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重度の知的に遅れがある息子

回答28 + お礼11 HIT数 37714 あ+ あ-

悩める人( ♀ )
13/09/19 22:57(更新日時)

はじめまして。
うちの息子は今年から公立の幼稚園に通って居て今年6歳になります。

去年4歳の時に息子には知的に重度の遅れがあると診断されました。
知能で言うと2歳〜3歳程度と…

その事を保育士に話して、集団にも入れた経験がないし保育園に入れるにしても加配の先生の申請をしなければ厳しいであろうと私から話したら、保育士は年配の方で何千人もの子供達を見てきたけど息子自身を見たら目線は合うし集団に入れれば彼は変わると、だから早いうちに集団に入れたら良いと言われました…
いくら病院で診断をされたんだと私が話をしても医者と教員は違う、医者はその人自身をちゃんとは見ない、診断結果ばかりを信じるのが医者、人の気持ちや心や生活面までは見ないと言われ結局、保育園を申請しましたが待機児童で入れず…

今年4月に加配の先生の申請をして、公立の幼稚園に入れました。
息子以外にも肢体不自由の子やアスペルガーの子もいて、担任ともう1人副担任がついての一年がスタートしました。

主に、副担任は肢体不自由の子についています。

息子は知的に重度の遅れがありますが自宅から幼稚園まで信号もちゃんと見ているのかは謎ですが1人で行く事も出来ます。入園してから2回、1人で行きました。

私が息子には知的に重度の遅れがあると話をしても誰も信じてはくれません…
最近困っていることが、私が嘘を言っている様な感じになってしまっているんです…

本当に知的に重度の遅れがあるならば、まだ5歳だし赤ちゃんと変わらないと思うよ、1人で自宅から幼稚園まで行けないだろうし入園して数ヶ月で道も覚えられないとか、排泄もご飯を食べる事も人手を借りなければ出来ないはずとか…

幼稚園の先生からは、最初は会話もあまり出来なかったのが入園してどんどん言葉も増え、二学期が始まって運動会のダンス練習に関しては、普通の子と言わざるを得ない程です。本当に上手に踊れていますその部門ではサポートも必要ないです。

幼稚園の先生に、去年のその話をしたらもう一回病院でみてもらおうとなって診察に行きました。

結果、知的2〜3歳程度。
去年から成長していない状態、
支援学校を勧めますとの事でした。

でも地域の小学校に就学する事が決まっています。校長とも話しています…

見た目はあまりにも普通児な事もある為か、知的が2、3歳と言っても誰も信じてくれません。
クラス全員の顔と名前を覚え、更にその保護者の顔まで覚え、
〜ちゃん、〜君のママ〜(o^^o)と、
よく言っているので本当に可愛がられています。

自慢じゃないですが背も高く痩せていて顔も男前で将来もっと男前になるだろうねと周りからはよく言われ…
何だか病院と私生活においてのギャップに戸惑う毎日になってしまっています…

本当に複雑です。

診断書を提出して手帳を貰って、特別児童扶養手当を受ければ周りも納得してくれますかね⁇

役所にも一度軽く相談をしたら息子を見るなり、障がいが重くないと特別児童扶養手当は貰えませんからと…

でも診断書が全てならば息子は重度なんです。

幼稚園の先生は、支援学校対象児ではないと…

私はどうしたらよいんでしょうか…m(__)m



13/09/18 18:08 追記
今日、病院で医師は聞いてくれないので看護師に全て話しました。そして来週、生活面や全てを総合的にすることになりました。
そして校長とも話し合い今後、病院にて結果がどうであろうと息子は伸びているし地域の支援学級に就学するということでちゃんと決定しました。
あとは手帳を作るだけです、皆さんありがとうございましたm(__)m

No.2002312 13/09/17 22:31(悩み投稿日時)

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No.1 13/09/17 22:35
働く主婦さん1 

普通のこと変わらず生活できるなら、病気にこだわらなくてもいいのでは?
主さんが病気のことにこだわってると、息子さんも自分は普通ではないと
感じてしまうのでは?

