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回答11 + お礼13 HIT数 3929 あ+ あ-

専業主婦さん( ♀ )
15/05/21 21:04(更新日時)

こんばんわ。
4ヶ月の息子がいる新米ママです。
息子は先天性の病気を持って産まれ、今も入院中です。
未熟児で産まれ4ヶ月の今でも新生児のサイズですが、少しづつ成長しており最近では寝返りを覚えました。
因みにまだ首は座っていません(^^;;
周りに同じ境遇の人がいないため、悩み等を相談できる相手がいません。
宜しければ、同じようにお子さんに病気があり闘病中であったり、今は元気に過ごしてますよ!っていうような体験談を教えて下さい。
心配なことが沢山あるので色々お話を聞いて頂ければ嬉しいです。
宜しくお願いします。

日中は、病院にいることが多いのでお返事がすぐ出来ないかもしれませんが必ずお返事させていただきます。


No.2216782 15/05/17 23:47(悩み投稿日時)

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No.1 15/05/18 00:31
専業主婦さん1 

こんにちは。娘も500㌘で生まれ、生きれない…命があったとしても、普通の生活は送れないと言われて、今年から幼稚園に入園しましたよ。

Nicuに半年間入院し、病気もあり通院ばかりですが、毎日お友だちと遊んでいます。
回りと比べると、劣るとこは沢山ありますが、命があり生きている…まずはそこに感謝です。

No.2 15/05/18 00:59
お礼

>> 1 こんな時間にレス有難うございます。
そうなんですね。500㌘で産まれたお子さんが今年から幼稚園ですか(*^^*)
おめでとうございます。
息子は産まれた翌日に大きな手術をし、来月も手術があります。
子供の生命力には本当に驚かされますね。
正直、周りの元気な子と比べてしまう自分がいますが生きていてくれることに感謝して、ゆっくり気長に成長を待ちます(^^)

No.3 15/05/18 11:57
専業主婦さん1 

出産してから心身共に、本当に辛いと思います。手術、心配ですね。管だらけで、みていられないですよね。
でも必ず、成長と共に体力がつき、今より元気になっていきますよ~自力でミルクを飲めるようになり、管が少しづつはずれ…今は想像できないと思いますが、必ず容態は良くなります。
病院にいる間だけですよ、ママさん休めるのは。先生方、看護師さんに甘え、お任せして、たまには体を休めて下さいね。
手術の成功を、お祈りします。

No.4 15/05/18 14:23
専業主婦さん4 

うちの4ヵ月になる息子も先天性の病気があり、生まれてすぐ手術しました。
最近、やっと退院しましたが、平均よりかなり小さく首も座っていません。ミルクもまだ、ほとんど飲む事が出来ません。今後また、手術の予定ですが、それでも病気が完治するかどうかわからないようで、心配でたまりません。
同じ月齢くらいの元気な赤ちゃんを見ると、つい比べてしまって胸が苦しくなりますよね。
お互い、早く元気になるといいですね。

No.5 15/05/18 20:27
お礼

>> 3 出産してから心身共に、本当に辛いと思います。手術、心配ですね。管だらけで、みていられないですよね。 でも必ず、成長と共に体力がつき、今より… かなり遅くなりすみませんm(_ _)m
お優しい言葉を有難うございます。

まだ今は心にも余裕がなくて不安しかない日々ですが、息子が頑張ってる姿を見ると私も強くならないとと思います。
息子より小さく産まれた娘さんが、元気に幼稚園に通ってると知って、希望が出てきました(^^)
有難うございました。

No.6 15/05/18 20:42
お礼

>> 4 うちの4ヵ月になる息子も先天性の病気があり、生まれてすぐ手術しました。 最近、やっと退院しましたが、平均よりかなり小さく首も座っていません… レス有難うございます。
お返事が遅くなってしまいすみませんm(__)m

息子さんも今4ヶ月なんですね。
退院されたとのことで、おめでとうございます。
でも今後また手術があるようで本当に本当に心配でたまらないですよね…
周りと比べたらキリがないとは分かりつつも、いつ首が座るのかあれもこれも気になってしまいます。
でも、ゆっくりではあるけど少しづつ成長してる我が子を見るのは嬉しいものですね。
少しでも回復に近付くように、お互い気持ちを強く持って頑張りましょうね。

No.7 15/05/18 22:00
サラリーマンさん7 ( 20代 ♂ )

