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家族の難病についての相談になりますが、昨年、子供が難病の可能性が高いと診断をされ…
家族の難病についての相談になりますが、昨年、子供が難病の可能性が高いと診断をされました。色んな検査を受け、次回で確定診断がおります。
病院の先生から可能性が高いこと、病気でないとは言えないという話もありました。症状も当てはまるし、おそらくそうなのだろうと思っております。
ただ確定するには若年で症状が出揃っておらず、診断に苦慮しているということです。
すぐ、高額医療なっていくだろうからと色んな手続きをするようにお医者様にも
指示を頂いております。
ただ、子供がまだ16歳で受け入れができません。
このままいくと、死ぬこともあるし、大手術になるかもしれないと言い聞かせても
怒ってもなだめても何してもダメなのです。
お医者様に病気を否定できないと言われてるのに、症状が出てないから病気じゃないよって言って現実逃避するのです。
大人になるにつれ症状が出揃ってくるだけであり、現時点で出ている症状が少ないだけです。
命に関わることなので本人に病気を受けとめさせなければならないのですが、苦慮しております。
父親もおらず、母一人、母子家庭で育ててきております。
思春期に難病が発覚した子供へどう理解をさせたらいいのかわからないのです。
自分で病気をネットで調べて完治のない病気であり、研究対象の段階の難病だと言うこともわかっておりますが、周りに理解して身体を大事にするように言われると、どうせ治らないから、しても無駄だからと。
時に強く言うと、泣き出してしまいます。
仕事をしているため、24時間付きっ切りでいるわけにもいかず、学校でも孤立しているようです。
こういうとき、親はどう接してあげるのがよいのでしょうか。。
私も人の死を経験しており、完治しない病も持っておりますが、息子のはそれを
遥かに超える非常に難しい難病です・・・。
お母さんはまだ軽いじゃんと言われれば、何も言えません・・・。
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グッドアンサーに選ばれた回答
命に関わる難病だと突然宣告されても、受け入れられないのは当然ではないでしょうか。
まして本人に自覚症状が無いのなら尚更。
それに、限りなく可能性が高いとしても、医師が診断に苦慮する状況であり未だ確定では無いのですから。
怒ってもなだめても何してもダメとの事ですが、焦らず少し深呼吸して落ち着いてみて。強めに言うと泣き出す時もあるという事は、それだけ本人も内心は不安なのだと思います。その不安な気持ちを、主さんがドーンと受け止められると良いですね。
無理矢理説得しても、納得なんかしないです。
だから
もしそうだったら治療がんばろう。
元気で居てほしいから身体を大事にしてね。
…みたいな事を静かに言っていた方が、思春期の息子さんの心に響くような気がしました。(個人的な思いですが…)
主さんも、お一人で心細いと思いますが、気持ちを強く持って、そして落ち着いて。
お母さん がんばって。
私は現在38歳です。
36歳にして、難病確定されました。
あなた様のお子様はまだまだお若いです。
16歳なら現実、受け入れるのに、かなりの時間がかかると思います。
私は、父が同じ難病で、５年前に亡くなりました。
ただ、悔しかったのは、あの時点では、特定疾患でもなく、どんな病院に行っても、しばらくは難病だとわからなかったこと。
誰にもわかってもらえず、認知度が低かったこと。
難病疑いしか、診断されなかったこと。
もちろん、行政からは何の支援も、ありませんでした。
私は、父の命と引き換えに、今は色々なサポートが受けられる様になり、元看護師の主人と出会い、サポートしてもらい、１日を大切に生きています。
受け入れられないときは、無理に理解をさせなくていいと思います。
自分ではいちばん、理解していますから。
逆にお母様の優しさが、身にしみてるのかな？素直じゃないなぁ。
私も最初はそうでしたから。
何をアドバイスされようと、ほっといてよ！どうせ死ぬねん！って周りにあたってましたから。
けれど、私は、今までわからなかった、原因不明の病気を、父の現実の死を以って、自らの命と引き換えに教えてもらったと、考えを改め、生き方を考えました。
