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障害のある子供の薬についてです。 子供に自閉スペクトラム症と知的障害があっ…

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匿名さん
20/10/01 00:09(更新日時)

障害のある子供の薬についてです。

子供に自閉スペクトラム症と知的障害があって言葉が話せません。

通院中の発達障害専門の小児科で処方して貰っている薬を服用中だけど、最初は効いてる!と思っても、何ヶ月かすると効かなくなって何度も薬が変わりました。

主に癇癪を抑える薬と睡眠障害を改善する薬を処方して貰っています。

なかなか睡眠が改善しなくて医師に「○○君にピッタリな薬が出たんだよ!」と販売が開始されたばかりの新薬を勧められました。

話しを聞くと良い薬だとは思うけど、子供が言葉を話せないだけに新薬の副作用に気が付いてあげられるか心配です。

おまけに新薬は発売されて1年が経たないと2週間分しか処方できないとのことでした。

今は1ヶ月分を処方して貰って1ヶ月に一度の通院だけど、この病院が遠いのと、他の遠い病院にも通院しているので障害のある子供と2週間に一度の通院は大変です。

とりあえず「他の子(この病院の患児)も使っているのですか?」と聞くと「まだ誰にも処方したことがない」とのことで、余計に不安になって新薬を処方して貰うのは断りました。

でも医師は通院する度にしつこいくらい新薬を勧めて来るので、新薬を誰かに使ってみたいのかな?使ってみた私の感想を知りたいのかな?と感じます。

先日処方して貰った薬が効かなかったら「次回は新薬を処方します」と言われ何となく怖いです。

言葉の話せない子供に最初に新薬を使うのはどうなんだろう?と不安なのですが、心配しなくても大丈夫でしょうか?

No.3152864 20/09/30 01:41(悩み投稿日時)

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No.1 20/09/30 02:22
匿名さん1 

それは不安ですよね(>_<)
特にお子さんに合わない症状が、目に見てわからないものだった場合、質問者様の言う通り、わからなかったらどうしようってわたしもなってしまいます。
ですが、いま出ている全ての薬を試してきてて、それでも合う薬がなかったのなら、お願いするかもしれません。
近くに他の病院はないのでしょうか。

No.2 20/09/30 03:11
お礼

>> 1 遅い時間の質問なのにありがとうございます。

新薬を毎回断る私が神経質なのか?きっと医師は私が面倒な母親だと思ってるよなぁ・・・と思えてしまって「それは不安ですよね」と書いていただけて安心しました。

次回もし今の薬が効かなかったら今の薬の用量を増やして貰って、新薬は何度も断ろうと思います。

処方して貰っていない睡眠薬が①アレルギーの薬(抗ヒスタミン薬、副作用で寝かせる)と②新薬しか残っていなくて、どちらも選びにくい状態です。

他に発達障害専門の小児科がなくて、遠いけど子供と1年半通っています。

No.3 20/09/30 03:17
匿名さん3 ( ♂ )

まずは臨床実験という事を念頭に置くべきです。

精神の薬という事も、忘れてはなりません。

No.4 20/09/30 05:33
匿名さん1 

いま質問者様は、遠いけどそこにしかないからと通われてるということですね。小児科ではないですが、お近くの心療内科や精神科でもお子さんをみていただくことも可能なようです。(お電話された方が確実です)
一度聞いてみて、お子さんも大丈夫なら、そちらに1回いってみるのもいいと思います。先生と方針が合わないと、安心して任せられないと思うので、、

お子さんのことですから、神経質になって当たり前ですよ。1番いい先生(専門医)のもとで1番適切なお薬を出してもらいたいですよね。

No.5 20/09/30 11:52
匿名さん5 

精神障害で、子供に薬を使うのはやめたほうがいいと思います。

薬を使わず経過を見てくれるお医者様はいないのでしょうか。
それとも、薬がないとやはり生活が大変ですか?
 
