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私の子は3人いて、その内2人は重症筋無力症、IgA血管炎、多発性多骨腫症と命にか…

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匿名さん
19/01/20 00:45(更新日時)

私の子は3人いて、その内2人は重症筋無力症、IgA血管炎、多発性多骨腫症と命にかかわる訳ではないですが、あまり耳にしない病気になっています。
1人は去年の末に2度入院し、もう1人はもうすぐ手術を控えています。
あまりみない病気だからか調べても調べても情報がなく途方に暮れた事も何度もあり、主治医の先生達を信じて治療を続けて早4年…。
見た目にはあまりわからないので病気の事を喋る機会はあまりないですが、それでも役所の人や保険会社、学校関係者、職場など言わざるおえない時があります。
その時にみんなに言われるのが
「でも、お母さんとっても明るくて前向きだからきっと大丈夫ね！」
初めは特に気にせずだったのが、最近はその言葉が重くて仕方ないです。辛い事も表に出せなくなってきている気がしてしんどいです。
最近は頭が回らない時があり不意に泣きたくなる日があったり、人との連絡を取れない日も続いています。
でももうすぐ手術があるし、私がしっかりしなくては！という気持ちもあるのですが中々この状態から抜け出せず…
気持ちを切り替えるにはどうしたらいいでしょうか？
また、病気になっていない子ですが、性格的にも少しヤンチャで口も立つので大人からしたら生意気だと思います。母親の私も手を焼くので周りには申し訳ないし、育児相談も何度か行っています。が、同じ年の子に比べて出来る事も多いしリーダータイプらしく発達には問題ないそうです。
丁度反抗期もあるのでその内落ち着けばと思うのですが、祖父母が病気の子とそうでない子との関わりに差があり悩んでいます。(オモチャを1人だけ買わない、暴言、1人だけまた来てねと言ってもらえないなど)
今後の病気ではない子の事を考えると会わせるべきではないでしょうか？
支離滅裂な文章で申し訳ないのですが何かアドバイスが欲しいです…お願いします。

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No.2781351　19/01/19 23:05(悩み投稿日時)

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No.1 19/01/19 23:34
匿名さん1

まずお母さんである主さんが、もっと周りに頼りましょう。弱音や不安を口にしても、誰も主さんを母親として失格だと思わないし、皆変わらず接してくれると思います。中には腫れ物に触るかのように、あからさまに態度に出る人や、急にお節介なくらい協力的に干渉してくる人もいるかもしれませんが、好意として受け取め、時にはスルーしながら、気負わず肩の力を抜く時間を意識的に作りましょう。
健常者のお子さんについては、病気のお子さんと同様に愛情を注いであげて欲しい、とは言え、やはり向き合う時間に差が出てしまうと思います。それでも愛情は伝わります。でもね、家族だから分かってくれるだろうではなくて、言葉にして出来るだけ主さんの気持ちや考えを伝えて下さい。親としてという立場に捕らわれ過ぎると上から目線になりがちなので、自分の子供を信じて、嬉しいとかありがとうとか、悲しいとか傷付いたとか、子供にも分かるように主さんの気持ちを素直に伝えていくと良いと思います。
それと祖父母には「理屈っぽく生意気に見えるけど、それは私が病気の子に掛かりっきりになっているせいで、素直に甘えられなかった反動かもしれない、本当は寂しい思いをしている、だからあの子にも優しくしてあげて」と伝えてはどうですか？
祖父母なら理解しようと協力してくれるのではないでしょうか。
何でも完璧にしようとしないで、周りから思われてる自分のイメージとか、そんなん守る必要も無いから。主さんやお子さんが幸せなら良いんだから、自分達のペースで自分達なりに気持ちが楽になれる方法を探しながら、片意地張らずに少しずつやれることをやっていったら良いと思います。

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No.2 19/01/20 00:43
匿名さん2

私の親友も子供が重度の難病で、　「いろう」での栄養摂取、車椅子生活でとても大変です。そばで見ていて、一時心身共にとても辛そうでしたが、今は自分の趣味の時間もきっちりとって、生き生きしてきたな　と思います。でも、どんな時も共通の友達らといる時は何もそういった内容には触れませんでした。彼女の気持ちが痛いほどにわかっていたからです。唯一提案したのは、同じ病気の子を持つ親の会の事です。あなたにも、絶対にわかってくれている家族や友人がいます。「明るい…」とか何とか言ってくる人には「お前に何がわかるねん！」と心の中で言っておいたらいいと思います。
あとは、そのご病気の会はありますか？そこで色々わかり合う話ができるのでは？。もし無ければ、同じ病気の子を持つ親御さんを探して会を作ってもいいのではないでしょうか？きっと他にも同じ思いの方がいらっしゃるんじゃないかしら？