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筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰ
成人男性で筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰの方と知り合いました。筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰについて自分でも検索したりして調べていますが、なるべくわかりやすく、詳しく症状や、どういうことが辛いのかなどしりたいです。
相手には筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰだということ以外は聞けていません。やはり、相手が詳しく話すまであまり聞かないほうが良いと思うので…。
男性との出会いや関係などの書き込みはご遠慮ください。純粋に病気についてだけｺﾒﾝﾄ頂けたら嬉しいです。
少しでも理解したいので。
よろしくお願いします。
返事は遅くなるかもしれません。ご理解くださいm(__)m
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発病から五年以上の生存率は２０％未満。ろれつが回らない為、言葉が聞き取り難い。顔の表情筋から手足の筋力が徐々に低下します。食事中に窒息死するケースも多く、早めに胃に直線食べ物を入れられるように穴を開ける手術をします。
難病指定にされています。原因不明の病気で治療法がありません。日常生活は手に力が入らなくなりますのでコーヒーカップを持つ時も両手を使わないと飲めません。フォークやナイフも使えなくなります。着替えや入浴も介助を必要としてきます。
筋ジストロフィーは、筋線維が破壊されて徐々に全身の筋力が衰えていく病気です。
現在では完治させる治療法はなく、難病に指定されています。
デュシェンヌ型という染色体異常による筋ジストロフィーが大部分を占め、基本的に男性にのみ発病します。
心筋の衰弱による心不全が死亡原因の主です。
主さんの知り合いの方は成人の方のようなので、筋緊張性ジストロフィー（２０代から３０代で発症）やベッカー型（比較的遅い発症）、福山型（日本の先天性筋ジストロフィー）の可能性もありますね。
ベッカー型なら、病気の進行速度は遅いようですよ。
私の友人もこの病気で１５歳で亡くなりました。
現在は医学の進歩で、５年から１０年ほど延命可能のようです。
主さんお優しいですね。
その方のささやかな支えになってあげて下さい。話を聞いてもらえるだけでも彼は随分救われるはずですよ。
病気について詳しくないのにレスしてごめんなさい。
ただ、徐々に体の自由を奪われていくタイプの病気は本当に酷ですよね……想像を絶します。
考えると涙が出ます。
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