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自閉症の娘(4歳)がいます。 知的障害、自閉症ともに重度です。 赤ちゃんの頃…

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匿名さん
21/02/15 14:33(更新日時)

自閉症の娘(4歳)がいます。
知的障害、自閉症ともに重度です。
赤ちゃんの頃から育てにくく、何度もノイローゼになりました。
今も言葉の理解は全くなく、おもちゃもずっと噛んでいるか手でパタパタしているだけです。
かんしゃくも酷く、気に入らないと何時間でも泣いています。
睡眠も不安定です。
笑顔もなく、目線も合わず呼んでも振り向きません。
私のことを母親と理解してるのかも分かりません。
着替え、トイレ、食事、全介助です。
救いなのはとても障害児に充実した街に住んでいて、保育園型の療育施設に毎日朝から晩まで通っています。
先生方も熱心で本当に亀より遅い歩みですが少しは成長しているかな?と思うこともあります。

でも、この子は将来希望はなく、絶望しかありません。
最近疲れてきました。
散歩をしていて、この手を離したら道路に飛び出して死んでくれるのかな?と考えるようになりました。

3つ下の妹がいますが、コミニュケーションが取れていつも笑顔で、私にとてもなついてくれていて、まだ一歳なのに色んなことが出来て成長が楽しみで仕方ないです。

多くの母親は大変な育児の中にもこのような幸せを感じるんだなと思いました。

上の子の子育てに心底疲れました。
この子といて幸せだと思ったことは一度もないし、産んで良かったと思ったことも一度もありません。
母親の私がこのような思いなのだから、施設に預けても誰からも愛されず虐待されるだけだと思います。

でも、もう疲れました。
この子は生きていても意味がないと思います。

何かアドバイスか励ましのお言葉を頂ければ嬉しいです。

No.3234594 21/02/12 19:26(悩み投稿日時)

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No.10 21/02/12 21:47
お礼

>> 1 個人的には上の子は普通の子と違うという思い込みがあるような気がします。 子供を育てるとはそもそもこういう問題というもんだと思った上で下… ありがとうございます。
確かに障害者に偏見があるのは事実です。

No.11 21/02/12 21:47
お礼

>> 2 私は子供いない主婦だし、なんて言っていいかわからないけど、あなたも4歳のお嬢ちゃんも抱きしめてあげたい。 もし近くにいたら今すぐあなたの手… お優しい言葉、本当にありがとうございます。

No.12 21/02/12 21:53
お礼

>> 3 何年も前の話ですが、障害がある子が住むグループホームみたいな場所でボランティアをしていましま。正式な名前が分からないのですが、そこには18歳… ありがとうございます。
希望はないと言いましたが、少し前まで最低限身の回りのことを自分でやれるようになり、作業所に通えるくらいにはなってほしいと思っていました。
あまりにも成長しない娘を見て辛くなってしまいました。
最近、コロナで病院(療育センター)にも行けていないので、医師からのアドバイスなども聞けずモチベーションが下ってしまっています。

ボランティア素晴らしいですね。そういう方には心から感謝致します。

No.13 21/02/12 21:54
お礼

>> 4 うちにも障がい持った娘います。 主さんの気持ち、良くわかります。涙が出ました。でも、娘さんには主さんしか頼る人いません。健常者よりもゆっく… ありがとうございます。
私も、この子を生んで良かったと思える日が来てほしいと思っています。

No.14 21/02/12 22:00
お礼

>> 5 辛いだろうけど比べたらダメなんじゃないかな。 病名がついてるのだから妹と比べても意味がないよ。 だから上の子は上の子のペースでって腹をく… ありがとうございます。
主人は自閉症の娘をとても愛しています。
それが救いでもあるのですが、なぜ君は娘をかわいいと思えないのか?我が子ならどんな障害があってもかわいく、無償の愛情を注げるはずだと私を責めるときがあります。
それがまた苦しく、駄目な母親だなぁと悲しくなります。
なので中々、理解してもらうのは難しいです。
母親は大病を患っていますので相談できません。
友人などに話しても惨めになる、長女を産んでから友人が激減しました。

No.15 21/02/12 22:11
お礼

>> 6 育児お疲れ様です。 障害児を育てるのは本当に大変だと思います。とても頑張っていますね。だからこそ何の意味があるのだろうとか不安になりますよ… ありがとうございます。
まさに、私達の感覚とは違う楽しみ、幸せがあるように思います。
おもちゃを噛んだり、パタパタさせるのも感触や光の見え方が楽しいようです。
言葉はないですが、要求するときは私の手をひいて(クレーン現象)教えてくれます。
手遊びがとても楽しかったんですね。
うちの娘は、
表情はとても寂しいですが、高い高いなどをしたとき、ダンスを一緒に踊ったりした時など声を出してニコニコ笑ってくれます。
自分でもどのようにコミニュケーションを取ってよいのか分からないのかな?と思います。
自分の気持ちを表現することがとても苦手なのだなぁと思います。
なので伝わらなくて、泣いて暴れてしまうのかなと。
一人でそれを受けとめ、対応するのは身がもたなくこちらがまいってしまいます。
とても難しい子なので、施設の方が困ってしまうだろうなぁと思いますが、私が限界になったらその方が大変ですので市の方で聞いてみたいと思います。