No.2 13/09/17 22:53
お礼

>> 1 回答ありがとうございます。
私もいちいち気にしてしまって気が重くて、息子は明らかに成長しているのに診断結果が去年と変わっていないだけでこんな凹んで、駄目な母です。
息子の為に1番いい方法を導き出していきます、ありがとうございましたm(__)m

No.3 13/09/17 22:59
通行人3 ( ♀ )

重度と診断されるけど、実際には重度じゃないみたい…
それでいいんじゃない?
重度じゃない方がいいじゃん

目の前の息子さんをみてあげて✋確かに変わってると思う事はあるんだと思う
主さんの苦労を知ってほしいって気持ちもわかる
でも、障害が分からないなら、普通に生きて行けるかもしれない
将来自立出来るように育てられたら凄くない?
親の気持ちとしては、自立でしょ?

まだ息子さんは小さいから、可能性は無限大だよ

私の友達で娘さんが、インフルで脳症にかかり、知的障害になってしまった人がいて、初めは寝たきりって言われてたのに、ちゃんと会話も出来、運動も出来るようになりました

小さい子の脳は、科学では分からないくらい可能性があって、どう成長するか無限大なんだって❗

出来ないと思った時点で終わりだよ
何でも、出来るかもって気持ちで応援してあげて✋

No.4 13/09/17 23:28
専業主婦さん4 

うちの子は発達障害で小二です。
六歳まで手帳があり、知的に遅れがあります。

うちの経験からの話なので、気を悪くされたらすみません。

幼稚園に一人で行けた。友達や保護者の顔、名前を理解し、自分からコミュニケーションをとれている
これだけで、重度知的障害にはあてはまりません。
重度知的障害の子は、親の話すことも、ほとんど理解出来ないし、会話もほぼ無理です。

専門の訓練施設や児童相談所での検査結果なのでしょうか。
単に、今まで刺激の少ない家庭生活のみで、脳の成長がゆっくりなだけかも

実際、幼稚園へ行くようになって、言葉も増えていますよね
それだけ、楽しい刺激を受けて成長してるんですね

もし、可能なら別の専門医に相談してはいかがですか?

私も、自分の子が障害がわかって、沢山勉強してきました。
どう考えても、その年齢でその様子なら重度なんてありえません。

No.5 13/09/17 23:40
通行人5 ( ♀ )

将来
一流大に合格できる能力があるかもしれません。

なのに母親と医者だけで養護止まりだったら可哀想だね。


普通の子か普通以上だと信じるのが母親の役目


No.6 13/09/18 00:13
通行人6 ( 30代 ♀ )

本当に重度ですか? うちの子も今月⑥歳になったばかりで軽度知的障害ですがハッキリ言って主さんの子供さんの方がちゃんとできています。うちは信号なんて無理です…。

本当に重度なら自分1人での生活は無理だと思いますよ。
何かの間違いじゃないですか?

No.7 13/09/18 00:19
お礼

回答ありがとうございます。
医師だけは間違い無く重度と判定しています。
診断書を提出すれば周りがなにを言おうと反論しようと息子は重度知的障がい児として生きていく事になります。




No.8 13/09/18 00:20
通行人6 ( 30代 ♀ )

あともし重度知的障害なら3歳から6歳の知能でとまるらしいのでもし本当に重度でしたら今の時点で赤ちゃん程度の知能だと思うのですが?どうなんでしょうね。

No.9 13/09/18 00:27
通行人9 ( ♀ )

他の病院で検査をうけるつもりはないのですか?

よく癌の診断や治療方針でもセカンドオピニオンで色々な病院を受診して納得がいくまで話を聞く方もいるでしょ?

周りがそのように評価してくれるなら、ひとりの先生の意見だけで可能性をつぶすかもしれない状況になるのはどうなのだろう…と感じます。

No.10 13/09/18 00:27
通行人10 

文章だけを読んじゃうと、主さんがお子さんを、知的に遅れがあった方が良いと思ってるのかなぁ?

