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てんかん
今1歳4か月の娘がいます。この子が10か月の時から痙攣を今まで計5回起こしています。3回は熱性けいれんで2回は無熱性けいれんです。脳波検査2回、CT1回は異常ありませんでした。しかし回数が多いこと、無熱性痙攣が2回あること、私自身小さいころてんかんの薬を飲んでいたこと、重積になる（今までの痙攣は一分くらいで治まってた）のが怖いこと、で来週の脳波検査をして薬を飲み始めることになると思います。私は大人になり、薬を飲まなくても大丈夫になりましたが、娘はどうなるかわかりません。薬もたくさんあり、副作用もあるので、できたら飲ませたくなかったのですが、リスクを考えると飲ませようかなと思っています。いろいろ不安が一杯です。同じように、てんかんの薬を飲まれてるお子さんがいらっしゃる方、又てんかんに詳しい方いろいろ教えて下さい。
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息子は発熱時ですが生後半年から小学一年生まで6回ひきつけがありました｡全て発熱時でしたが｡因みに母親と兄弟が熱性痙攣歴ありです｡検査を何度かしましたが異常なし｡ひきつけの回数が多く､癖になる事や脳に傷が付く心配を考え､てんかんの発作を抑える薬をずっと飲んでいました座薬も併用｡途中それでもひきつけ､薬を変えた事もありました｡8年飲み続けて終わりました｡抵抗感はありましたが､薬の副作用は考えませんでした､何よりひきつけを抑える事が先決だったからです｡飲み続けるとどんな副作用が出るのかな?今元気でいます｡
10ヶ月の娘がいます。3ヶ月のころから良性乳児痙攣で、抗痙攣剤を内服してます。CTも脳波にも異常ありませんでした。内服を始め落ち着くまで何度も痙攣を繰り返す子供をみてるのが辛く、痙攣を繰り返すことで脳への影響や、生後3ヶ月であり発達に影響がでても困るので、内服を決めました。今は抗痙攣剤を減量中で、発達には問題なく成長してます。
お返事ありがとうございます。
やっぱり脳のダメージを考えると服薬したほうがいいのですね。薬を飲ますことに悩んでいたので、参考になりました。自分がてんかんの薬を飲んでいて、いい思い出がなかったので迷ってました。でももうあのひきつけてる姿を見たくないので、合う薬があればいいなっと思っています。後風邪などひくと夜中ひきつけたらどうしようと思って寝れません。1さんもそんなことありましたか⁉座薬のタイミングもわからなくて、いつもひきつけてから入れるようになってしまいます。座薬はどう使ってましたか⁉よければまたお返事下さい。
お返事ありがとうございます。
そうですよね。あの痙攣してる姿何度みてもかわいそうで、見たくないですよね。やっぱり脳の影響も考えて内服しようと思います。娘も発達は今のところ問題ないので、合う薬が見つかればいいなと思ってます。
うちの場合は てんかんではなく熱性けいれんですが｢けいれん｣の怖さはわかるのでレスさせてもらいますね！⑤才の娘が一才半から三才までの間に熱性けいれんをを４回しました。ダイアップを入れるタイミングが私もわからないのとホントに入れた方が良いのかとか色々悩んでいる内にけいれんを起こしました。でも そのうちタイミングが自然にわかってきて 熱が出たら迷わず入れて それから病院へ行きます。で 三歳以降していません。もちろん熱は出しますから 風邪に対して神経質になったりで少々気疲れしますが かわいい子供の為 親が強くならないとね⤴ お互い頑張りましょうね😃
お返事ありがとうございます。
そうなんです。風邪をひかさないようにとすごく神経質になって気疲れしてしまいます。しかもうちの娘は体が弱いみたいですぐ風邪ひいちゃいます。小さいうちはよく風邪ひくというけれど、周りにいる子達が強い子ばかりなので、なんでうちの子だけって思っちゃいます。だめですよね。もう少し娘のためにも強くがんばらなきゃって思います。
再レスです｡ひきつけの姿は本当にいやですよね｡咳をコン…とした瞬間から怯えてました｡息子は気管支も弱かったので一年間､風邪ひいてる日が圧倒的でした｡熱も42度まで平気で出してました｡座薬は熱が出てきたな…と思ったらﾌﾗｲﾝｸﾞしても良いから早めに☝との指示で37.4℃で入れてました｡座薬はふらつきが出るので入れたら目が離せないし､風邪症状が出だしたら夜は一晩中眠れませんでした｡幼稚園へは体調が怪しい時はお休み､登園中は出かけるのも近場で座薬持ち歩きしてました｡主さんを励ましてあげられるような言葉があったら良いのですが… 辛さ…怖さ､気持ちよくわかります｡特にｼｰﾝと静まった夜は心臓ﾊﾞｸﾊﾞｸですよね｡いつか終わりが来る😱明日死んじゃうよりずっと良い😱ずっと自分に言い聞かせてました｡私がみなくて誰がみる💢強がって頑張って下さい｡ でもよく泣いてました😥弱虫ママです｡
家の娘は10ヵ月で熱性痙攣をおこしその後、無熱性痙攣を度々おこしてました。保育園でブランコに乗ってるとき、車に乗ってるとき等…女の子は1才前に熱性痙攣をおこすと無熱性痙攣に移行していく事が多いとお医者様に言われました。脳波も異常はないのですが、毎日薬を服用するようになり小学校に入学する今年の3月で薬の服用は終わりました。痙攣時のあの状態を目の当たりにすると薬は飲ませてあげた方が…と思います。
再レスありがとうございます。
1さんのお子さんも体が弱かったんですね。うちの娘も環境が変わったり、寝不足だったりするとすぐ風邪ひきます。それで必ずひきつけます。やっぱり風邪っぽい日は眠れませんよね。あのひきつける時は何度みても死んじゃうじゃないかってパニッくっちゃいます。
これからいろいろ苦難があるだろうけど、娘と一緒に乗り越えていこうと思います。本当に愚痴を聞いてもらいたいくらい同じ悩みを持っていた方がいただけでも、少し不安は消えました。詳しくいろいろ教えて下さったり、励まして頂いたりしてありがとうございました。
お返事ありがとうございます。
そうなんですか。女の子は1歳前に痙攣すると無熱性痙攣に移行することが多いんですね。参考になりました。私自身も一歳前に痙攣を起こし、一歳半から中学校まで薬を飲んでいました。なので、遺伝かなって思ってます。痙攣する姿は本当にかわいそうなので、やっぱり薬を飲ませていこうと思ってます。
お子さん薬を止めれてよかったですね。うちの娘も合う薬に出会い止めれる日がくることを願っています。
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