遺伝病があるのに子作りするのは…

非常に難しい問題だと思います。

万が一、遺伝しても、生まれてきた子供が手術を乗り越え、主さんのように幸せを掴むことは十分可能でしょう。

発症しなかったとしても遺伝子は持っている可能性は高いから、将来、遺伝性の病気を理解してくれる人に出会えるかどうかや、理解の無い恋人や義理親に、本人に責任の無い所で反対されたり、傷付けられたりする懸念や、出産に関する難しい問題に直面するのは避けられないので、僕なら諦めます。

リスクを恐れず子供や子孫の幸せを信じるか、子孫に繋がるリスクを避ける為に諦めるかは、主さんご夫婦の決断次第だと思います。