そんなふうに受け取れてしまいます。

それに、文章の内容では、重 度であるかないか

というなら、やはり重度ではない。

軽微な事は、五歳では現れにくい。これからですね。うちの息子も、五歳の頃は微妙でした。パッと見、健常児と何ら変わりはなかった。親しか分からない事が多くて、それは男の子だからとか、小さいからだとかで片付けられてました。

今や、五年生。他のお子さんとは違うんだーってこと、息子共々自覚してます。自覚が出てきたぶん、悩みも大きくなってますが、クラスメイトに

メッチャ、恵まれていて、先生のサポートよりも、クラスメイトのサポートが凄くて、感謝感激です。

こんな感じだけど、

出来ない事が多い息子で、他のお子さんと比べてしまうと、切なくも、苦しくもありましたが

息子は重度とか、軽度とか、考えなかった。少しでも、できることかあれば、素直に嬉しく感じたもんだった。それは、今でもですが。

なぜ、重度にこだわるのかしら?

重度だとか、軽度だとか、私は息子に感じさせないように、できる事を誉めてた。

重度、軽度、健常児、それに関わらず、全てのお子さんには、できるできないは確実にあることです。それに、世間から重度とは思えないということも、お子さんの持つ力なんだと思い、観点を変えましょ!

私の息子ほ、出来ないことだらけですが、学年一の優しいハートを持つ、人気者男子でーす!
主さんの息子さんも、ママの名前を覚える優しいお子さんに育ってるのですから、大成功なのでーす!

No.11 13/09/18 00:33
通行人5 ( ♀ )

私も主は障害者として認めてもらいたいとしか思えない。

なんで、子供をそんなんに仕立てたいの?

診断書を出さなきゃいいだろ?

No.12 13/09/18 01:33
通行人12 ( ♀ )

確か、4歳時点で2~3歳くらいなら、重度には入らないはずですよ。

検査の時の数字は聞きましたか?

No.13 13/09/18 04:36
通行人13 ( 30代 )

私も違う病院での検査をおすすめしますね。
病院なんて所詮、病院ですから…精神科に行って鬱だといえば医者は鬱病の診断を下すんですよ?病院は儲かるんだから…
主さんは例えこれからお子様に重大な症状が現れたとしてもその時に決めればいいんじゃないの?今はお子様が楽しんだり集団生活ができてたらいいんじゃないですか?
私の友達は保育園時代にすでに何らかの障害があると見た目からもわかっていながらも保育園やしと先生からの声も無視…結局、小学校で普通学級にムリヤリ進級したものの結局は診断結果が中度の知的障害と診断されはやくから診断を受けてれば中度にはならなかったかも…と言われたそうです。私の友達は主さんと逆ですが主さんの場合の方が言い方は悪いですがいいじゃないですか…。
重度だと言われて幼稚園までひとりで行けたり躍りもできるんだし。子供の成長を親が信じなくてどうするんですか?もし診断通りに重度なんだったらそれを逆手にとることもできる。

主さんは息子さんをどうしたいんですか?
障害を真っ向から受け止めた自分を誰かに認めて欲しいんですか?

No.14 13/09/18 05:26
通行人14 ( ♀ )

判断が難しいですね。

そうは思えないけどお医者さんが言うならそうなのか…でもな…?

みたいな

旦那さんは、何とおっしゃっていますか。

お話に出てこられませんが、父親としてどう考えているのかなと少し思いました。

No.15 13/09/18 06:26
通行人15 ( 40代 ♀ )

 障害手当てを当てにしている様にしかとれません。

 主さんの思考の方が、重度の様に思います。

乳児期の刺激が不足していて、幼稚園で脳の開発が始まったのではないですか?

 一般の母親は、主さんの様な受け取り方はしないんじゃないでしょうか?

