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できれば理解のある方に回答を頂きたいです… 私は起立性調節障害という病気を持っ…

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匿名さん
20/03/22 12:12(更新日時)

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できれば理解のある方に回答を頂きたいです…
私は起立性調節障害という病気を持っていて、夜眠れず朝起きれません。
ニキビに悩んでいてそのせいもあってなかなか治らなく、皮膚科へ行きました。
最近だんだん23時~0時すぎくらいに寝れるようになり、朝は絶対起きれなく、夕方に起きたりしていましたが、朝8時~10時に起きれるようになりました。
皮膚科で夜寝ていますか?と聞かれ、0時くらいには寝ていますと言うと、何してるんですかそんな時間までと言われてしまい、母がスマホ見たりしていますねと言ったり、夜に楽しみがあったりですねと言われ、そんなの昼にやればいいじゃないですかと言われたり、体調的になかなか行けなくて間が空いてしまい、なんで来なかったんですか?と言われ朝なかなか起きれなくて…と言うと、え?なんで起きれないの?嘘でしょ?と少し笑いながら言われたり、辛くなってきてしまい泣きそうで何も言えなくなってしまいました。
確かに夜はなかなか寝れず、ずっと目をつぶっても寝れなくて、ついスマホを触ったりしていましたが最近頑張って寝れるようになり、少しずつ朝も起きれるようになってきたのですが、母が楽しみがあったりすると言っていて、楽しみなんてないですし何を言っているのかわかりません。
夜絶対寝れない時は今日辛かったなと思ったりすると絶対寝れません。
理由はわからないです…
ニキビに悩んで皮膚科へ行ってるのに、若いからニキビ跡になるとかあんまり気にしてないから早く治そうと思わないんでしょと言われてしまったり、ニキビを治そうと思っているから夜早く寝れるように頑張ったりしたのに色々言われてしまい結局家で泣いてしまい、今まで病気のことで泣いた姿は母に見せたことは無かったのですがバレてしまいなんで泣いてんの?と言われ心当たりはなかったようです…
母には散々病気のことを理解してもらうために何度も説明をしていたのでこんなことを言われると辛いというのはわかっていると思っていたのですが、やっぱりなかなかこの病気は理解されにくいんですかね…

No.3025678 20/03/22 03:01(悩み投稿日時)

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No.1 20/03/22 10:56
匿名さん1 

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頑張ってください。
私も起立性調節障害の患者です。
私の場合親が症状を理解してくれているので結構やりたいようにやらせてもらっていて、夜も携帯をいじったりゲームしています。親は寝なよ、とは言いますが私が眠れないと何回かごねると諦めて寝に行きます。夜眠れないですよね。それで辛いですよね。
私もまぶたは下がってきて目もしばしばして頭も体も疲れて寝たいのに寝ようと思うとねむれない、という事がよくあり、本当に辛いです。
不登校だって暇すぎるし、体調が一番ひどかった時は日中もぼーっと携帯を見て過ごしていました。ご飯を食べるためだけにベッドから出て、それ以外はずーっと部屋で携帯見て、時々泣いて。
起立性調節障害だと診断された時は嬉しくて笑顔になりました。それまで何故か起きられなくて、冬に布団をひっぺがされて窓も開けられて引っ張られて怒られながら家から追い出される、と言う毎日だったので、病気だと分かって親が理解してくれて、それまでは親と仲が悪かったのが、昔のように仲良くなれました。

自分の事ばかりすみません。

あなたは十分頑張ってますよ。
私には分かる。
もし行ければ、ODの患者が集まる会などに参加してみてはいかがでしょうか。同じ症状を持つ人と出会えます。私は参加した事ないですけどね(笑)
気にしたら気にするだけ悪くなるらしいので、出来るだけ気にしないよう開き直って頑張りましょう。…といっても難しくて全然できないですが(笑)

私はあなたのことを愛しています。誰かもわからないけれど、あなたを支えたいと思います。そんな人はたくさんいるので、辛い時にはネットを利用して、相談しましょう。抱え込まないでね。

長文、乱文すみません!

No.2 20/03/22 12:12
お礼

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>> 1 とても分かります。
ほんとうにそうです。
私も不登校でした。
ODの患者が集まる会ではないですが、説明会みたいなのは行ったことがありますが、それでも母は理解してくれませんでした…
冊子みたいなのを沢山貰って、夜寝れない理由も書いているのに寝ようとしないから寝れないんでしょとか、寝ようと思い込みすぎて余計に寝れないんでしょとか、何を言っても言い返され辛いです。
ODになってから母と仲が悪くなるばかりで、私がなかなか起きないから怒られてしまったり、理解してもらおうと説明したら何も分かってくれなくて喧嘩になったり喧嘩が増えましたね…

ありがとうございます…、、
お優しい回答をしてくださった上に嬉しい言葉も頂いてとても感謝しています。
長文ありがとうございます。

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