膠原病…？

解熱しても膠原病の疑いは晴れませんよ。身体に赤い発疹みたいなのないですか？ 膠原病は原因不明の病気で薬で抑えることしかできないそうですm(__)m膠原病でないといいですねm(__)m

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>> 1 早速のお返事感謝します🙏

そういえば医者にも発疹のこと聞かれました。全身に出るのですか？今のところないです。
日に焼けると水膨れができないか？とも聞かれましたが、ないです。

今は解熱してます。夜になると悪寒がきて熱が上昇します。悪寒が何よりキツいです😭

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膠原病と呼ばれるものは
いくつかあります

①エリテマトーデス
②多発性筋炎・皮膚筋炎
③強皮症
④結節性多発動脈炎
⑤シェーグレン症候群
⑥リウマチ熱
⑦慢性関節リウマチ
⑧混合性結合組織病

主さんが、どれに当て嵌まり診断されるかは今後の精密検査や経過によって決まります

②番だと予防や家庭療法はないので診断されたら即日入院となりますね

膠原病は自己免疫病なので自分が自分を攻撃しているような病気です
完治は難しいですが病気をよく理解して、病気と共存していきながら合併症を予防し、苦痛の改善に努めるしかない
医師を信頼して、頑張ってください
昔と比べて今は化学療法も優れた効果を顕すのも多くありますからね😄

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>> 3 レス有難うございます。
種類があるのは聞いてました。私は多分1番みたいです。


一生薬を飲まないといけないんですよね？
生存率はどうなんでしょうか？
普通に仕事したり生活できるのでしょうか？


まだまだ子供も小さいし、入院ですら極力避けたい現状なのに…😥


不安で仕方ないです。身近にいないので聞ける人もいません。
でも自分でも調べてみようと思います。
有難うございました🙇

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まだ診断された訳ではないでしょう？
顔面、手指、手掌などに
紅斑が確認されてますか？
血液や尿の検査及び抗核抗体、ＤＮＡ抗体、ＬＥ細胞検査、白血球数、リンパ球数、蛋白尿などの検査を受けた結果で診断されるはずですよ

検査入院になるでしょうね
お子様も小さいうちは大変でしょうけど、
頑張って、治療には根気ですよ
ご自分でも病気を理解して頂くと、これから先の治療も耐えていけるものと思います

お大事に

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>> 5 ご親切に有難うございます。
来週その抗核抗体の結果が出るみたいです。
紅斑と言うか、昔から手のひらは赤いです。血液が集まってるような…。ちなみに母親もですから遺伝と思ってましたが。あと蛋白尿もよく出ました。いつもじゃないですが…。


なんだか当てはまることも多くやはり膠原病なのかな😱


前向きになれるよう努力してみます。

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私も膠原病らしいです。
なんか良く判りませんが、私の場合は別の病気で入院した時に血液検査などでそう言われました💧
入院したのはもう7年ぐらい前なので、いつ発症したのかは判りませんが…
でも今まで特に進行もせず、一応3か月に一度ぐらいで🏥に行き、血液検査など受けてます。
私は症状が特に無いので普段通りに生活出来てますが、主サンも血液検査で多分膠原病かは判ると思います。もしそうでも、早めに判れば早く処置出来ると思います。
違うと良いですね😃

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>> 7 レス有難うございます🙏
同じ境遇でしかも無症状で経過してる方もいると知り、とても心強いです。

私もそういえば思い出したのですが、2年程前にも同じような症状で採血したときにも、膠原病の可能性も言われてました💦
でもその時は結局原因不明な感じで…
その後の採血でも異常なしでした。


今回こそはビンゴかもですが😢前向きに頑張ってみます。

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私が自己免疫疾患SLEです。
抗生物質などの薬でも解熱不可能な、原因不明な高熱や微熱・顔面紅斑・光線過敏症・関節のこわばり・全身倦怠感や易疲労・レイノー症状・神経障害・抗核抗体等血液検査で陽性…と、症状は様々です。
薬による治療(ステロイドまたは免疫抑制剤)を行いますが、治療開始から10年後の生存率は95％といわれました。
私も生後半年の子供がいますが…満足な育児ができなくてつらいです。なにより、無理をしたり、日に当たると、動けなくなるくらいダルくなったりすぐに熱を出したり…感染症や、生活に気をつけなきゃいけないし、本当に、治るものならどんなことをしても治したい…主さんが違うことを願います

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>> 9 お辛いのにレス下さり感謝します🙏


あなた様のレスから本当に苦しい様子が伝わります。でも、そんな状態で育児家事を頑張ってる人がいるってことは、大変励みになります。

私も調べてみました。ステロイドがない時代はガンと同じくらい死亡率が高かったと。ステロイドの副作用も気になるし不安だらけです💦


でも腹をくくってみようと思います。
現在は抗生物質と風邪薬飲んでます。
一応まだ熱は出ますが、熱が出てる時間は短くなり頭痛もなくなり楽にはなってきました😃


あなた様も無理されないで頑張って下さいね。

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私も一年半前原因不明の高熱が出ました それから一端微熱になり又高熱になり以後ずっと微熱で 膠原病みたいな症状 関節痛 倦怠感 脱毛 冷え 紅斑 湿疹 口内炎が出てますが血液検査ではまだ膠原病と確定していません そのわりには症状はすごいでした 死ぬかと何度も思いましたが 一年間漢方治療しながら療養して最近大分楽になって来ました 主さん症状消えるといいですね🍒ところで何か発病のきっかけはありましたか？私は日焼けから始まりました💧

