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将来自立の見込みがない我が子。手術を拒否するのが私の判断。その事で家族で揉めてい…
将来自立の見込みがない我が子。
手術を拒否するのが私の判断。
その事で家族で揉めています。
間違っていますか？
脳性麻痺のある1歳半の子がいます。
心臓に病気が見つかり、手術をしなければあと数年の命だと言われました。
手術で完治するので、家族は手術を受けさせて少しでも長く生きてほしいと言います。
が、脳性麻痺は一生完治などはなく、将来子供が自立して生きていくことは不可能です。
それなら、自然に任せるのがいいのではないか、と思い、手術の拒否を伝えました。
家族や医師からは大反対。
毎日のように説得されています。
夫は私の考えが変わらないなら離婚して子供を引き取って手術を受けさせると。
じゃあそうすれば？と思いますが、
実際普段の子育てを全くした事がない、義実家もとても子供を育てられる環境じゃないので、必死に説得してきます。
うちの親からも母親の愛情はないのか？人間じゃない、などと罵られました。
これが動物なら弱肉強食で許されるのに、なぜ人間だと受け入れられないんでしょうか？
この先、一生介助が必要で、一人で生きていくこともできない、恋愛も結婚もできない可能性の高い子をそれでも手術して生きながらえさせるのは本当に愛情なんでしょうか？
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多数決で決めるのならば
主さんの答えは却下になるのかな？
医師も他の家族も命の存続を願うなら
そこまで反対する理由が今ひとつ
負に落ちません。
主さんが大変なのは良く分かりますが
本人の意思を確認出来ないならば
どちらかが譲歩するしかなく
その問題が「命」という重い問題なので
軽々しく言える事でも無いですが
主さん以外が手術を望むのならば
その方向も考えてみてはどうでしょうか？ どちらも辛いですね
難しい問題ですね…。
一生介助必須で1番負担になるのは母親だし、恋愛も結婚も自立もできない、生きる楽しみのない（この言い方が合ってるかわかりません。ごめんなさい）子を生きながらえさせることが、その子の幸せになるのか…。
やはり最終決断は母親であるあなたが、するべきだと、思います。
私が母親だったら、どうしただろう…。
ごめんなさい。答えが出ないです…。
今のウチ離婚して、全てを放棄した方が良いんじゃないかな。
貴女が居なくとも、子供は残された家族が育ててくれますよ。
貴女が居るから、貴女に任せようと甘えてくるんですから。
それが、皆んなが幸せになる方法かと。
難しい判断ですね。
お子さんの脳性麻痺は、どの程度のものなのでしょう？
以前子どもの小学校で、脳性麻痺のかたを招いての生活科の授業参観がありました。
その方は独り暮らしをされていて、作業所でチーフとして働いておられました。
朝、ボランティアの方が来られて、夜まで介助を受けているそうです。
電動車イスにベルトで体を固定して、そうしないとずり落ちてしまう、手足も固定しておかないと自分の意思とは無関係に動いてしまうのだそうです。
それでも電車であちこち出掛けていて、作業所での仕事が楽しいと仰っていました。
印象に残っているのは、「僕は、可哀想じゃありません。」という言葉です。
毎日を充実させて、堂々と生きておられる姿に、目から鱗が落ちた気がしました。
いろんな考え方があります。
親として、どこまで子どもの人生に関わればいいのか。
よく話し合って、後悔のないようにされてください。
かなり難しい問題ですね…。
確かに我が子や孫に生きてほしい気持ちはわかります。しかし、それってエゴなんじゃないかと思うんですよね。
綺麗事無しで考えると、ハードモード(失礼だったらごめんなさい)ですよね。
お子さんにとっても、その家族にとってもかなりの負担です。本当に本当に、キツい道だと思います。よくある感動系ストーリーみたいにはなかなかいきません。私も、生きながらえさせるだけが愛情ではないと思います。
離婚するのも手だと思います。そういう場合は、ハードモードのお子さんを生きながらえさせる決断をした人が責任を取るべきだと思います。