 それと、セカンドオピニオンをお勧めします。

No.16 13/09/18 07:00
通行人16 ( 30代 ♂ )

主は子供を障害があると思いたいのか?!というレスが幾つか見られますが
本当に障害がある場合、その対応が早ければ早いほど、成長後の影響が少なくなるんですよ。
だから、本当に障害があるのか、あるならばきちんと認定してもらいそれ相応の対応を取りたいと思うのは当然だと思います。

やはり病院を変えられるのが一番だと思いますよ。

No.17 13/09/18 07:43
お礼

>> 12 確か、4歳時点で2~3歳くらいなら、重度には入らないはずですよ。 検査の時の数字は聞きましたか? IQが21〜25で重度判定が下りました…

No.18 13/09/18 07:46
通行人12 ( ♀ )

それにしても、主さんが疑問にされている様に病院での診断と他の方や息子さんの様子とのギャップですよね。

発達検査時は、主さんは同席されてるのでしょうか?

息子さんが、理由は分からないけど意図して行わない課題等があるとか?

お母さんが記入するSM社会生活能力検査は行っていませんか?
変な言い方ですが、障害があったとしても重度まではいかず、中・軽度なイメージですよね。

私は、仕事で重度のお子さんみた事がありますが、やはり排泄関係は遅れる子が多く、小学生くらいでとれたり、とれずじまいだったり。
言葉も単語止まりだったり、会話という点では出来ない感じでした。

重度の障害があっても、決して何も出来ない訳ではなく経験で覚えて年齢とともに出来る事もあります。

後、前のレスでも書きましたが、4歳の時点で2~3歳レベルは重度域ではないはずなんです。
2歳くらいの発達だとしても、中度域だと思います。

もうすぐ6歳の現在で2歳なら重度に入ってくるかもしれませんが、一度違う病院でも相談されるべきだと思います。

そこまで、周りと医者の話が分かれるなら、まずその話の相談も医者にするべきだと思います。
発達専門の先生を抱える病院等に予約を入れられてはどうでしょうか?

No.19 13/09/18 08:01
通行人12 ( ♀ )

何度もすみません。
それは、最近の5歳(6歳に近い)で出た結果でしょうか?
4歳の時もでしょうか?

本当に混乱しますよね。
確かに35以下は重度には入りますが、何かギャップの原因があるとは思うのですが…

主さんも大変ですよね。

実際に児童相談所に行けば、面接などもあるはず。
本当に最重度の手帳が出るのか確かめてもいいかもしれませんね。

主さんは、医者の診断をそのまま言うけど、信じて貰えないでは本当に辛いと思います。

主さんだって疑問だし、そうであって欲しくないはずだし、でも医者が言ってるんだから…って全く信じない訳にもいかない部分もありますものね。
周りとの間で大変だとは思います。

No.20 13/09/18 08:12
お礼

気持ちをわかってくれる方がいてくださってよかったです、障がい児にしたいなんて、そんな事ないんです。
本当に辛いです。

どうしていいかわからないまま時だけが経ってしまって辛いです…
一度、病院での診断結果と私生活でのギャップの辛さをちゃんと聞いてくれる方に相談してみます(>_<)

No.21 13/09/18 08:16
お礼

社会能力検査⁇やっているかわかりません。
座って同席していますが、確かに出来ていないんです…
でもスーパー行った時でも自らトイレに行くし、ポスターでEXILEを発見するなり、EXILE‼あつし‼たかひろ‼と言っては踊りはじめたり、重度の知的障がいとは思えないんですよ、周りも…

No.22 13/09/18 09:12
通行人22 

自閉・・ですか?
近所にも、知的障害児施設の幼稚園に通っているけれどなんでもできる子がいます・・。
なにが不得意なのでしょうか?
できることは書いてあっても、苦手なことや 多動とか こだわりが強いとか気になることが書いてないので、分かりません。
勉強はできても挨拶ができないというだけで障害があると言われることもあります。
なにが真実なのか分からないところでもあります。

No.23 13/09/18 09:25
通行人13 

主さんが障害児にしたくないのはわかるのですが…よくスレを読み返すといいことばかり書いてますね…お子様を美化してるような…
できないことはなんですか?学習障害もありますしね。

No.24 13/09/18 10:36
通行人12 ( ♀ )