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はい✋
膠原病１５年選手です💪
２年に１回は３ヶ月ほど入院してますが、元気な時の方が多いですよ。
主さんの、今の発熱がずっと続くわけではありませんから、大丈夫ですよ。
ストレスが一番悪いんです。クヨクヨ考えてもストレスになるだけ。
ステロイドは、昔と違ってムヤミに使いませんから、Ｄｒの治療計画通りにのめば、それほどこわくないですよ。
１５年間、１５mg以上のみつづけてますが、重篤な副作用は出てません。

抗体は高くても、ほとんど症状のでない人もたくさんいます。

ストレスためないようにね。

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>> 11 私も一年半前原因不明の高熱が出ました それから一端微熱になり又高熱になり以後ずっと微熱で 膠原病みたいな症状 関節痛 倦怠感 脱毛 冷え 紅… おはようございます😃 昨夜は📱持ったまま寝てしまいました🙏


レス有難うございます🙇
同じような体験された方からのレスは心強いです。


…発病のきっかけは医者にも環境の変化やストレスはなかったかなど聞かれました。が、特に思い当たらず…
ちょうど今日から一週間前に、首のリンパの腫れと微熱に気が付きました。


今朝は38・6℃です😳軽い口内炎が舌にできてしまいました。こんな調子で繰り返すのですか？

あなた様はお仕事はされてましたか？


私はパートですけどクビになる気がします…😢

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>> 12 はい✋ 膠原病１５年選手です💪 ２年に１回は３ヶ月ほど入院してますが、元気な時の方が多いですよ。 主さんの、今の発熱がずっと続くわけではあり… おはようございます😃
そしてレス有難うございます🙇


15年もの闘病生活、本当にお疲れ様です👮
あなた様のように、病気を抱えても元気に前向きに付き合っていけるんですね。

私もまだ診断ついた訳ではないですが、レスくださった皆様のお話から、ほぼ間違いない気がします😔
せめて経過観察で行けたらよいですが…とにかく入院が困るので。なんとか通院ですみませんかね？

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こんにちわ😃

僕は病院で知り合ったＬＳＥの女の人が居ます☺

その方は発症は３年前位で今は治療をしながら毎日を生活しています😃
ステロイドを飲みながらも辛い時もありながらも何とか頑張ってます😃

詳しくはわからないながらも僕も違う病気で今はお互い励まし合い✉だけですが良い病気仲間です☺
(あっ僕たちは地元同士なんでここでは✉は出来ませんが☺💦)

主さんも色々あるでしょうが頑張って下さいね☺
必ず道は拓けますよ☺

笑顔を忘れずに☝☺

生意気言ってすみません！😥

では失礼します♪
(*^_^*)

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仕事は発病前にタイミング良く止めていました その後 職業訓練校に通いしばらく落ち着いていましたがとてもしんどく又高熱になりそれから一年ほぼ寝たきりみたいに寝続け 仕事も出来ずしんどかったです 病院へ行くも膠原病は否定され 苦しみで漢方治療して療養して来て まだいろいろ症状ありますが 明日からパート入れちゃいました 正直自信無いです💧でもお金無いとね 暮らせないので うちではよく休むようにしてます 主さんもお大事にね🍒

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>> 15 こんにちわ😃 僕は病院で知り合ったＬＳＥの女の人が居ます☺ その方は発症は３年前位で今は治療をしながら毎日を生活しています😃 ステロイド… お返事遅れてすみません💦
レス有難うございます🙇


あなた様も闘病頑張っていらっしゃるんですね。
世の中にはもっと辛く苦しい病と闘ってる人もいますもんね。

明るいレスで励まされました。

高熱続いてさすがに体力消耗し、子供の相手してあげるどころかイライラしてばかりの自分が恥ずかしいです😣


私も前向きに頑張ってみます、笑顔で☺

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>> 16 仕事は発病前にタイミング良く止めていました その後 職業訓練校に通いしばらく落ち着いていましたがとてもしんどく又高熱になりそれから一年ほぼ寝… お返事遅れてすみません。
再レス有難うございます🙇🙇


膠原病と診断つかないのにそんなに辛い症状が出るなんて…イライラしそうですね😣💦


でもお仕事始めるんですね。
くれぐれも無理されないで、ご自分の体と相談しながら頑張って下さい😊
理解ある職場だといいですね。
私も生活かかってますから、早く復帰したいです。

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私もこの数年前と言うか、この１０年間よくリンパが腫れて高熱が出る事がよくありますよ🙆

