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難病指定

回答12 + お礼9 HIT数 6941 あ+ あ-

悩める人( 36 ♀ )
08/07/24 08:01(更新日時)

お聞きしたいことがあります
知っている方がおられましたら教えて下さい
国から難病指定されている関節リウマチと診断されました
うちは給料が少なく
医療費など心配してます
次の病院に行くのも
躊躇する有様です
難病指定されてる場合の
医療費などご存知の方
教えて下さい

No.722047 08/07/23 10:07(悩み投稿日時)

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No.1 08/07/23 10:12
通行人1 

難病指定の病気なら医療費はかからないハズ。
お住まいの市区町村のに問い合わせてみては?

医療機関の事務局に聞いても教えてくれます。

No.2 08/07/23 10:20
お礼

>> 1 え?
そうなんですか?
無知で恥ずかしいです…
レスどうもありがとうございました!

No.3 08/07/23 10:44
通行人3 ( 20代 ♀ )

難病指定でも 医療費は かかりますよ。ただ同じ難病でも 個人で差があるので 一概に言えませんが 保健所に 難病の医療証の申請書が あるので医者に記入してもらい 申請が通ると 医療証が 送られてきます。収入により かかる医療費が変わります。収入が低いなら、入院した場合も さほど 掛かりません。主さんは どちらに お住まいですか?先に書いたのは東京都の基準なので お住まいの保健所に相談されては?

No.4 08/07/23 11:07
匿名希望4 ( ♀ )

3さんの言われる通りです。友人が再生不良性貧血で難病指定受けてますが、受ける前月2万払っていた薬代が5千円になりました。全く無料にはならないと思いますが住んでる市町村で違ってきますから市町村の健康福祉課や保健所へ問い合わせを…

No.5 08/07/23 12:29
お礼

>> 3 難病指定でも 医療費は かかりますよ。ただ同じ難病でも 個人で差があるので 一概に言えませんが 保健所に 難病の医療証の申請書が あるので医… 詳しくありがとうございます そうなんですか➰
収入によって変わってくるんですね
私は大阪です
一度詳しく聞いてみます
ご親切ありがとうございましたm(._.)m

No.6 08/07/23 12:32
お礼

>> 4 3さんの言われる通りです。友人が再生不良性貧血で難病指定受けてますが、受ける前月2万払っていた薬代が5千円になりました。全く無料にはならない… レスありがとうございますそうですか
二万円が五千円…
二万円なんて目が飛び出ます😓五千円でもキツイです💧 貧乏人がこんな病気になり情けないです
レスありがとうございました

No.7 08/07/23 15:30
通行人7 

こう原病の一つ、慢性関節リウマチですよね

国指定の難病です

治療費の殆どは国の援助が得られますが自己負担分もあるようです

先ずは申請を

No.8 08/07/23 17:00
匿名希望8 ( 20代 ♀ )

私は、消火器系の難病指定を受けています。
特定疾患の前の医療費は1回1万円位、検査代は3万円位でしたが、今はどんな治療をしても4700円です。

No.9 08/07/23 18:19
匿名希望9 ( ♀ )

まずは関節リウマチは難病指定ではありませんよ。それが進行した悪性関節リウマチだけが難病になります。皆さんがおっしゃるように問い合わせてみて下さいね。

No.10 08/07/23 21:09
匿名希望10 ( 40代 ♀ )

↑の方おっしゃるようにリウマチだけでは難病指定扱いはされてません。患者数が多すぎるためです。私の母もリウマチですが、身障1級に指定されたほど状態が重く、今は色々な補助うけてますが。そうなったときには寝たきりですよ。おしめの生活ですよ。生活費云々言ってたためにこうなりました。リウマチ甘く見てはいけませんよ。役所・病院と相談しつつ必ず専門医の治療を受けてください。ほっといたら1年後には寝たきりになってますよ。脅しではなく。

No.11 08/07/23 21:14
匿名希望11 ( 20代 ♀ )

毎月難病手当てももらえると思います。
病状によるかもしれませんが💦

No.12 08/07/23 21:15
通行人12 ( 30代 ♀ )

難病指定の病気なら、病院側から何か言ってくれないのかな?
うちは昔、娘が血小板の難病になったとき、
ケースワーカーさんの部屋に言って説明を聞いて下さい。
と医者に言われ、手続きの全てをやっていただきましたよ。
うちは負担額無しでした。

主さんが通院している病院は総合病院ですか?
総合病院ならケースワーカーさんがいるので、聞いてみて下さい。

No.13 08/07/23 21:51
お礼

>> 7 こう原病の一つ、慢性関節リウマチですよね 国指定の難病です 治療費の殆どは国の援助が得られますが自己負担分もあるようです 先ずは申請を レスどうもありがとうございます
さっそく行ってきます!
めげずに頑張ります!