社会能力検査は、保護者が質問事項にチェックしていくものなので、記憶にないという事はやっていなささそうですね。
もしかしたら、心理士さんというか、病院によるのかもしれませんね。
もし、それをしていたら、明らかに差が出てくるので医者も気にするとは思うのですが…。
内容は、日常生活における事等の質問もあります。
信号をみて渡れるとかね。そういうのも含まれてました。

検査時は、主さんから見て、息子さんは本当に分かってやらない感じですか?やろうとするけど、出来ていないとか。

やっぱり、日常生活においては、重度という感じではなさげですよね。

日常生活的なものは、重度の方でもある程度出来る方もいますが、年齢と共に経験して身につけていく方が多く、息子さんと同年齢くらいから出来ているというは聞いた事も見た事もないです。(仕事柄関わりはありましたが、私が知らないだけかもしれませんが💦)

主さんの地域には病院は少ないですか?
他にも大きな病院があるのなら、今の病院はそのまま行っておいて、特に言う必要はないので違う病院で相談されてみるのも良いですよ。
病院の紹介状やどういう病院があるか等は普通の個人病院の小児科でもやってくれます。
今後、しばらくは主さんが息子さんの状態を先生方に上手く説明していかないといけない場面は多いと思うので、医者に疑問点をぶつけて、どういう原因(ギャップの)があるかどんどん探ると良いと思います。
幼稚園の先生のお時間が大丈夫なら一緒に通院にきて貰っても良いと思います。

主さんは、障害を認めてない訳ではないと思いますよ。
保育園へ入園される時も、園側にきちんとお話されている様です。
ただ、障害程度が医者からのものと、それを周りに伝えた時や主さんが日常的に感じるもののギャップに悩まれているのだと思います。

周りからも(幼稚園等関係機関)、そのギャップの為に、主さんが息子さんを過小評価してる様に思われるのでしょう。
逆に病院だと過大評価してる様に思われる可能性もあるだろうし。(検査結果の数字は重度域に入りますから)

重度といえば、一般的に主さんが出来ているとおっしゃっている事が出来ない方が殆どです。(特に今の年齢時期)

No.25 13/09/18 11:15
働く主婦さん25 ( 40代 ♀ )

そこまで、心配ならば違う病院に行ってしっかり診察や検査をするのが良いかもしれませんで、掲示板にいくら相談しても主さんやお子さんに会えるわけでも無いですし。
私達は、素人ですから

No.26 13/09/18 12:31
通行人26 

生活能力からは、重度の診断には疑問を持つ。

No.27 13/09/18 16:46
通行人27 

セカンドオピニオン。他の病院でも受信しましょう。

No.28 13/09/18 22:29
専業主婦さん4 

病院は何科に行かれてますか?
小児神経科に行かれるか児童相談所での知能検査をしてはいかがですか?
地域で違いはありますが、うちの地域では療育手帳は児童相談所の判定で決まります。
医師の診断書ではありません。

子供さんに手帳をとるには何かメリットがありますか?
幼稚園でも加配のいらない程度とのこと。
小学校は普通クラスにして、ムリそうだったら再度校長らと相談する形がベストだと思いますよ。
もちろん家庭などでの予習は早いうちに取り掛かる必要はありますが。

知的障害だとしても軽度かボーダーなのでは?と思いますよ。
重度知的の幼児は行動が動物に近いレベルですよ。

その医師の診断は絶対間違ってます。
検査レベルが低いのは、気分次第でやる気がでない、初めての場所で落ち着けないなどの情緒的なことが関係して出来なかったり取り組めないことだってあります。


支援クラスに一度入れたら普通クラスに移籍するのは難しいことはご存知ですか。
今伸びてくれている子供の将来をより良くしてあげれるのは一番の支援者であるお母さん自身ですよ。

手帳にこだわる理由がわかりません。
特別児童扶養手当が欲しいだけですか?