その亡くなったわずか数年後、特定疾患とやっと国が認めてくれました。
ある意味、病気を受け入れて、ありとあらゆる支援を受けられる様にしました。それで、新たな道が見出せました。
今、お子様は、パニックなんだと思います。
投げやりな態度になっても、決して諦めたわけではなく、今はそっとしておいてあげたほうがいいのかも。
今は自分の中で葛藤して、一生懸命、病気を受け入れるべく、気持ちの整理をしているのかも。
少しずつ、受け入れられるようにはなるはずですよ。焦らないで！新薬も開発中ですよ。研究もされていますよ。
あなた様が、こうして、今まで、立派に育ててこられたお子様ですよね？
これからも、大変ですが、お互い頑張って行きましょう！
すべての回答
それは悩みますよね。私にもちょうど16の子がいます。
病気のことだけでなく、会話を沢山したいですね。今は、まだ受容出来なくても少し…少しだけ気持ちを待ってみてはどうでしょうか。辛くともなるべく明るく過ごして、ご飯を食べましょう。
何か楽しいこと嬉しいことがあれば！増えれば！生きたいから闘病意欲も出て来るのではないでしょうか。
大した助言にもなりませんが、応援してます。
>> 2
それは悩みますよね。私にもちょうど16の子がいます。
病気のことだけでなく、会話を沢山したいですね。今は、まだ受容出来なくても少し…少しだ…
生まれた時から不運な子で私の夢はあの子の幸せでした。自分が辛い経験をした分、あの子だけは・・・と思ってきました。たくさん話をする中でも言いづらい話は男の子だから我慢してしまい、素直に口には出しません。病気を知った当初は、病気に前向きになり、病気を受けとめてるように強がった発言をしておりましたが、ネットで検索をし、絶望したのでしょう。。。今は誰の話も耳にしません。どう元気づけたらいいのか。どうしたら希望を持てるのか・・・16年も一緒にいながら何もわからないとは情けない母だと思います。
楽しいことは現時点では与えられないため、せめて美味しいものでも・・・と言う状況です。
生きたいと思ってくれることを切に願うのみです。
ご助言いただき、ありがとうございます。
私は現在38歳です。
36歳にして、難病確定されました。
あなた様のお子様はまだまだお若いです。
16歳なら現実、受け入れるのに、かなりの時間がかかると思います。
私は、父が同じ難病で、５年前に亡くなりました。
ただ、悔しかったのは、あの時点では、特定疾患でもなく、どんな病院に行っても、しばらくは難病だとわからなかったこと。
誰にもわかってもらえず、認知度が低かったこと。
難病疑いしか、診断されなかったこと。
もちろん、行政からは何の支援も、ありませんでした。
私は、父の命と引き換えに、今は色々なサポートが受けられる様になり、元看護師の主人と出会い、サポートしてもらい、１日を大切に生きています。
受け入れられないときは、無理に理解をさせなくていいと思います。
自分ではいちばん、理解していますから。
逆にお母様の優しさが、身にしみてるのかな？素直じゃないなぁ。
私も最初はそうでしたから。
何をアドバイスされようと、ほっといてよ！どうせ死ぬねん！って周りにあたってましたから。
けれど、私は、今までわからなかった、原因不明の病気を、父の現実の死を以って、自らの命と引き換えに教えてもらったと、考えを改め、生き方を考えました。
その亡くなったわずか数年後、特定疾患とやっと国が認めてくれました。
ある意味、病気を受け入れて、ありとあらゆる支援を受けられる様にしました。それで、新たな道が見出せました。
今、お子様は、パニックなんだと思います。
投げやりな態度になっても、決して諦めたわけではなく、今はそっとしておいてあげたほうがいいのかも。
今は自分の中で葛藤して、一生懸命、病気を受け入れるべく、気持ちの整理をしているのかも。
少しずつ、受け入れられるようにはなるはずですよ。焦らないで！新薬も開発中ですよ。研究もされていますよ。
あなた様が、こうして、今まで、立派に育ててこられたお子様ですよね？
これからも、大変ですが、お互い頑張って行きましょう！
命に関わる難病だと突然宣告されても、受け入れられないのは当然ではないでしょうか。
まして本人に自覚症状が無いのなら尚更。
それに、限りなく可能性が高いとしても、医師が診断に苦慮する状況であり未だ確定では無いのですから。