うちも娘がダウン症で産まれました。しかも早産で1600グラム。もし、障害がなければ十分、生きれる可能性がありました。しかし、娘は心臓の合併症、呼吸困難もあり早く名前をつけて呼んであげてとか、色々と言われました。今は4歳になり体重10キロと小さいが娘なりに育ってます。一つ言えるのは集団検診には行かない。うちはそう決めてます。検診ではついつい比べてしまったり、保健師には障害の説明、産まれた経緯それを他人が聞いてる横で言わないといけないのは嫁にとってとても辛かった。それに出産した病院のほうが、詳しいので安心です。
今はちいさく不安な事もいっぱいあるでしょう。でもね、赤ちゃんの生命力は凄い。医者が余命3日といわれた、娘は4歳になりました。生命力を信じてあげて。

No.8 15/05/18 22:57
お礼

>> 7 こんばんわ。
レス有難うございます。

そうなんですね。
今では4歳ですか!私も4歳の姪がいますが可愛い時期ですよね。
最初、子供に病気が見つかった時は何でうちの子が、何がいけなかったのかと毎日泣いていました。
でも、いつか元気に走り回る日が来てくれると信じて今は治療を頑張ってほしいと思っています。
確かに、検診で病状等が周りの方の耳に入るのは奥様も辛いですよね。
生まれてきてくれたことに感謝して精一杯我が子を愛して成長を楽しみにゆっくりやっていきます。
娘さんのペースでこれからもスクスクと大きくなるといいですね!

No.9 15/05/18 23:35
通行人9 

こんばんは(^^)
ウチにも五ヶ月の男の子がいます。長男出産から六年経って待望の妊娠、出産でした。産まれて黄疸入院以外は大きな病気もなく、元気に成長してます。私がスレするのは間違いですが、同じ母親としてすごく応援したくなりました。ウチの子の元気をスレを通じて主さんの子供さんに分けてあげられますように(^^)

No.10 15/05/19 00:51
お礼

>> 9 遅くにレス有難うございます。
今5ヶ月なんですね!
じゃあこれから目が離せなくなるだろうけれどそれもまた嬉しい成長ですね♪♪
元気いっぱいの息子さんのパワーを少し頂いて手術を乗り越えてもらおうと思います。
お優しい気持ちが嬉しかったです(*^^*)

No.11 15/05/19 11:10
通行人11 ( ♀ )

先天性の病気??ってゆうのは産まれてからでなければわからないのですか
それとも早産だとそうなるんですか


さぞ辛かったでしょうね

No.12 15/05/19 12:55
通行人12 

スレと皆さんのレス読んでたら、泣けて泣けて…。
頑張れ赤ちゃん、頑張れお母さん。

No.13 15/05/19 15:55
通行人13 

双子ママです。片方が発育遅延で32wで700gで産まれ、3ヶ月経った今でもまだ1700gで入院中です。今のところ障害について医師から説明はありませんが、そんな小さく産まれているので必要以上に心配してしまいます。
安易に出生体重や何週での出産だったかを聞かれると胸が痛みます。先日もう片方の娘を訪ねてきた保健師さんに入院している子のことを根掘り葉掘り聞かれたのも仕事とはいえ嫌でした。
この先のことを考えると不安で仕方なくなったり、自分を責めるときもあります。友達より見ず知らずのサイトの方が何倍も相談しやすかったりします。よかったらまた書き込みしてくださいね。待っています。

No.14 15/05/19 18:32
通行人14 ( ♀ )

うちの息子

ある病気をきっかけに心臓に問題がみつかり、中学生までは本当に大変でした。

先天性かその病気の後遺症(その病気は心臓に後遺症を残す病です)
なのか結局判断できませんでしたが、 今は25歳。
無事成長してくれましたよ!

まわりからみたらとてもからだの弱い子ども時代を過ごしたのは事実です…

でも、授かってこの世に産まれてきてくれた命。

大事に育ててあげたいですね。

お子さんのちょっとした成長が必ず主さんご夫婦を笑顔にしてくれますよ!


ママ
時には自分の時間を大事にリフレッシュも忘れないでね。

No.15 15/05/19 19:58
お礼

皆さん、レス有難うございます。

事情があり今日はお一人お一人にお返事をすることが難しいので、また明日レスさせて頂きます。
すみません。

No.16 15/05/20 07:31
お礼

>> 11 先天性の病気??ってゆうのは産まれてからでなければわからないのですか それとも早産だとそうなるんですか さぞ辛かったでしょうね … おはようございます。
昨日はレス有難うございます。
遅くなりすみません。

