私の母は難病患者

病院によっては相談室が設けてありますし、家族として担当医に相談することもできます。ただし、主さんが未成年だと、やはりお父さまとご一緒した方がいいと思います。

また、保健所や市区町村の役所で相談することもいいかと思います。

お母さま、主さんが心配してらっしゃることをご存知でしょうから、大切な子のためにも少し節酒して欲しいですね。

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>> 1 >>1
レス有難う御座います。
私はまだ学生なので、父と日にちを合わせて相談へ行ってみようと思います。
最近になってから母が以前より頑固になったと思いますし、やはり自分の子供からとやかく言われたくはないのだと思います。
「子供のクセに偉そうに。」と不機嫌そうな顔で言われますが、私は諦めず母がこれからの老後の人生を病に苦しむことなく過ごせるように母を救ってあげたいです。

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私も２０代の時に母親が病気になり、４年間葛藤しながら大変な毎日でした。病気に対して無知だった事、父親との関係もうまくいってなかった事で、ほぼ私1人で母親を見ることは、自分を追い詰め狂いそうな毎日でした。頑固で、言うこと聞かない、病院にも行こうとしない、暴言ははくで…。 結局、その後病院に入院をして息を引き取りましたが、今となっては後悔です。携帯やパソコンが普及して、色々調べられて、病気に対しても、専門で見てくれる病院もでき、何もしてあげれなかった事や、もう少し母親の側にいて、話しを聞いてあげたかったとか…。 主さんは1人じゃないです、お父様もきっと不安でいっぱいだろうし、娘さんの貴女を頼りにしてるところもあると思いますよ。お父様はお母さんと主さん以上に連れ添ってるわけですから、凄く辛いと思います。お母さんも病気になったことで自由が効かなくなり、あたり場所もなくて甘えで、ついつい言ってしまうんでしょうね。今なら私もわかってあげれるんだけど、２１歳の私には何も理解できなかった。主さんはお若いのに、母親を思う気持ち、病気を理解して向き合う態勢は本当に偉いと思います。どうか、自分の体も無理せず大事になさって下さいね。

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病院なら精神科。なんとなくアルコール依存症な気がします。

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>> 3 私も２０代の時に母親が病気になり、４年間葛藤しながら大変な毎日でした。病気に対して無知だった事、父親との関係もうまくいってなかった事で、ほぼ… レス有難う御座います。
レスを読ませて頂いたのですがお恥ずかしながら涙が…
辛いお経験をされたんですね…
私の母は元から頑固だったのですが最近になってもっと頑固になったので、いつか病院に行かなくなり、薬が無くなってしまったらどうしよう…と考えてしまうことが多々あります。
私も母の意見を聞いてあげれて無かったし母の思いを分かってあげれて無かったのかもしれないです…
母は銅の関係で食事制限をされているのですが、今までおいしく食べていたものが突然食べれなくなるとやっぱり辛いですし、薬もわざわざ夜中に起きて服用しなくてはならなくなってしまうのも辛いです。
ウィルソン病は遺伝の関係で発症するので、私の母は肝臓に何も影響を与えてないのに突然発症して、薬無しでは生きていられない生活になってしまったのは本当に辛いことだと思います。
そんなに深く考えずお酒のことに対してもあーだこーだと言ってしまってた私に怒りを感じさせます。
家族３人で協力しながら病気に立ち向かって行こうと思います。
本当にこの度はレス有難う御座いました。

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>> 4 病院なら精神科。なんとなくアルコール依存症な気がします。 レス有難う御座います。
精神科の考えはお恥ずかしながら無かったです。
病院で相談した時にお医者さんから何を言われるかわかりませんが…
この前に母が「私の唯一の楽しみはお酒を飲むこと」と言っていました。
私が「お酒に変えれる趣味を見つけたらいいのでは？」と言ったのですが、やはりお酒を超える楽しみを見つけられず今の状態に至ります。
これもアルコール依存症に関係あるのかどうか調べてみようと思います。

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検査では数値的に異常がないとお母さんがそう話しているなら、
本当の話かどうか検査結果をみせて欲しいですよね。
結果そのものを見せられなくても、
悪化していないかどうかくらいは医者も教えてくれないでしょうか。

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アル中によって、このままいけば怪我したり、病気が悪化したり、家族がその後始末に追われて大変になりますよ。

入院と通院の繰り返し、自宅でも食事から入浴の世話、怪我の処置、手続き等で病院往復や役所や保健所いつも母親のことで、忙しく走り回ってました。
本人は好き勝手やって、面倒なことは家族がやることになってお母さんのことだけで振り回されます。

難病よりアル中を何とかした方が良いです。 死因は難病による物でしたが、それまでがアル中によって怪我して手術入院介護世話。難病の為の通院や入院。もうワケわからない。面倒かけても反省しないで逆ギレしてもうクチャクチャ。
やることが沢山あり過ぎて、自分たちの生活が狂いますよ。

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医療保険は本人が治療する意志がないと強制は出来ません。強制があるのは精神疾患のみ。

お母さんが死ぬまで好きなお酒を飲んでいたい、我慢してまで長生きしたくないというのであれば、それも人生かと。

依存性であればそれも病気なので治療しないとですね。
先生に相談はできますが、本人が治療する気がなければどうにもならないですよね。。

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こんばんは。
辛いお気持ちお察しします。
ウィルソン病は確か情緒不安定なども症状として出てきたかと思いますので、アルコールに依存してしまうのは、そんな影響があるかもしれないですね。
違う患者さんと交流はもたれてますか？
大学時代に師事していた教授が肝臓の専門医でして、そのときウィルソン病友の会という患者さんの集まりに参加したことがあります。
私自身は肝臓についての知識はなく、ただ成り行きで参加しただけなのと昔過ぎて記憶が曖昧ですが…。
病院にもお父様とお行きになるといいと思いますが、患者さんやそのご家族からアドバイスを受けると、役に立つかもしれませんよ。

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