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喘息…もぅ疲れた…
こんにちは
子供の喘息の事で悩んでます😔
四人兄弟の一番下
(1歳0ヶ月♂)
が重い喘息です。
両親共に喘息やアレルギーとかもなく
産まれつき喘息ではありませんが
(理由は相談内容とズレるのでハブきます)
生後2ヶ月の頃から入退院を繰返していて
ほぼ1ヶ月に1回のペースで
1度の入院でだいたい10日~20日間ぐらいの入院です
やっと退院したと思うと2週間~でまた発作を起こして入院の繰返し…😔
軽い鼻風邪をひいただけで
すぐ発作起こします😔
(現在喘息治療ステージ3です)
手洗い、うがいは徹底してるけど
上の子は幼稚園に行ってるし多少の風邪をもらうのは仕方ないのに
私自身、風邪=発作なので上の子が少し鼻たらしてるだけでも
過剰反応してしまうし
精神的に参ってます😔上の子も発作が起きると
自分が風邪移したせいで…
と毎回責任感じてるし
喘息認定もギリギリのラインで認定してもらず…
自宅治療に必要な高額な医療器具も実費で買わなければ😔
毎日いつ発作が起きるかビクビクしながら
神経磨減らして…しんどいです😔1番ツラいのは本人なのに⤵
ゴチャ②な文章でごめんなさい⤵
誰かに話したくて…
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お疲れ様です。子宝に恵まれていますね😊
毎日、本当に大変だと思います。どなたか近くに、協力して下さる方は、いますか?
1人で頑張っては、良くありません。
いつでも、こちらへ来て、モヤモヤを吐き出して下さい。
すみません。こんな事しか言えなくて…。
大変です😩 うちも 22歳の長男も 赤ちゃんのころから アトピー 小児喘息で 入院退院の繰り返しでした 高校生に なり 少しづつ 運動できるようになり 最後の発作から 七年たちました 軽いゼイ鳴は 高校生卒業くらいまでは ありました 就職してからは発作もないのですが健康診断で 体力をつけたくても 不可能な喘息 と 言われました 本人も ショックでしたが 私も そこまで と 認識ありませんでした 日常生活に規制も全くないのですが… 私も 喘息で 何回も死にかけています 辛いですよね お子さん 成長すれば また状況変わってくるかもしれません お母さん 体に気をつけて 頑張りましょう
>> 1
お疲れ様です。子宝に恵まれていますね😊
毎日、本当に大変だと思います。どなたか近くに、協力して下さる方は、いますか?
1人で頑張っては…
ありがとうございます
実家が近いですが
妹達もまだ小さいし
私自身が悪いと遠慮してしまい実母はあまり頼れず…
旦那の実家も商売してるし…
入院になると上の子がいるから付き添いできなくて
本人も寂しいだろうし
完全看護なんで、夜
旦那が帰ってきてから面会行くかんじで…
長くなると後半は旦那も体力的にツラそうです😔
病院は車で1時間半ぐらい💧
旦那はとても協力的で発作が起きれば仕事抜けて病院に連れて行ってくれますし
だから余計、旦那には弱音吐けなくて⤵
話し聞いて貰えるだけで少しラクになりました😃ありがとうございます
>> 2
大変です😩 うちも 22歳の長男も 赤ちゃんのころから アトピー 小児喘息で 入院退院の繰り返しでした 高校生に なり 少しづつ 運動でき…
ありがとうございます
同じ経験された方に聞いて頂けてありがたいです
なんか一般的に入院を必要としない軽い喘息のお子さんをお持ちのママさんとかに
大丈夫だよ~✋
みたいに軽く言われても
なんか、
軽い喘息と同じにしないで😔
みたいに思ってしまう自分が居たりして
性格悪いですよね…私…
子供が病気ならみんな同じなのに…😔
②さんのように
喘息でほんとに苦しまれて入退院経験された方に話し聞いて頂けて
共感していただけて
良かったです
ありがとうございます
主さんお疲れさま☺
想像しただけで大変な生活ですよね😔
私、喘息経験者でもないんですが、お疲れさま‥って言いたくて。