あれらは、基本は、脳神経麻痺薬でしょう。
大人が一時的につかうのは、自分を取り戻すまではありかと思いますが、子供に使えば、本来成長するものもしなくなってしまうと思います。

No.6 20/09/30 11:58
お礼

>> 3 まずは臨床実験という事を念頭に置くべきです。 精神の薬という事も、忘れてはなりません。 ありがとうございます。私の子供で臨床実験をしたい、と言うことですか?

私はネットで商品を買う時は必ずレビューを読んでから買います。

医師も新薬を他の患者に勧めるためののレビューが欲しいのかな?と感じました。

No.7 20/09/30 12:11
お礼

>> 4 いま質問者様は、遠いけどそこにしかないからと通われてるということですね。小児科ではないですが、お近くの心療内科や精神科でもお子さんをみていた… ありがとうございます。

神経質になって当たり前と書いてあり安心しました。

医師とは何度か薬のことで気が合わないと感じることがあったけど、子供が病院が好きで楽しく通っているので転院したいとは思ってないです。

No.8 20/09/30 12:41
お礼

>> 5 精神障害で、子供に薬を使うのはやめたほうがいいと思います。 薬を使わず経過を見てくれるお医者様はいないのでしょうか。 それとも、薬が… ありがとうございます。

精神障害とは鬱病や統合失調症などの精神的な「疾患」のことではないでしょうか?

子供は知的障害と自閉スペクトラム症です。

薬がないと癇癪を起こしてばかりになるので、外出に命の危険があって、穏やかな時間が無くなるので言葉や出来ることが増えなくなります。

癇癪は子供も私も辛いです。

No.9 20/09/30 17:36
匿名さん9 

自閉症スペクトラムは精神疾患に入ります。
今は抗ヒスタミン剤を飲んでいて、次はそうではないのですね。
眠気を引き起こす抗ヒスタミン剤のジェネリックに切り替えてみるとか。
新薬のこれまでの副作用をしっかり調べてみるとか。
と言っても、素人は薬の構造まではわからないから、製薬会社のサイトみたくらいではなかなか判別つかないですよね。
海外で既に認可されているなら翻訳して調べてみては。
今はGoogle一発変換だから。

No.10 20/09/30 17:46
通りすがりさん10 

私は薬を使って、お子さんとご家族の生活の向上が見られるなら、医師の指導のもと、お薬を使うのも有りかなと思います。

新薬との事ですが…
どういう点がピッタリで、
どういう副作用が見られるのか
説明がありましたか?

重篤な副作用だと心配ですよね

No.11 20/09/30 23:52
お礼

>> 9 自閉症スペクトラムは精神疾患に入ります。 今は抗ヒスタミン剤を飲んでいて、次はそうではないのですね。 眠気を引き起こす抗ヒスタミン剤のジ… 自閉スペクトラム症が精神障害とは知りませんでした、すみません。

新薬の副作用が気になると言うよりは

・言葉の話せない子供に服用させても副作用に気づいてあげられるか?

・新薬なだけに2週間に一度の通院が辛い

と言う二点が不安要素です。

今までも何度も薬が変わっているので、子供にとって良い薬なら処方して欲しいと思っています。



No.12 20/10/01 00:09
お礼

>> 10 私は薬を使って、お子さんとご家族の生活の向上が見られるなら、医師の指導のもと、お薬を使うのも有りかなと思います。 新薬との事ですが… … ありがとうございます。

現在服用中の薬が興奮を抑える薬で、この薬に変わってから癇癪が減ったお陰で子供が私の目を見て話しを聞くようになりました。

私の話しを聞くので生まれて初めて旦那のことを「とーちゃん」と呼んだり急激に出来ることが増えて、外出が楽になったので毎日が楽しいです。

新薬のパンフレットを頂いたので何度も読んで、確かに効能は私の子供にピッタリだと思いました。

でも言葉を話せない私の子供がトップバッターなことが不安です。

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