも思ってしまいます。 病院も通い始めたばかりで薬も初めて処方された薬です。母が言うには全然効いてないといっています。 次に行く時に先生に薬が効かないって文句言ってやろーね、といったらわらってました。 通行人2さんはご自分がこの病気なんですね 。ご苦労されていると思いますが母にもあなたのように前向きになって貰いたいです。本当に色々アドバイス有難うございます。

• 共感0

例えば
風邪→２～３日は辛いけど、薬と療養→１週間もしたら元気モリモリ

ガン→とっても心配、苦しい、辛い→思い切って手術、化学療法→とっても辛かったけど完治

という、一般的な病気と違って…蛇の生殺し状態がずっと続くのが「難病」です。

お母さんの場合は、主さんからみると、「今はそれほど症状が重くない」ように見えて、確かにそれほど重くないかもしれないですが

今まで何の苦労もなく
しゃべったり
飲み込んだり
せんべいをかじったり
大口開けて笑っったり

できていたことがちょっとずつ、昨日も今日もよくできない

と

落ち込むものなのです。
たいしたことないけど
毎日続く不愉快感が人を「生殺」すのです。

ある程度時間がたつと、「まぁそれほどひどくないか…」と気持ちも浮上しますので

今はとにかく「うんうんそうなんだ…辛いんだね。明日も辛かったらまた聞くよ」
と聞いてあげてください。

「唾もちょっとは出てるしそんなに酷い病気じゃないから」なんてことは言わないでくださいね。

酷い病気かどうかは本人にしか分かりません。

主さんも、グチばかり聞いてイラつくでしょうが、しばらくの間こらえてください。

• 共感0

>> 16 有難うございます。耳が痛いです。 そうですよね。この先ずっと続いていくんですよね。 私もここ数日間は母が食事を
食べたくないような事をいっても以前はじゃあ食べなきゃいいじゃん。なんて酷いことをいっていました。でもいまは食べたい時に食べたいものを食べれば良いよ。と言う様にしています。でもこれって良いのか悪いのかわかりません。兎に角ストレスやプレッシャーを与えたくないんです。 愚痴も母が言ってきたときだけ、不味いのはいやだよねーなどと話しています。そうすると、いかに辛いかを話します。そのときは否定をせずそうだねーなどといって話を聞います。 どれが正しい対応なのかわかりませんが私が出来ることは、話を聞いてあげる事だけなのかもしれないです。
実は姉もシェーグレンではありませんが膠原病なので母の気持ちがわかるかもしれないですね。

• 共感0

私の母も同じ病です。
昨年の今頃に判明し、最近やっと事実と向き合う努力を始められるようになったようです…。病気を受け入れるには本人もその家族も心にたくさんの負担がかかりますよね…。
話を聞いたりということは、やはり大事だと思います。辛いという状況を聞くのは少し心苦しいですが…少しでも支えになりたいものです。
対処療法が効いて、美味しく食べられるようになると良いですね。

• 共感0

>> 18 有難うございます。やはりこの病気と
向き合うのには時間がかかるのですね。母が一番辛いのはわかっているので、支えられたらとおもうのですがどうしたらいいのかまだわからないです。

• 共感0

先程の者です。
支える者がどうするべきかということも、本人が受け入れるのと同じくらい時間がかかるのではないでしょうか…。
私は今、側に居て話を聞いたりするのが一番いいだろうと考えています。治すのはお医者さんにしかできませんし、残念ながらできることは限られていますしね…。
どうしてほしい、というのは本人が完全に病を受け入れられれば自然と出てくることかなと…。
これから長く付き合っていかなければならない病ですし、どう支えよう…ということも長い目で見るのが良いかもしれませんね。
偉そうに長々とすいません…。

• 共感0

>> 20 有難うございます。そうなのかもしれませんね。私自身も母かあんな事をしてしまったことでまだどうして良いかわからない状態です。

• 共感0

私の友人が55歳で膠原病を発症して、彼女はリウマチみたいになりボールペンすら持てなくなりました。仕事のストレスもあったようです。仕事を辞めたことでストレスが軽減され、投薬治療もうまくいき今は元気に暮らしています。
辛いと落ち込みますがそれもよくないみたいですね。友人も辛いの連発でしたが付き合っていかないとと腹をくくったようです。
口が乾いたりも辛いですよね。
今は栄養補助食品のゼリーが数多くありますよね。味もいろいろあるし。そういったものを試してみては？
一緒に、これおいしいよって。
寄り添ってもらえるってありがたいと思いますよ。
主さんも抱え込まないで。お母様はまだご健在なので羨ましい。
私は子供の頃に父が自ら命を絶ってしまったので寄り添うことも出来ません。

• 共感0

私も二十数年前、発病してあれよあれよと言う間に悪くなり、入院することになった時は(発病後３ヶ月くらいだったかな…)
意味もなく高速道路を車で走りに行って
「ここでちょっとハンドル切れば死ねる」
なんて思いました。
怖くてできなかったからよかったけど…

２０年間、２年ごとくらいに入院しますが
今は「上げ膳据え膳でちょっと一休みできるわ😃」
なんて思っています。

お母さまもいつか落ち着かれます。

それより主さんもストレスをためないようにしてください。
お姉さんも膠原病ならば主さんも体質は似ているはずですから。

発病しても今はいろんな治療があるから大丈夫ですが
発病しないにこしたことはないですから。

• 共感0

>> 22 私の友人が55歳で膠原病を発症して、彼女はリウマチみたいになりボールペンすら持てなくなりました。仕事のストレスもあったようです。仕事を辞めた… 有難うございます。やはりストレスは良くないですよね。落ち込んでる母を見ているのは辛いのですが、いつかは母の笑い声が聞けると信じています。
ご友人がリウマチとの事ですが元気に暮らしている、そのようなお話を聞くとホッとします。

• 共感0

>> 23 私も二十数年前、発病してあれよあれよと言う間に悪くなり、入院することになった時は(発病後３ヶ月くらいだったかな…) 意味もなく高速道路を車で… 有難うございます。凄く救われます。焦らずに見守る？で良いのかわかりませんがそうして行こう思います。 私もいつか膠原病になるかもしれません。祖母もリウマチでした。 でも「治らないけどよくなる」こと言葉を信じていきます。本当に励まされます。有難うございます。

• 共感0