子供が入院を経験してるから、病院に付き添い出来ない辛さや見舞いと生活と‥バタバタ忙しいくて大変なのよくわかります。
少しでもよくなるように願ってます☺
これから寒くなるし身体気をつけてください☺
>> 7
少しでも良くなるようにスイミングを習うのはどうですか?我が家は両親揃って軽い喘息もちなので⑥ヶ月からスイミングならってますよ⤴
ありがとうございます
スイミングまさに今検討中なのですが
家の近くにちょうどスイミングがあって…
でも3歳からしかできないと断られ⤵
しかも医者に
運動(まだ歩けないので機嫌よすぎて興奮してハシャいだりのレベル)
すると発作が起きると言われ…
一過性のモノなのでしばらく大人しくしたら治まりますが
1歳ですでに運動制限?されてるかんじです😢
まだ何もわからないのに大人しくさせるのは大変💦
思い切りハシャぐのぐらいさせたいのに…😔
スイミング…私もやらせたいです
アドバイスありがとうございます
お母さん大変ですね😥
私は子供のころから小児喘息を患っていました。
私の記憶にある限りですと、夜中に苦しくなり両親が私を病院におぶって連れて行ってくれた事が何回もありました。
うちの両親も私が風邪を引かないようにといつも着ぶくれする位に服を着せられてました😂でも学校などで移りすぐ発作が出て苦しくて夜眠れないのです。
苦しくなると母が枕を高くしてくれると少し楽になります。背中をさすってくれたりしました。
小学6年の時に喘息になった原因を調べる検査をしました。ブタクサと家ダニが原因でした。
今もブタクサが生える秋口には時々発作が起きます。
大変だと思いますが、子供さんは苦しくて本当に辛いはずです。お母さんが側にいて助けてあげて下さい
私の旦那も小児喘息だったそうです。子供にも遺伝しました。入院まではいきませんが風邪を引いたり天気が悪くなる前は凄いです。夜寝れないしいつも夜救急で掛かり付けの市民病院に行ってます。きわめつけ今年男の子特有の腎臓の病気になり3ヶ月の入院&退院後週に1度の通院で風邪を引いても再発するかのうせいがあるので疲れます。でも子供の笑顔で頑張れてます。お互いに頑張りましょう😊
こんばんわ😊
私自身、喘息持ちです。二歳になったばかりの息子は主様のお子さんのように入院まではいかないものの、1ヶ月か2週間に一回の頻度で風邪を引きます。
あまりに頻繁で、凹んだ時期もありましたが、最近では気持ちを切り替えてます。
9ヵ月からスイミングをしてますが、具合が悪くなる前まではいっぱい遊ばせてます。
息子も今現在また風邪引いてます。
おそらく喘息持ちです。
自分自身、喘息の苦しみを嫌と言うほど理解してます。
小児喘息は大人になるまでに治ったり、症状が軽くなる人は多いです。
それに今は喘息の薬も進み、発作が出てから飲むのではなく、予防薬で発作のコントロールをする薬が出てます。
小さいうちは大変ですが、中学生に上がる頃には今とはだいぶ違うと思います。大変ですが、乗り切りましょう。
>> 15
ありがとうございます
薬は今現在
オノン
ムコサールドライシロップ
ムコダインドライシロップ
テオドール
ホクナリンテープ
フルタイド(ベビーヘラー使用)
吸入1日2~3回
ってかんじで
まぁ危険は少ないとはいえ、もぅずっとステロイド地獄ってかんじです💔
薬剤師の方にも
なかなか1歳そこそこでここまでオンパレードは…
って言われました⤵
毎日薬づけってかんじでかわいそうです😔
予防の為に薬沢山飲み続けてるのに
頻繁に発作起きて
正直オチてます💔
うちには
加湿器3コ
空気清浄器3コ
ダニ防止の喘息用布団シーツ
室内の壁はすべて
無添加のモノに塗替えた
ってかんじで
自分的にはフル装備です💔
薬も効きずらいって医者に言われました⤵
やっぱり身体が大きくなれば…
って可能性にかけて
割り切るしかないですかね😔
医者に
この調子だと大きくなってもあまり良くなる事は期待しないほうが…
みたいな事を濁して言われました⤵
100%良くならないって決まってないし
