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私は、昨年の春から転びやすくなりました。顔ばかり怪我をするため、手が反射的に出な…
私は、昨年の春から転びやすくなりました。顔ばかり怪我をするため、手が反射的に出ないことに気づきました。
体に違和感を覚えてから20カ月程たちますが、その間に少しずつ思うように体を動かせなくなりました。この春、神経内科に入院して腰椎穿刺や生理検査、PET等様々な検査をしていただきましたが、体感性大脳誘発電位で脊髄部分での足の数値がでなかったくらいで、頭や腰のMRIでも異常はありませんでした。
現在の症状は、体幹失調と四肢の失調、右瞳孔拡散、右下垂足、全身的な筋力低下、起床時の頭痛、反復的な動作が疲れやすい(夕方になると複視やまぶたが下がる、四肢の脱力などが出ます)、顔や体の筋肉のぴくつき･つっぱり、光線過敏、微熱が続くときに関節のこわばりや鼻から頬にかけた赤み･指先が白くなる、時々吐き気の無い嘔吐、体が温まると目や体の違和感がますこと、むせやすい、言葉がはっきりしない(特にラ行タ行、マ行、パ行が言いづらい。リズムが崩れる)などがあります。下垂足でのつまずき、体幹失調でのふらつきによる転倒を防ぐため、春から爪先を上げる装具とカフがついている杖を２本で使用しています。
顔のひきつりは目をつぶってしまう感じです。手が使いづらくペットボトルが開けられなかったり箸が使いにくくなったり文字が書きにくいという症状で困ります。
診察では、症状から小脳･脳幹･脊髄あたりに病変がありそうだと言われ、小脳性運動失調とくくられています。しかし、筋力低下など小脳症状だけでは説明がつかず矛盾していたり、目に見える数字や画像としての異常がほとんど出ず、出たとしても、その異常を裏付けるための検査では異常がないという状況のため、精神的な要素もあるのではないかということで、少しでも改善されるならと精神科にかかってみましたがメンタルからくるようなものではなさそうだから、そういう面での心配はないですと言われました。
お医者さんは口をそろえて難しいとおっしゃいます。自分の思い込みが激しいのではないかと熱やだるさ、痛みなど無視してみても脱力や硬直などがおきてしまって向き合いざるを得ません。
そして、優しさだとはわかっているし感謝もしていますが、私のために家族が神社にお参りをしたり、良いと聞いた病院や治療(整体や鍼灸など)を受けさせてくれようとするのが、正直とても苦しいです。優しさに応えられずよくならないのが申し訳ないし悔しいし、そうやって優しさを素直に受け取れない自分が嫌いになってしまいます。病名さえついてしまえば、自分の中で出来ることと出来ないことの区別をきちんとつけられたり、症状を悪化させないようにする工夫ができるのに。壁にぶち当たる度に辛いことを言われるのも嫌だし、出来ないと認めたくないからと、努力とかじゃなくてがむしゃらにもがいて周りを困らせたりするのも嫌です。
私のように、病気がわからない方はいらっしゃいますか？
文章だけでは情報不足だとは思いますが、神経や筋肉、骨、ホルモン、または精神的なものなのか、上記の症状から推測できる病気はありますか？
17/11/14 21:18 追記
追記します。
月１回の診察時に「精神面」を毎回指摘され、気になったので調べてみました。
神経症という精神病の中に、転換性障害というものがありました。身体症状として現れる症状が私と似ていました。
ただ、なりやすいと書かれている性格は自覚している部分ではあまり当てはまりませんし、１度精神科で否定されました。
上記のような症状は神経症に当てはまりますか。検査で原因不明ならば、精神面を疑うべきでしょうか。
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私は脊髄小脳変性症で、スレのような症状がありますが、
この病気は進行型でもじわじわ長く徐々にの進行なので、主さんのように短期である日突然はまずないかもです。
この病気は主に脳の萎縮からなるものの為、仮に既に中期から末期の場合は検査で異常がみつかるはずなので主さんは違うかも💦
ただ、私の病気と間違えられたりする進行も早い似たような病気は他に幾つもあります。代表的なものはパーキンソンや認知症他です。
が、これらも検査で判明するでしょうし💦
因みに、私の病気の場合で、ろれつが回らなくなり、飲食むせたり、手足の自由がきかなくなるのは末期に近い症状になるので、検査で特に脳の異常には必ず気付くはずです。
>> 2
回答ありがとうございます。
何の知識もありませんが、私自身の感覚としてはゆっくりと進んできた気がします。日常的に何もない場所で転んだり、相手に言葉が伝わらなかったりといった症状が書かせていただいた時期からだんだんと重く?なってきたのですが、今思えば、それより前からふらつきや、真っ直ぐ歩けていなかったり、物をよくおとしたり、ずいぶんと不注意になったと気になってはいました。
しかし、画像でわかるものということですので、きっと可能性としては低いのかなと思います。
ご病気がわかり、お辛いこともあると思いますが、このように具体的な症状だったり進行の仕方を教えてくださり、ありがとうございました。
ギランバレー症候群という疾患があるのですが、MRIやCT検査だけではわからないようです。髄液検査してわかるようなのですが、検査してますよね？
セカンドオピニオンで大学病院などに、総合診療科があるんですが、MRIでもはっきりわからないくらいの初期症状なのかも知れませんので、相談されてはどうですか
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