No.29 13/09/18 23:04
お礼

集団での活動で余分に指示をしてもらわないとわからない部分もあります。

特別児童扶養手当がほしいわけじゃありませんから‼

校長先生や担任と話して、受けれる制度は受けた方が良いとゆうことになったので、手帳の申請はします。

No.30 13/09/18 23:06
お礼

>> 23 主さんが障害児にしたくないのはわかるのですが…よくスレを読み返すといいことばかり書いてますね…お子様を美化してるような… できないことはな… 障がいにしたくないとか障がいにしたいとかそんなことではありませんよ

No.31 13/09/18 23:07
通行人31 

主さんは、死ぬほど悩む…ってスレ立てた方ですよね?うちの子供は、6歳自閉ですが、IQ58です。主さんのお子さんは、21~25だというと、重度になりますよね。テストの名前は、ウイスクでしたか?テストによっても判定が下がる時もありますよ。でも、🏥の先生は、判定を基準にして言ってるので、重度になりますよね?うちの子供も得意な事なら、沢山言えます。排泄も食事も自分でできますよ。でも、学校は、勉強する所です、IQ70~80だったら、支援へ考えたんですけど、うちの子供は、養護学校へ行くことにしましたよ。

No.32 13/09/18 23:18
お礼

よくわかりませんが、校長先生も担任も支援クラスで充分だとおっしゃられていますので、うちは支援クラスで行きます。


No.33 13/09/19 02:39
サラリーマンさん33 

お金をもらうために障害者にしたがっている?というようなレスがいくつかありますが...。
親が子供の状態をキチンと把握し、適切な教育を受けさせたいと願うのは当然のこと。
たくさんの方に相談して、お子さんのために何が一番いいか考えてあげてくださいね。

私は学校関係者に知り合いが多いのですが、最近は知的にかなり低いお子さんも、親御さんが何としても普通級に入れされたいとする事例が多数あるそうです。
結果、その子たちはまったく授業や学校生活についていけず、お客さん状態で、一番能力が伸びる時期に何の手だてもしてあげることもできずに、才能をみすみす潰していることがあるそうです。

一般の小学校は、授業がある程度理解できることや集団生活ができることを前提としています。
基本的に先生は1人です。
そこにまったく理解できない子供をポンと入れるのは本当にかわいそうです。

主さんのお子さんが、どんな分野に弱いのか、スレの文章からはわかりませんでしたが、そこをしっかり支援してくれる場所が見つかるように心から祈ってきます。

No.34 13/09/19 07:16
通行人34 

主さん自身、物事を理解したり聞かれたことにきちんと答えるのが苦手ですよね。
質問レスとお礼、噛み合ってないもん。

つまり息子さんの状態も把握し切れてないんじゃない?



主さんにも支援が必要なのかも。

No.35 13/09/19 07:27
お礼

>> 34 それはそれはありがとうございます

No.36 13/09/19 09:37
通行人36 ( ♀ )

私も知的障害を持つ息子がいます。今、中一です。
息子もIQだけでみれば重度になりますがメンタル面や生活態度とか色々な所を総合で診断されて中度の判定となりました。
彼も5歳位の時は食事やトイレは自分で出来ていましたよ。
多少、多動はありましたが注意されれば大人しく座っていられたし、なんといっても他害が一切なかったです。
多分、世間一般の重度知的障害者への認識が常に衝動的でアウーアウー唸っているみたいな所があるのではないでしょうか?
…違うんですよね~
ホント声を大にして言いたいですよ。

あっ話がずれましたね。

療育は受けておいた方が良いですよ。
成長するにつれて健常さんとの差は広がります。

No.37 13/09/19 10:11
お礼

息子と同じです。
IQは重度判定なんですが、理解を得られないんですよね…

今は大体週1で、STに通っています(^^)
それはこの先も続けようと思っています。

息子が中1くらいの時にはどうなってるのかなぁ★彡

回答ありがとうございました。

No.38 13/09/19 22:39
専業主婦さん4 

以前にも同じ内容の『死ぬほど悩んでます』というスレ立てしてますね。
自分を非難する意見も出るとわかってスレ立てしてるんでしょ?

レスが気にさわるなら、閉鎖したらどう?

No.39 13/09/19 22:57
お礼

>> 38 ただ返しただけで別に気に障ってないです、わざわざありがとうございました‼

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