No.16 21/02/12 22:19
お礼

>> 7 大変そうですね… 今まで頑張ってきたからこその気持ちなんだろうな…と感じました。 長女を嫌い、文句を言ってばかりとか、放置してた… ありがとうございます。

文句はたくさん言ってきましたが、やはり長女が幸せでいてほしいと心から願っています。
療育、病院でリハビリ、家での指差しの練習など自分なり頑張ってきたつもりです。
しかしなかなか実を結ばず、辛くなり投稿してしまいました。

妹は、お姉ちゃんが泣いてると頭をよしよししてくれます。
優しい女性になってくれればと思います。

こんな長女ですが、療育先の保育園で、クラスで一番人気があると先生から聞きました。
目も合わせないしあまり笑わなくて一人遊びばかりなのになぜだろう?と思いますが、人を叩いたり相手に対して嫌なことはしないからかなと思います。


生きる意味はこれからですよね。

No.17 21/02/12 22:20
お礼

>> 8 辛いですね。 ともかくありったけの支援とサービスを利用して、お母さんが充電する時間を作ってね! ありがとうございます。

日本はたくさんの福祉サービスが充実してるのだなと勉強になりました。
無縁の世界でしたので。

No.18 21/02/12 22:24
お礼

>> 9 うちも上の子が2才半で自閉症と診断されて、療育街道まっしぐらです。 一つの問題や悩みが済めば、また次の問題発生、というように、休みなく、悩… ありがとうございます。

やっぱりこの子がいなかったらどんなに楽かとは思いますよね。
不公平だなぁと思います。
高齢出産でもないし、身内にも発達障害は一人もいません。なぜこの子は私達のところに来たのか。

もともと、人と比べてしまい、世間体を気にするようなタイプだったのですが、長女を育ててほんの少しずつ、私は私の幸せがあるだと思えるようになりました。おもわなければやっていけないというか
もちろんまだまだ情けないことばかりですが。
確かに鍛えられていくような気はします。

お互い頑張りましょう!

No.19 21/02/12 22:27
お礼

皆様、ありがとうございましたm(_ _)m

見ていて涙が出ました。

弱音を聞いていただきありがとうございました。

温かいお言葉とても励みになりました。

たくさんの支援を利用させて頂き頑張ろうと思います。

No.24 21/02/13 14:36
お礼

>> 20 上の娘さん もしお話しができるなら お母さんいつもありがとう。 この言葉を絶対に言うよ! ありがとうございます。
そんな日が来てくれたらなぁとは思います。。。

No.25 21/02/13 14:38
お礼

>> 21 生きる意味を何だと考えるか、じゃないですかね? 障害を持っていると偏見の目で見られるのは事実だし、昔よりは理解がある社会になってきたといっ… ありがとうございます。

自分達、親が死んだあとこの子はどうなるだろうと思うことがあります。
まだまだ先の話、この世が障害を持った子に生きやすい世の中になってくれることを願っています。

No.26 21/02/13 14:41
お礼

>> 22 お疲れさまです。 夫さんの言葉はかなり、負担になるだろうと思います。私、児童虐待とかかなり真剣に調べたり、考えて来たんですが、母性とか… 親身になって下さりありがとうございます。
そのようなサポートをされていたんですね。
そのお母さん救われたと思います。

たくさんの出会いを見つけて、私も成長出来るように頑張りたいと思います。

No.27 21/02/13 14:54
お礼

>> 23 私の息子も4歳で同じ障害です。 睡眠薬とリスパダールを服用中で少し育児が楽になぅたものの、その代わり偏食のまま食欲が止まらず、急激に… ありがとうございます。
同い年の息子さんがいらっしゃるのですね。
私から見たら、お子さんにたくさんの愛情を注いでいてとても立派なお母さんですよ。
私は、我が子なのにかわいいと思えないことが多く自分に失望しています。
理解が少なくても、親の愛情は伝わっていますよね。
私も妹が生まれる前は長女を人に預けることもためらっていました。やはり、変な子だなと思われるのが嫌だったので。保育園で私から離れて成長したこともあったので今は良かったなと思っています。先生方もプロで流石だなと思います。

療育も意味がないように思いますよね。
日々の積み重ねがいつか身を結ぶんじゃないかと信じるしかないんですよね。

私は、長女が自閉症と解ってから友達が激減しました。長女のことを悪く思われるんじゃないかと思うと辛いし。人の不幸は蜜の味というように友人もどこかそう思ってるんじゃないかと思うと嫌な気持ちになるので。
孤独を感じますよね。

ありがとうございます。
お互いなるべく前向きに考えられるよう自分を鍛えて行きましょうね。

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