No.14 08/07/23 21:53
お礼

>> 8 私は、消火器系の難病指定を受けています。 特定疾患の前の医療費は1回1万円位、検査代は3万円位でしたが、今はどんな治療をしても4700円で… レスありがとうございます5000円ぐらいですか
私もそれくらいなら
頑張れるかも😆
情けないです💧
ありがとうございました

No.15 08/07/23 21:55
お礼

>> 9 まずは関節リウマチは難病指定ではありませんよ。それが進行した悪性関節リウマチだけが難病になります。皆さんがおっしゃるように問い合わせてみて下… えー😆😆😆😆
悪性なら難病指定ですか😆うわぁ
どーしましょう💧💧💧💧
問い合わせします!

No.16 08/07/23 21:58
お礼

>> 10 ↑の方おっしゃるようにリウマチだけでは難病指定扱いはされてません。患者数が多すぎるためです。私の母もリウマチですが、身障1級に指定されたほど… はい
行ってきます!
借金してでも食い止めます➰治すのは難しいみたいですから
でも…こわいです
レスありがとうございました

No.17 08/07/23 22:00
お礼

>> 11 毎月難病手当てももらえると思います。 病状によるかもしれませんが💦 レスありがとうございます
なんだか難病指定じゃないみたいです💧
パソコンも無く調べられなくて💧無知でスレたててしまいました
ごめんなさい

No.18 08/07/23 22:04
お礼

>> 12 難病指定の病気なら、病院側から何か言ってくれないのかな? うちは昔、娘が血小板の難病になったとき、 ケースワーカーさんの部屋に言って説明を聞… レスありがとうございます
個人の小さな病院で
診断されました➰
明日 北まで
専門の先生がいらっしゃる病院に行こうと思います
ご親切にありがとうございましたm(._.)m

No.19 08/07/23 23:45
匿名希望19 ( 30代 ♀ )

主さん…
慢性関節リウマチは難病ですが、医療費の補助のある、特定疾患ではないので、どなたかがレスしている通り…リウマチだけでは補助はありません。
おそらく、ほとんどの自治体がリウマチの金銭補助はしていません。理由は、前レスにありましたが、患者数の多さと、生命の危険性の低さだと思います。変形が著しく、障害認定を受けられた場合、障害者としての支援対象となります。

悪性リウマチは命に係わる病ですので、補助があるからといって…悪性なら大変です。そうでないことを祈ります。

ただ、膠原秒は重複することが多く、他の膠原病(SLEやMCTD…)が認定された場合、特定疾患受給者証の手続きができます。治療がリウマチとダブる(薬や検査)場合、金銭的に多少助かるかもしれませんが…これらの膠原病も全身の病気なので、ならないにこしたことはないですよね。
なお、難病手当というものはありません。あくまでも特定疾患の治療にかかわる医療費の自己負担が軽くなる…という制度です。

No.20 08/07/24 04:16
通行人20 ( 30代 ♀ )

私は膠原病のSLEです。
身体的な症状は関節リウマチ・日光過敏・紅斑・倦怠感などがあります。

SLEは難病指定されてますが、私は補助申請してません。ちなみに都内在住です。
たしか毎月申請しなければいけなかったような…。
日光過敏(アレルギー)で通院だけでも必死なのに保険センターに行く気力が無いです。
幸い、病状が安定していて入院もなさそうだし、医療費も以前よりは少なくなった(高くて月に1万ちょっとくらい)のでいいかなぁ、と。

よくなるといいね。

No.21 08/07/24 08:01
匿名希望19 ( 30代 ♀ )

特定疾患受給者証申請は1年ごとで専用の診断書が必要です。

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