今を着実に乗換えるしかないですよね💪
ありがとうございます
主さん、お疲れ様です😠
一生懸命に予防しても避けられない状態ですね。
見ている側も辛いですね。
色んな病気を持ったお子さんはたくさんいます。
私の友達の子供は1歳になったばかりですが、心臓病を患っててアメリカでの移植をしなければ助からない状況です。
私もそれまでは体の弱い息子の事で悩んだり凹んだりしましたが、身近でその事を知り、生きていてくれるだけで親孝行というか幸せな事なんだと思いました。
主さんは私よりも大変で辛い状況かと思います。
でも負けないで一緒に息子さんと戦って下さい。
手当てとはよく言ったもので、発作で苦しい時、母が背中をさすってくれるといくらか呼吸できたりしたものです。
本当に大変だと思います。
だけど、負けないで下さい。
子供は一人じゃないんやもん‼
生活もしなきゃダメやから‥って何で看護師さんもわからないんでしょうかね😔一番お母さんの大変な姿見てるはずやのにね😔
ただでさえ、我が子が大変でそれだけでも辛いのに、お疲れさまですって言葉よりそんな言葉出てくる事が悲しいし腹立ちます😔
体力でも精神面でもいっぱいいっぱいですよね😔
1週間の入院ですら私はヘトヘトになりました😭
旦那さんは協力的な方みたいやし、たまには甘えて弱音吐いても大丈夫じゃないかな‥大変やけど頑張ろうね~って😊
愚痴でもなんでもはきだしてくださいね‼
>> 18
子供は一人じゃないんやもん‼
生活もしなきゃダメやから‥って何で看護師さんもわからないんでしょうかね😔一番お母さんの大変な姿見てるはずやのに…
ありがとうございます
そう言って頂けると
とても救われます
看護師さんに言われた後、家に帰ってから
ずっと昼間
ほかの子のママがきてるのを泣きながら見てる息子の姿を想像しちゃって
涙が溢れました⤵
かわいそう…なんてママの私が1番思ってる事
わざわざ言わなくても⤵
でも言われても仕方ないし、親失格かな?😢
なんて思ったりもします😢
でも上の子達も協力してくれて
頑張ってるし
ほっとくわけにいかないし
ほんとどうしたら?ってかんじです
実母にも1度頼ろうとしたけど
甘えるな
みたいな事言われて
それからは
頼ったらいけないんだ…って思って💔
だから旦那と2人で頑張ってます
旦那も凄くムリしてるのわかってるから…
どちらかが折れたら
2人共くじけそうで
怖いんです
でもたまには…
大丈夫かな?
甘えても😢
優しいお言葉ありがとうございます
うちの1歳10か月♂も中度の喘息です。今年5月に2回入院しました。
アレルギーはダニ、ハウスダスト、卵、牛乳です。
アトピーもあります。うちも風邪ひいたらすぐゼーゼーでるからいつもびくびくしてます。
あんまり可哀想だから7月から自宅でステロイドの吸入をしてます。吸入器は高かったけど、子供のつらそうな顔見るよりいいです。
ステロイドは抵抗あったけど、あまり副作用ないし、今は発作でてもすぐ落ち着いてます。
発作時の吸入薬も貰ってるので、出たら早めに吸入してます。勿論、飲み薬も毎日。
主さんも予防吸入検討されては如何でしょうか。3歳までは乳幼児医療費効くし、薬代はかからないから。
入院されるよりいいのでは?
主さん、よくお礼読まずレスしてごめんなさい。吸入されてたのですね。
うちも本当に薬漬けです。こんな小さいのに。
風邪ひかないよう厚着させたり、少し鼻水出ただけで心配する私に実母は過保護すぎと言います。でも本当に発作が心配だから、腹立ちます。
主さんの子供さん、良くなる様祈ってます。
>> 21
うちの1歳10か月♂も中度の喘息です。今年5月に2回入院しました。
アレルギーはダニ、ハウスダスト、卵、牛乳です。
アトピーもあります。うち…
ありがとうございます
吸入器持ってます…
2台😔
家用と外出用…
うちの地区では乳児医療の対象外と言われ
全額実費で買いました
毎日吸入2~3回してます…⤵
うちの子は常日頃から軽い発作状態で
夜中に酸素が落ちてしまうので
パルスオキシメーターを夜だけ使ったほうがいいかも…?