離婚して夫に親権を渡して判断を任せるのがいいんじゃないかな。夫が障害の残る我が子を一人で育てる気があるなら、その時は主さんも協力すればいい。
私が主さんでも手術しないと思う。綺麗事で済まない問題がある。
再度失礼します。
あと私は、主さんが愛情の無い母親だとは思いませんでした。
本当の意味でお子さんの幸せを、それも今現在だけでなく、将来のことまで考えられているのは誰なのか。
私は主さんだと思うんです。
>> 10
かなり難しい問題ですね…。
確かに我が子や孫に生きてほしい気持ちはわかります。しかし、それってエゴなんじゃないかと思うんですよね。
…
この子の寿命が残り何年か分かりませんが、その間はできる限りのことをして育てていくつもりです。
可愛くて、笑ってくれると幸せな気持ちになるし、そこは普通の母親と変わらない気持ちだと思います。
それを伝えてもなかなか家族には分かってはもらえないですけどね。
主人やうちの親が自分達で育てるから手術をさせてやりたいと言うなら私も反対しません。
が、現実は私が付きっきりになるし、子供も将来どうなるか分かりません。
命を助けたいとは言うけど、その命に責任を持つ、とは誰も言わないんですよね。
周りもそうだと思う。
それが現実なんだろうな、と。
将来子供が大きくなって、同情してくれる人はいるだろうけど、この子と一緒に生きていくと言ってくれる人がいるんだろうか？と思うと、きっといないんじゃないかな。
難しいですね…。
私は医者でもなんでもありませんけど、母親で、一番身近で育ててきた主さんがそのように思うのであれば、その意見は尊重したいなと思います。
レスを見て、主さんが愛情を持っていることも、伝わってきました。
一般的ではないかもしれないけれども、おかしいことでもないように思います。
>> 17
本当は主さんが一番辛いですよね。死なせたくはない。でも、生きるなら幸せに生きてほしい。母親として、お子さんのことを考えての決断だと思います。
私が超人で、子が死ぬまでずっと元気で一緒に居られるならいいんです。
そんな保証もないのに、私や夫に何かあればどうするんだろう、という漠然とした不安もあります。
親って子供をいつかは見捨てなければいけない生き物ですよね。その自立を助けるのが子育て。
なのに一生見捨てられない事が分かっているこの子をどうしていくのか、と考えます。
この子を産んでから、動物の親が弱い子を見捨てる事を理解できるようになりました。
その場では可哀想な選択でも、長い目で命の責任を持てるのか？を考えた時には最良の選択なんじゃないかと思います
離婚でいいと思う。
私は主さんの立場なら
手術はさせない。
医療と介護の仕事をしているから
主さんの気持ち痛い程わかる。
愛情がないわけじゃなく
愛情があるからこそだと思う。
義理両親や旦那さんには
貴方方が完全に
介護してくれるのなら
手術受けさせて良いと話しては？
何にも出来ないやってない方々ほど 口だけだから。行動、態度で示してほしいですね。
実際、障害を持ち要介護の子を持つ高齢の親が「自分が死んだらどうやって生きていくのだろうか」と子の幾末を悲観して殺めたり心中したりする事件は起こっています。
普通に考えたら親の方が先に亡くなります。
主さんの考え方になるのは仕方ないと思います。
９番さん、殺すとの表現は主さんに失礼です。
主さんはお子さんの死を望んでいる訳ではないと思います。
子供の将来を案じてからの気持ちだと思います。
旦那さんが離婚して育てるというのなら、きっと大切に育ててくれますよ。
愛されて育ててもらえるなら幸せだと思います。
障害を持つ人にとっての幸せは
愛されて生きたかどうかだと思います。
それ以外の幸せは、少なくとも本人が感じる、決めることですから。
手術はしたくないと自分の中で答えが決まってるならこの掲示板に書き込む必要もないと思いますが。
私も主さんと同じ気持ちです。心臓だけならすぐ手術するでしょうね。愛情があるからこそ悩むし、将来の事も悩むんだと思います。
主さんは母親だから。自分が産んだ子供が可愛くないはずが無いじゃないですか。
なんか毎日、主さんが子供の笑顔や寝顔を見ながら悩み、涙する姿を想像するだけで切なくなります。私は答えは出ないけどお辛いでしょうが、その判断は家族や母親である主さんだと思います。すみません、解答にはなって無くて😭
