痛みに負けそう

厳しい事言わして頂きますが、
自分の母親は ある病気に なり、一生 薬(厚生省認可外薬)が離せなくなり、しかも全国で ３箇所しか 出せない薬を使っていて しかも この病気は 難病指定がされて居ない病気です。なので金銭的にも厳しいし、薬が出せるところも300ｷﾛ離れた大学病院で、交通費など、どこからも補助などありません。
母親の病気は 全国で数百人しか いなく 今聞いているのは ほとんどが 寝たきりや車椅子生活。
でも 厳しいリハビリの成果 と上手く薬が合ったのもあり、普通に近い 生活になりつつあります。

あなたは 難病指定されますよね❓
それだけでも 救われていませんか❓
金銭的、医学的にも 研究がされて いますよね❓
それだけでも救われていませんか❓

だから 自己逃避しないで、少しでも 悪くならない様にリハビリに努力して欲しいです。
確かに 本当に辛いのは あなたしか 判らないですけど、この様な人もいるだから リハビリに努力して欲しいです。

長文になり ごめんなさい。

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妹が、余命宣告され難病でしたが、数年がんばって社会復帰できるようにまでなりました。
奇跡的にです。
辛い治療を数年です。
主さんがどんなに辛いか想像できます。
でも、気力って大事だって事を伝えたいです。
気持ちを捨てないで下さいね。

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弱くないですよ、痛いのは誰でも耐えられないよ、薬を飲んでいれば副作用もツラいでしょうに💦どなたかがレスされていましたが、金銭的には難病指定されていたら医療費は恵まれているのかもしれませんが、でも痛くて苦しいのは精神的にツラいと思います。難病であろうとなかろうと重い病の方には、もっと医療負担かんがえてほしいよね。確かに老人はもうはたらけないからいろんな負担すくなくするのもわかる…しかし、よく病院にいくと、心無い年寄りをたくさんみますよ、ただなんともないけど暇だからみてもらいにきたとか…そんな人のために具合わるくて苦しくて来てる人の順番がまわるのが遅くなってるし。そうゆうひとはいつも口にしてる言葉は、わたしらは年金生活だから医療費ただみたいなもんやし、あはあは…なんて会話してますよ。ほんまムカついて、こうゆう奴からもっと医療費とればいいのにと思いました。余談を話しましてすいません😥

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ヨーガはどうですか？自分のペースでできるし、家でも練習できます。体と心を鍛えられます。主さんは頑張ってると思いますよ、食べちゃう気持ちわかります。

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一番さんへ。ひとつ思いましたから書きました。確かに難病指定されていたら経済的にかなりちがいがあるのだとは思いますが、うちよりましだから頑張れというみたいに感じたのですが、お金のことより、この方は激しい痛みによる精神的な苦痛が苦になって、ここに苦しい気持ちをうちあけたかったと思うので、そこをわかってあげようよ😊お金はあるにこしたことはないけど、この方は痛みと戦っているわけだから😥わたしは難病や大変な病気は経験してないから、えらそうには言えませんが、もともと体質が弱いから子供のときから今までよく病院にかかりますから、具合の悪いしんどさは少しはわかります。原因わからない腸からの出血がしたり止まったりを五年くりかえし、薬ばかり飲んでお腹はいたいし、具合わるいときは、しょっちゅう血便で下痢をして、しぬかとおもうときもありました。今は治っています。

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つらいでしょうけれども自分を信じましょうよ。
お酒は薬にも毒にもなります。深酒だけは避けてほしいと思います🙇

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ステロイドをたくさん飲んではるのかな❓

難病で、ステロイドを大量に飲んでいた人がいます😃
その方はいつも明るく、元気で、前向きで😃

その方は、今は薬はたった二種類になり、難病指定も取り消しになるかもしれないそうです😃

いろんな方がいらっしゃいます😃

頑張りましょ😉

ｱﾀｼは難病ではないけれど、闘病生活13年目に突入‼

まだまだ頑張るわよ～💪

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私も難病じゃないけど軽症の自己免疫疾患で油断すると関節痛があちこち出ます 主さんお薬の副作用とかあって大変なんじゃないかな😢若いのにおつらいですよね 役に立たないかもしれないし病名分からないけど体の痛みは割と生野菜果物ジュースを沢山飲んでお砂糖や油物控えるといいみたいよ🍊運動は他の方がおっしゃってるようなヨガとかいいと思う 無理しないようにね😃

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