怒ってもなだめても何してもダメとの事ですが、焦らず少し深呼吸して落ち着いてみて。強めに言うと泣き出す時もあるという事は、それだけ本人も内心は不安なのだと思います。その不安な気持ちを、主さんがドーンと受け止められると良いですね。
無理矢理説得しても、納得なんかしないです。
だから
もしそうだったら治療がんばろう。
元気で居てほしいから身体を大事にしてね。
…みたいな事を静かに言っていた方が、思春期の息子さんの心に響くような気がしました。(個人的な思いですが…)
主さんも、お一人で心細いと思いますが、気持ちを強く持って、そして落ち着いて。
お母さん がんばって。
>> 5
私は現在38歳です。
36歳にして、難病確定されました。
あなた様のお子様はまだまだお若いです。
16歳なら現実、受け入れ…
我が家と状況が重なりました。「難病？？え？なんて？なに？なんていま言ったの？」って感じで訳がわかりませんでした。
疑いの時点で一生経過観察だと言われ、あらゆる検査をしてみますと検査、検査で半年が過ぎました。
「あまり心配しなくてもいい。もしくは、難病ではなかったですね」と言われることを期待していた私がいました。
だけど、先生が険しい顔で3ヶ月で進行が早いと言われ、可能性が高いです。おそらく難病だと思いますが、診断基準にまだ
届いてはいないと。ただ、その難病特有の症状が数ヵ所出ているため、白とも黒とも言えないと言われました。
話を理解できずにいるうちに、現在出ている症状が進行しないようにしましょうと言われて、いきなり18万いりますと
言われ、訳のわからないまま高額医療になりますから、申請を・・・・と。
何が起きてるのか理解できませんでした。
先生の誤診を期待してたものの・・・・18万という高額な費用と難病の進行に言葉をなくしました。
7ヶ月検査して確定診断が降りるか、疑いのままか・・・です。
疑いってなんだろう・・・診断が難しいって大学病院なのに・・・とか色んな思いがありました。
またうちもおそらく子供の父に難病があります・・・。ただ、まだ難病であるとしか伝えてません。
来月、確定診断が出たら伝えるつもりですが・・・・。気が重いです。
なぜ、私が伝える立場なのだ・・・とも思いました。
子供の気持ちが痛いほどわかるので辛いです。
どうしようもない現実に母としてもため息をつき、下を見て歩く日々です。
子供の前では気丈にしていても、離れるとダメです。
あと1ヶ月でまた検査です・・・。少し子供をそっとしておこうと思います。
とても近いご意見をいただき、ありがとうございます。
息子は新聞に投稿が載ったり、見ず知らずのおじいさんから新聞の記事を読んで
こういう若者がいることに希望が持てたとお手紙を頂いたこともありました。
私にとっては自慢の一人息子で、どこに出しても恥ずかしくないように倫理感を
教えてきました。
いつの日か子供が難病を受け入れて病気と向き合ってくれると信じたいです。
ご自身も難病がある中、同じ立場からのお言葉、身にしました。
一つしかない代えのきかない
たった一つの一つだけの命です。ご自愛下さい。
本当にありがとうございました。
>> 6
命に関わる難病だと突然宣告されても、受け入れられないのは当然ではないでしょうか。
まして本人に自覚症状が無いのなら尚更。
それに、限…
ほんとその通りです。受け入れられないのはわかってるんです。命の危険があるから厳しく薬を飲むように言いますが、
「どうせ治らないのに！」とか「お医者様でさえ、研究対象とさせてください」と言うぐらいよくわかってない難病の告知を受けて
不安にならない方がおかしいです。
組織や血液を今後の医療の為に提供してほしいと同意書を貰いました。
それほど何もわかってない病気なのか・・・と絶望しました。
息子は普段感情を表に出さないだけに必死に受け入れようと頑張っているのだと思います。
頭では理解しても心がついていかないのだと思います。
親である私ですら、毎日病気を調べまくり、ずっと頭は難病のことで毎日いっぱいです。
まだ16歳。ちょうど思春期です・・・。
これから人助けをする仕事に就きたいと言っていた子です。
道を示してあげれたらと思いますが、息子の心の傷も心配です。
少しずつ1歩進んで2歩下がるようにあの子に合わせて一緒に病気を考えて行こうと思います。
ご助言、助かりました。ありがとうございました。
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