精神疾患と脳性麻痺を一緒にしないでください。私も精神疾患があるけど、精神疾患で好きにネットできるような人と脳性麻痺で自立できない子の苦しみは同じじゃないよ。
精神疾患なら働くのもできます、専門のとこが時給は安いがあるしね。
恥ずかしいわ！！
主さんの判断が大事です
子供の笑顔が生き甲斐です
なんて 生ぬるい綺麗ごとでは 生きていけません
命懸けで子育てするのは 母
しかいない
いい事いっても まわりは結局 傍観者
主さんがそう決めたなら それでいいと想います
どちらでも。個人的にはそっちのほうが少なくとも後悔すると思います。子供の幸せを親や世間の尺度で決めるべきではないし、結婚や恋愛が出来ないは健常者でも大勢いるし、障がい者家族のドキュメンタリーで、障がいがありながらも皆で笑って団欒していたり、誕生日パーティーをやっているシーンをみてたらそう思いました。もしかしたら治るのでは?と思うくらいに。確かに脳性麻痺の苦労は分かりません、他人がとやかく言うことではないかもしれませんが、それは他の障がい者やひきこもりニートだって同じことです。口では簡単に言えてもそれはそれで深刻であり、復帰は難しいです。でなければあんな事件も起こらないでしょう。とてもどうするか他人には決められません。
主さん、おつかれさまです。
私は、障害のある子供の施設で働いてます。
正直、大変です。可愛い事も、もちろんたくさんあります。
でも、職員でお金もらって、数時間見るのとでは、家族とは、全然違うと思う。
大きくなれば、女の子なら生理
男の子なら、性的な事もあるし、
寝たきりなら、一生オムツを変えなきゃならない。
本当に綺麗事じゃ済まされないですよね。。
私は、その子の生まれる時に決めてきた寿命で命ある限り、愛情たっぷりあげれたら、それでいいと思います。
私は、物凄く偽善者で綺麗事しか言えないけど、どんな命でも生きたいって、必死で思っている事は確かだと思います。
主さんが、どうしても育てたくないのなら、やはり、離婚してご主人に育ててもらった方がいいと思います。
きっと、辛い現実がいくつもあるかもしれないけど、その先には、幸せなことだってあるかもしれないと思います。
主さんだけのお子さんじゃないので、ご主人の意見も尊重すべきだと思います。
主さんが超人でなく、亡くなればまたそこから家族で頑張って育てるでしょうし、わざわざ反対しなくてもいいのでは？
生かせてあげたい、最後まで努力したいと思う人達で育ててあげればいいと思います。
そこに、主さんができることなら加われればいいけど、大変だと思うので、無理なら離婚でいいと思います。
脳性麻痺のお子様などをInstagramなどにアップしてるかたなどがいますが
きっと、同じ悩みをもつお母さんたちが少しでもお互い頑張ろうとしてるんだろうな。と思います。
私も親戚に脳の障害がある子がいます。 たいへんですが、みんな協力してて、楽しいことも苦労することもありますが、いきいきしてます。
あとは、主さんが加わるか外れるかだと思います。
それは、軽蔑もいたしませんが、身内からの批判が心配ですね。
子どもに聞いてみたいですね。どういう選択をしたいのか。お子さん自身の命だと思うので。でも、まだ難しいですね。
これだけ重要な事柄ですし、主さんは、文面上冷静に見受けられますが、状況を考えた時に、どこまで、本当に落ち着いてご自分の気持ちと向き合えているのか分からないと思います。
この場は、どれだけ、真剣に考えて下さったとしても、ほとんどの人が詳しいことを分からずに意見しているに過ぎません。
そのため、病院のソーシャルワーカーさんや地域の保健師さんなど、地域の社会資源(病児保育、家族会等)について詳しい方に繋がって話をして考えてはどうでしょうか。
地域によりますが、病児保育等を積極的に行っている有名な認定ＮＰＯ法人フローレンスもあります。https://florence.or.jp/about/organization/
保育だけでなく、孤育てや待機児童、虐待など、広くソーシャル的なことを事業対象としています。
サービスを受けられない地域の可能性もありますが念の為、こういう場所もあるということお伝えしたいと思います。
主さんが適切な支援者と繋がれるよう願っています。
正解はないと思います。でも、主さんはとてもお子さんの事を悩んで悩み抜いてその思いに至ったのは分かります。
