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情報求=人工肛門について
18歳♀⬇
●病名…総排泄こうがいはん
●今までの経緯…生まれてすぐ右の腎臓を取る。左はすいじん症と膀胱が成長しなかったので人口肛門と人口尿をつけている。小学校1年生~2年生までお腹にうみがたまり入退院を繰り返す。足の長さが違う。生理の出る穴がなく作った。生理の血が四ヶ月分たまりそれがわかった。生理になると感染症をおこし入院を繰り返す。生理通が痛すぎて寝れない。
●望み…人口肛門と人口尿がとれて、普通に排泄したい。先生からは尿の方は無理だと言われている。昔、人口肛門がとれる話がでていたが今はない。生理痛がなくなってほしい。子供を産みたい。
19歳♀⬇
●病名…総排泄膣異常(骨盤内臓器奇形)により家庭内での日常活動が著しく制限される直腸機能障害。
●今までの経緯…うまれたときから先天的。それから人工肛門と人口尿をつける。膀胱はぺっちゃんこだと医師から言われた。小学校四年生の時から原因不明の腎盂炎になり、今までは一年に一回腎盂炎になる。去年10月から3月まで腎盂炎で入退院を繰り返す。生理痛はひどい。一日目は特にひどい。
●望み…排泄物を全部したから出したい。生理痛がなくなりたい。
可能かどうか❓
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先天異常だったのですね、前回の推測はあてはまらないです。
私は先天異常に対する専門家ではないですし、
これらの症例への対処については高度な専門性と経験を必要とします。
私には明確な答えは出せません。
しかし無回答では投稿した意味もないと思いますので、
セカンドオピニオンというものにも遠く及ばない一つの私見としてのみとらえてください。
一例目:
尿路に関しては左片腎であることと、膀胱が発達できていないであろうことより、
手術が可能であっても排尿する機能まで得られるか。
消化管に関しては直腸肛門の残存の程度がいかほどか。
人工肛門を落として残存直腸とつなげるほど結腸の長さに余裕があるのか。
何よりどちらの経路を作成するにしても骨盤腔内での慢性的な炎症があるので、
かなり難易度と合併症のリスクの高い手術であることは間違いなさそうです。
またどちらの経路も作れたとしても機能が得られるかどうかはさらに大きな問題です。
尿失禁、便失禁になる可能性もあるかもしれません。
つづく
つづき
二例目:
骨盤腔の炎症がないだけましですが、やはり難易度とリスクの高い手術になることは
明白です。また機能が得られるかどうかについても厳しいかもしれません。
またどちらにも言えることですが、
手術の合併症、機能回復できず生活の質が今より低下してしまう、
経路変更の手術そのものができない、などのリスクがかなりあります。
患者の希望とこれらのリスクを比較して手術すべきか否かを考えなければなりません。
専門家であっても非常に難しい判断となります。
そして最も大切なことはまずなによりも主治医との話し合いです。
相談される専門家にしても今までの経過を把握している主治医からの情報は不可欠です。
紹介してもらうにしてもセカンドオピニオンを求めるにしても主治医抜きにはあり得ません。
主治医としっかり話し合ってもらうようお伝えください。
先天性のご病気だったのですね。おふたかたは、もの心ついたときから人工排泄で幼い頃から大変でしたね。どうにか排泄経路の変更ができればいいのですが、先ほどのスレの方がおっしゃるとおりだと思います。私ごとですが、消化器外科看護師です。あまりアドバイスできずすみません🙇へたに消化官にメスを入れると腸閉塞のリスクが高まりかえってADL低下をまねきます。やはり主治医とよく話し合っていくことが大切です。
>> 2
その質問は専門医に相談したほうが明確です。一人の医師ではなく何人かの専門医師の判断を聞いてみてはいかがでしょうか?一般の人には判断しかねます…
レスありがとうございます。
主治医からは無理と言われ道内では手の施しようがないようで…道外にでも何らか可能性があればと、ココにスレ立てしてみました。
専門医ではなく一般人が多いのは承知してますが…可能性や聞いた事ある、やれるかも…という情報が得られれば…と思い…。
一般人多いですが…知識ある方、医療関係者も多くいらっしゃいますよね…このサイト❓ そう感じたのは私だけ❓かな。
一番良いのは、数人の専門医でしょうね😔
でもその医師を探すのもよく分かっていません…すみません😔
>> 4
つづき
二例目:
骨盤腔の炎症がないだけましですが、やはり難易度とリスクの高い手術になることは
明白です。また機能が得られるかどうかについ…
前回に続きレスありがとうございます。
やはり困難はありますよね😔
1%でも可能性があるならリスクを承知で手術をしたいて本人方は言ってます。
主治医はうちの娘👶と同じ方で、凄く慎重型なんで…たぶん大丈夫☝て事も凄く溜めてしまい安全圏外には余程の家族からの強い希望がない限り動かない方です。ただ…それだけ慎重な方だから疾患に対して患者の負担を軽減出来る方法を考えるなど…私としては良い医師とも言えるとは思うのですが…
二人共、入院中は出産可能と言われ続けていたのが…急に最近になり難しい…と言われ無理…と言われたようでショックだったようです😔
もし可能で病院や医師が分かれば、主治医にそちらに対して紹介状を書いてもらうなどして連携とり検査や手術とかを行いたい…と言ってました。
二人には『123456』sanの貴重なご意見を伝えたいと思います。
本当にありがとうございました🙇
>> 5
先天性のご病気だったのですね。おふたかたは、もの心ついたときから人工排泄で幼い頃から大変でしたね。どうにか排泄経路の変更ができればいいのです…
前回レスくれた方ですね❓ 今回もレスいただきありがとうございます。
やはりメスを入れるとなると色々あるようですね…😔
本当に二人共子供が好きで入院中も他の乳幼児のお世話したりしていて『いつか自分も…』何て思っていたのに主治医から出た言葉は『今のままでは無理』だったようです。
…が、外せない理由の説明もハッキリせず…ただダラダラ月日が立つ状態で…。
きっと何かあるんでしょうね😔 主治医からのきちんとした説明があれば何よりなんですが…。
結局…主治医との話し合いは平行を保ったまま…とか。
その間にこういうサイトなどを通し1%でも可能性があればとスレしてみました。
貴重なご意見として心にとめて主治医ともしっかり話し合うように伝えたいと思います。
長々失礼しました🙇
本屋さんに人気の病院とか、人気の医師の本があります。そういった本には、すぐれた医師が紹介されていると聞きました。一人の医師に言われたからと諦めたらダメです。大学病院の医師に相談すれば、複数の専門医に相談してもらえます。私には、これ以上はわかりません。人工肛門が外れ自力で排泄できる日がくると信じています😉
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