私の場合は、妊娠中の検診で病気が見つかりました。
息子の病気は、産まれるまで分からない場合も多いらしいですが妊娠中に分かったことは不幸中の幸いで、出産前から新生児や外科の先生と連携を取って産まれてすぐ治療にあたってくれました。
発育遅延だった為、未熟児ですが38週で出産したので早産ではないんです。
早産でも小さく産まれただけで何も病気のない子もいるし、私みたいに早産じゃなくても何らかの病気を持って産まれてくる子もいるしこればかりは分からないですね…。
毎日頑張ってくれてるのに私がくよくよしててはいけませんね。
もっと強い母になります(^^)

No.17 15/05/20 07:43
お礼

>> 12 スレと皆さんのレス読んでたら、泣けて泣けて…。 頑張れ赤ちゃん、頑張れお母さん。 おはようございます。
昨日はレス有難うございます。
遅くなりすみません。

応援、有難うございます!嬉しいです!
まだ手術がこれから何回かあるのでいつ退院できるか分からず子供と離れた生活はとても寂しいですが、家族3人で生活できる日を楽しみに今は一歩一歩ゆっくりやっていきます。

No.18 15/05/20 08:18
お礼

>> 13 双子ママです。片方が発育遅延で32wで700gで産まれ、3ヶ月経った今でもまだ1700gで入院中です。今のところ障害について医師から説明はあ… おはようございます。
昨日はレス有難うございます。
遅くなりすみません。

双子ちゃんのママなんですね。
今も入院中とのことで、毎日心配ですよね。
知り合いの娘さんも700gで産まれ暫くNICUにいたみたいですが今では5歳になり、幸い大きな病気はなく元気に育ってるみたいですよ。
今は心配でたまらないでしょうがゆっくり回復に進めばいいですね(^^)
自分を責めてしまう気持ちよく分かります。
食事や生活環境を気にしながら自分なりに出来ることはやってたつもりなのに何で…って今でも思います。
でもいくら考えたところで何も分からないんですよね(^^;;
本当に子供の生命力は凄いと日々感じます。
悪い方向に考えてしまいがちだけど私達母親がしっかりしないと駄目ですよね!
小さな体で頑張ってる赤ちゃんが元気になることを信じましょう(*^^*)

No.19 15/05/20 08:55
お礼

>> 14 うちの息子 ある病気をきっかけに心臓に問題がみつかり、中学生までは本当に大変でした。 先天性かその病気の後遺症(その病気は心臓に… おはようございます。
昨日はレス有難うございます。
遅くなりすみません。

25歳ですか!!大きくなられたんですね。
息子も心疾患があり生後2ヶ月で大きな手術を経験しました。
場所が心臓なだけにスポーツをさせてあげられるかとか先の事ばかり気になってしまいますが、今は目の前のことだけ考えるようにします。
主人は、成人した息子とお酒を飲むことを今から楽しみにしています(^_^)
病気を経験されたお子さんが元気になったという話は今の私にとってとても励みになります。
有難うございます。

No.20 15/05/20 17:56
通行人11 ( ♀ )

No.16
出生前診断はしなかったんですか
検診でわかったときには、もう中絶は出来ないくらいだったんですか
どうやって覚悟を決めましたか


失礼なこと聞いてすいません

No.21 15/05/20 22:29
お礼

>> 20 レス有難うございます。
検診では毎回順調と言われ、特にトラブルもなく体調も良かったので病気があるなんて思ってもみませんでした。
臨月に入り、里帰り先の病院での検診で先生が気付いて下さりました。
もっと早くに分かってたとしてもどうすることも出来ないし、治療ができる病気だと言われたので先生にお任せするしかない、と思いながら妊娠中は過ごしました。

No.22 15/05/21 13:08
お礼

皆さん、色々ありがとうございました。

No.23 15/05/21 16:40
専業主婦さん23 

毎日お疲れさまです^_^

うちの子は一歳ですが、先天性難聴で、ほとんど耳が聞こえません。補聴器をすれば、おもちゃの音楽を聞き分けられますが、それでも足りないので今度手術する予定です。

2週間の入院でも大変だなーと思っているのに毎日とは本当に頭が下がります。

赤ちゃんは、このお母さんなら大丈夫と思って産まれてきてくれたと思いますよ。

No.24 15/05/21 21:04
お礼

>> 23 こんばんわ。
レス有難うございます。
遅くなり申し訳ないです。

そうなんですね。
我が子がこれから手術を控えているっていうのは、親として複雑ですよね。
しんどい思いをさせてしまうのは可哀想だけど、元気になってほしいから早く受けさせてあげたい気持ちも強いですし。
手術、成功してママ達の声がよく聞こえるようになればいいですね。

『このお母さんなら大丈夫と思って産まれてきてくれた』
とても励みになるお言葉、ありがとうございます(*^^*)

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