他にも同じようなお母さんや子供がいるかもしれない、でもそれは主さんと主さんのお子さんとは別の人間だから、違う考え方になってもおかしくないです。
どんな決断を下しても誰も主さんを責められないと思います。
だから綺麗事を言っている人や批判する人は気にしなくていいと思います。
おそらく主さんはどういう結果になっても背負ってく覚悟ができているはずだから。
数年後お子さんが成長したときに
お子さんにはどう伝えるのですか
後悔しませんか
どんな子供が生まれても
必ず幸せにすることを覚悟して
産んだのではないのですか
出生前診断では
異状は見られなかったのでしょうか
綺麗事？
綺麗事を貫き通す覚悟がないのに
どうして産んだのか疑問です
脳性麻痺で成人した方のお母さんを見てると確かに辛そうです。
在宅で頑張っていらっしゃいますが、本当にギリギリでいる。
他に、学童期に亡くなられたお子さんも知ってますが、小さな時なので、親も若いし、思い出話で悲しめば済みます。
でも、大きくなったらそうもいかない。
祖父母は手伝えなくなる。
特別支援学校のような手厚いケアはなくなる。
デイサービスも未来永劫にあるわけではない。
施設でどんな扱いを受けるのか…。
手術して成人になり、施設に暮らすのが幸せか。
幼いうちに寿命を迎えさせるのが幸せか。
私はどちらがどうとは決められません。
ご夫婦で意見が割れるなら、あなたは身を引けば良いと思います。
主さん、愛してるからこそ、子供の先の事を考えるからこそ、ですよね。
とても苦しくて胸が痛いです。
私も障害児を育てています。
親の役割は子供を一人立ちさせることだろうと思いますが、それは障害児には到底無理です。
自分が死んだあと、誰かの手や助けを借りなければ生きていくことも難しい中で、愛情も受けず、ただ機械的にお世話をされ、この子が生きて行くことを考えると胸が潰される思いです。
私も主さんの立場なら同じ選択をするかもしれません。
私の愛情が注げるうちに、私の手がかけられるうちに、大切に大切に時間を過ごして、亡くなるのであれば、私の手の中で亡くなってほしい。
あの時本当にそれで良かったのか、一生悩むかもしれませんが、亡くなったのを見届けられたのなら、自分が子供を置き去りにしなくて済む。
そう考えてしまうと思います。
大切に寄り添い、幸せな時間を過ごせるよう、願っています。
主さんの気持ち理解できますし、私も手術しません。
綺麗事を言っても結局は一生世話をして責任とるのは母親で、主さんの人生は犠牲になる。
綺麗事を言う旦那でも義両親でも実親でも面倒を見たい人がみればいい！
子どもを幸せにしてあげられる人が面倒を見れば良い、なら分かりますが、面倒を見たい人が見れば良い、というのは子どものためになりますか？
幸せを願って、の決断なのでしょう？
何のために手術を拒否するのか。
旦那さんには
子どもが幸せになる基盤を確立できたら手術を受けさせよう、
と提案してはどうでしょう？
本当にそれが実現すれば
皆が幸せじゃないでしょうか？
具体的な案は私にはありませんが。
我が子を心の底から思う旦那さんなら、何とかしてくれるのでは？
主様のお気持ち誰にも分からないですよね。きっと…。自然の命に任せる、手術をして主様が面倒を見続ける…。主様がお子様の顔を触ったり、手をさわったりした時、お子様は嬉しいですよね。それは体の中でつながっていた、2人だからわかる事ですよね。私の親戚に主様のお子様と同じく育てているご家族がいます。医療ミスにより、お子様が生涯に渡り主様と同じく母親が見続ける形です。
育てていらっしゃっいます。主様の決断と共に、産んだお子様にも命の選択を決める権利はあると思います。お母さんに触れていたい、目と目が合うと嬉しい、
施設に入っても例え事務的な形で、生活を過ごして日々を送っても、散歩に出て太陽を浴びたり、風を感じるのは生きている証で、お子様も感じる幸せは必ずあります。ただ、綺麗事を言うなと腹をもし立てられる様でしたら。お子様の確実にわかる絶望を見るより、触れた喜びやお母さんの側に居られる喜びと言ったお子様の可能性を、一度想像してあげる事は大切ではないでしょうか。
お子様と生きる覚悟が無ければ、離婚して下さい。
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