と医者に言われたのですが
それも乳児医療の対象外で
10万以上は確実です💔
喘息認定が貰えれば
そういった医療器具もタダなんですが…⤵
喘息認定の基準が厳しくなって
今ギリギリの微妙なラインで認定が貰えなくて…
普通よりヒドいけど
すぐに死ぬほど…ってわけじゃナイ
みたいな扱いで…😔
アドバイスありがとうございます
お互い頑張りましょうね
看護師してます。お話しを読むかぎり、お子さんの喘息おつらいですね😢うちの子供も喘息あるので、つらいお気持ちわかります。実際に患者さんで喘息の方とかいらっしゃるので、こちらもつらくなってきます。 入院先の看護師さんの言葉はきにせず、主様のライフスタイルでの入院生活をおくればいいと思います。人は人、私は私と考えないと心がつぶれてしまいますよ!精一杯子ども達に接してあげる事で子ども達も、心がみたされますよ。主様の心が満たされないとき、こちらにきてみて下さい。あなたは十分頑張ってるので頑張りすぎないでね。
📧でしか励ませないけど応援してます✊
旦那さんもお子さんも協力的ですごいいい事ですね😊
人間誰だって弱いから、
もうしんどい⤵いやっ⤵😢ってなりますよ😠
我が子がいても😠
大変な事たくさんあるけど家族で乗り切ってらしてすごい素敵な家族です☺✨
主さん お疲れ様…
うちの弟は 酷い喘息で 記憶では 小学校低学年の頃 夜中に発作でよく両親が救急に連れて行ってました。吸入もしてたし、運動制限もされてつらそうでした。
それが 知り合いの勧めでスイミングを始めたら 嘘のように体が丈夫になったみたいで 両親も『えっ❓💧あれっ❓』みたいな…口をあんぐりしてました。
それが小学校3年のころ。
そこからは運動会でも競争で走り回り 外でも走り回り 中学では剣道部、高校でも剣道部 大学ではラクロス、社会人ではホッケーやってます。
スイミングは3歳からとの事ですが 是非とも検討なさって下さい。それまでには体力もつくはずです。弟も本当に酷くて 赤ちゃんの頃は両親も本当に死ぬかと思うぐらいにしんどかったー😂と今や笑いながら話してくれます。
頑張ってとしか言えないけど 経験談です。
私自身が入退院を繰り返してた薬漬けの喘息娘でした。夜中に病院いったり吸入したりは当たり前でした。プラス生まれつきの心臓病も持ってますので親にはかなり迷惑をかけたと思います。『この子は育たない』と言われた私ですがもう結婚して妊娠してます。(薬漬けのせいで不妊かと思ってました💦)大きくなるにつれ自分で吸入も出来るし喘息になりそうな時もわかります。私は今本当に親に感謝して生きています。大変だと思いますが頑張って下さい😢こんな事しか言えずすみません🙇
>> 29
私自身が入退院を繰り返してた薬漬けの喘息娘でした。夜中に病院いったり吸入したりは当たり前でした。プラス生まれつきの心臓病も持ってますので親に…
ありがとうございます
患者様からの実体験談ありがたいです
私も自分に出来る事を精一杯やって行って
……結果
あなた様の親御さんのように感謝してる
なんて言ってもらえたら幸せです
遠出とか諦めてて
上の子達にもガマンさせてばかりだったので
近い内に、近場で家族旅行を計画しようと
旦那と話しています😃
あなた様も自身の健康に気をつけて
元気な赤ちゃん産んで下さい
母子共に(もちろん旦那様も)幸せで
ありますよう
陰ながら祈ってます
寒くなってきましたので身重のお体気をつけて下さいね
ありがとうございました
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