川崎病

私の子供今は小５ですが、２才の時に川崎病で入院してます。子供の知り合いには4、5人います😃聞く話では最近川崎病になる子供が多いと聞いてます。後遺症は血管に瘤みたいのができると詰まってしまうと言うものですが、入院してる時に血液製剤で治療して体に現れた症状がひき1週間位で手足の爪の先から皮ががめくれたら川崎病が確定。退院後はうちの場合は三ヶ月迄は薬を飲み2週間に1度心電図、ｴｺｰ等の診察。何もなかったら半年…1年と伸びていきます。今うちの子は1年に1回です。血管が詰まる確率は減っていきます。詰まっていなければ普段と全く周りの子供と変わらないですよ😃
知り合いの子供、中学の子供もいますがみーんな元気いっぱいでそんな病気にかかった?って感じです😃
うちも病気になった時は心臓だから生死…って頭によぎり物凄くショックで動揺していたけど、今は気ﾔｽﾒって感じで年1の検査だけは必ず行っています。
きっと今パニくってると思います。私もこんなに小さい体にいっぱい吸盤つけて心臓のｴｺｰみて、悲しくって、涙が止まらなかったです。
先生と症状の話をしっかり聞いて、治療をして下さい。
子供さん大丈夫😃
頑張って！

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>> 1 ありがとうございます。凄く参考になりました。思い切ってスレ立ててみて良かったです😃
心エコーですが、ある程度の時期が来たら他の病院の先生にも見てもらおうね🏥とお話頂きました。うちの子はそれ程悪いのかな…と心配しています。そしてすみません質問です。やはりある程度の時期が来たら他の病院に行き、心エコーを他の先生にも見て頂きましたか？

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大丈夫ですよ😊治りますから☝安心してください✨私の上の子も５ヶ月のとき初めての病気で川崎病にかかり10日間入院しました🏥幸いうちの子は軽く10日間は様子見ることらしく最短期間で退院できました。①さんの言う通り血液製剤を投与して、退院後は少しの間薬を飲み、経過が良ければ少しずつ間隔をあけて、冠動脈瘤ができてないか心臓のエコーを取りに通院します。うちは１週間後→１ヶ月後→半年後→１年後→１年後→となって、あと５歳になったら行く予定です。最低５年は様子を見ると決まっているそうです。後遺症は血液製剤使えば今はめったになる子がいないし、再発もいないと言われました😊うちの子も元気いっぱいで特に予防接種や検診時に書くくらいで、何にも変わらないです✌あと血液製剤グロブリンを投与した半年間は予防接種できませんでした💉つらいと思いますが、短期入院の治る病気なので、安心してくださいね✨

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うちは最初に救急で行った病院で、最初の診察は総合病院の小児科で川崎病の疑いかけられた時に病院内の全国にも少ない小児循環器科専門の科の診察に変わりました。知り合いの子供は検査だけなら循環器科に行って検査受けてます。
きっと設備の問題なのかなぁ。お子さんは小児科で診察うけたのかな?川崎病は循環器科になるので。

なんだか他人事と思えなくなっちゃいました…
今の気持ち痛い程わかります。
でも頑張って！

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私の子も今川崎病で入院しています。８ヶ月👩です😢80％の方に効くグロブリンでも熱は治まらずステロイドの薬でようやく熱がひき今手足の皮がめくれかかっています。症状が普通より重く、エコー検査のたび冠動脈の拡張が広がり、神に祈る毎日です🙏周りは熱がひけば大丈夫っていうけれど、医者から聞く言葉は怖い事ばかりで、毎日ツライです。ここは田舎なので、もし拡張が治まっても一度設備の整った都会の病院で検査してもらって！と言われています。明日もエコーの検査…検査のたびに私の心臓も張り裂けそうです…明日は拡張治まってますように…お互い無事に退院できるといいですね。質問の答えになってなくてすいません。

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>> 3 大丈夫ですよ😊治りますから☝安心してください✨私の上の子も５ヶ月のとき初めての病気で川崎病にかかり10日間入院しました🏥幸いうちの子は軽く1… 五年は様子みるんですか…長くつきあう病気なのですね。血液製剤も色々なウイルス入っているんでは…？と心配で…
情報ありがとうございました🙏

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>> 4 うちは最初に救急で行った病院で、最初の診察は総合病院の小児科で川崎病の疑いかけられた時に病院内の全国にも少ない小児循環器科専門の科の診察に変… ありがとうございます🙇
うちは小児科です。さほど大きな病院ではないから循環器科がないのかも…

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様子を見るって言ってもとりあえずって感じですよ😊そんなにつらく思わなくて大丈夫です☝血液製剤のことはきちんとお医者さんから説明があると思いますが、使わないと治らないんじゃなかったかな💦ちなみにうちは医大に入院したので、エコーは心臓専門の先生が見てくれてました😊今はつらいとおもいますが、お子さんが頑張ってます、主さんはしっかりして安心させてくださいね✨ママが辛そうにしてたらお子さんもつらいです☺私は医大に入院したと言いましたが、長期入院してる付き添いママがほとんどでした、そのママたちは明るくニコニコして身なりもキレイでした。それを見て私がメソメソしてちゃいけないなぁ、早く治る病気なんだから失礼だなって思いました☝絶対大丈夫ですから😊

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>> 8 ありがとうございます🙇頑張って看病します💪💪💪

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>> 5 私の子も今川崎病で入院しています。８ヶ月👩です😢80％の方に効くグロブリンでも熱は治まらずステロイドの薬でようやく熱がひき今手足の皮がめくれ… そうですね。お互い看病頑張って、早く良くなってくれるよう祈るしかないですよね🙏
うちも田舎なので都会の病院で詳しく診察受けようと思いました。やはり色々な先生に見て頂くのも必要ですよね。心エコーは先生の技術で決まってしまいますものね。

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参考にならないかもしれませんが、私自身が子供の頃川崎病になりました。当時は知られていない病気だったので「おたふく」と誤診されて大変だったそうです。５年間は定期的に検査していたようです。その後は人一倍健康であまり病気もしません。娘の友達でも二人、川崎病にかかった子がいますが、後遺症はないようです。二人とも市内の小児心臓病の権威の先生がいる病院に入院していました。

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