最近が一番酷くなって、リンパが腫れて、高熱が３週間続いた後身体全身に赤い湿疹が出て来ています。

私の場合スィート病って言われたのですが、これも膠原病の一種だそうです😁でも体調の良い時は、仕事も家事も育児もして普通の生活を送っています🎵

だけど私の場合、骨髄検査の結果がハッキリしなかったから、また再検査ですが、主な治療は対処療法と血液検査だけですね🎵

言葉は不適切かも知れませんが、私と似たような病気で頑張って居る人が居て、私なりに勇気が持てました👍良い掲示板を作って頂き有難うございます💕

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私の弟も全身性エリテマトーデスだです。国の特定疾患だから色々免除されていたと思います。弟の場合は高熱が続く赤い湿疹が身体中にでるなどひどくなってからだったので半年くらい入院していましたが今は元気に高校通っています。毎日薬は飲んでますが。病院は月１みたいですm(__)m
エリテマトーデスの疑いとのことで再レスしてしまいましたm(__)m

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>> 19 私もこの数年前と言うか、この１０年間よくリンパが腫れて高熱が出る事がよくありますよ🙆 最近が一番酷くなって、リンパが腫れて、高熱が３週間続… お返事遅れてすみませんです🙇

嬉しいレス有難うございます😊


…高熱が3週間!?よく乗り越えられましたね。さすがに入院でしたか？

私は今日で１週間になります。夕方から上がり今39・1℃😩


でも不謹慎ですが可愛らしい病名ですね😥 でも骨髄検査までするなんて💦
恐怖です😱


私は些細なことでも何か光が見えるような情報を求めてスレを立てただけです。
でも、こんなに沢山の方々にパワーを頂いて、大変感謝🙏です。
私も頑張れそうな気がします。診断ついたらヘコむでしょうが💦
あなた様も明るく闘病してくださいね。有難うございました🙇

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>> 20 私の弟も全身性エリテマトーデスだです。国の特定疾患だから色々免除されていたと思います。弟の場合は高熱が続く赤い湿疹が身体中にでるなどひどくな… 1番様、再レス有難うございます🙇

気にかけて見て頂いて、大変嬉しいです😊


弟様頑張っているんですね。若いのに半年も入院なんて辛かったでしょうね😔


でもサポートする家族への感謝も忘れてはいけないですね😃

私も今週は家事は洗濯しかやってません。子供の送迎から食事の支度、お風呂まで主人が頑張ってくれてます。

感謝しなきゃですね😊

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お体がお辛い中、お気遣い・励ましのお言葉ありがとうございます。

正直、育児に家事で、かなり疲労困憊してます。この病気になって、ひたすら悩みました。
けど、悩みまくって、納得いくまで悩んだら、色々吹っ切れちゃって♪今は、毎日後悔しないように、精一杯する！後悔は、ずっと引きずっちゃうし、悩むのもストレスになるのだから、後悔しないようにしようって思ってます。悔いは残さず反省する！そのためには、トコトンどん底まで悩んでもいいと思います。納得いくまで悩んだら、光が見えてきます。悩むって、前に進むためのステップなんですよね。無理に明るく振る舞ったり頑張らないで、今は自然な…等身大の自分の気持ちに向き合ってみるときかも知れませんよ♪お子さまの事も心配ですが、主さんあってのお子さま・家庭です！どうか、お体大事になさってくださいね

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>> 23 お忙しいのに再レス有難うございます🙇

いえいえ😊励まされたのはこちらです。これから検査の日々かも…で、まだまだ不安だらけですが、もしものときの覚悟も出来ました💪


12番様のレスにもあったように、ストレスは1番駄目ですよね。
でも悩むことも無駄じゃない…と、あなた様から教わりました😊


壁にぶつかっても、常に前を向いて悔いのない選択をしていきたいと思います。

あなた様も自分のペースで、素敵な生活を送られますように…🙏

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いゃ～、名前だけ可愛いのですが、やる事は腹が立っちゃいます😁💦

高熱後の湿疹が出た時に、家族らに『私この顔と身体じゃ、お嫁にも行け無いし、彼氏が出来ないやん😂』って戯言を良く言っていますよ💕

それから、人にもよると思うのですが、私は水分とか自分自身で取れて居る為か、入院はした事は無いですよ👍医師に最初の頃は入院を勧められましたが、何せ病院が嫌いなもんで😂

主さんも、今はお体が大変な時期ですが、出来るだけ、身体と気持ちをゆっくり休めて、下さいね☺


またこの病気で良ければ、また色々と解り次第報告しますね🎵

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>> 25 おはようございます😃
再レス有難うございます。ごめんなさい寝てしまいました😥

病気はどんなものでも厄介ですが、あなた様みたいに明るくお付き合いできたらな…と思うお返事でした☺


それに入院したことないって事実が、何より励みになりました。今の私にとって入院が一番困るストレスですから😤


何が何でも通院でお願いしてみます。


この場をお借りしてすみませんが、レスくださった皆様すべてに本当に感謝感謝🙏🙏です。
有難うございました😊✨

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