注目の話題: 旦那が、昨日会食があり２次会は絶対行かないから９時には帰って来るよ。と言っていたのですが、結局帰って来たのは１２時半でした。全然怒っても無かったですし、付き; 塾代が払えない！！私はギリギリ扶養内のパートをしている主婦です。旦那がケチで毎月の食費と称して10万を渡してくれますが、それ以外の出費は私なんです。; 夫に絶望してしまいました。共働きで一歳の息子がいます。夫は育児に協力的ですが、激務で夜10時を過ぎないと帰ってこられません。私は時短勤務ですが通勤に

筋ジストロフィー💦

回答3 + お礼3 HIT数 2511 あ+ あ-

悩める人（ 38 ♀ ）
09/05/21 23:34(更新日時)

筋ジストロフィーの方、今何歳でどんな症状でしょうか？
顔面上腕肩甲骨型の情報が欲しいです🙇

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No.998797　09/05/20 21:25(悩み投稿日時)

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引っ越しの退去費用が安くなる可能性があります！

No.1 09/05/21 11:19
通行人1 ( 40代 ♂ )

はじめまして。ミオトニー症筋緊張性ジストロフィーです。
４１才の時に発症
４４才で手帳申請交付
現在は自宅で両親と生活しています。歩行は５０メートル位は大丈夫です。握力と腕力は低下しています。仕事は専門職で去年末で退職しました。
病気の型によって進行速度や症状が違っているので、パソコンからネット検索して筋ジストロフィーの情報交換するか、専門の相談窓口に行く方が早いです。

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No.2 09/05/21 15:17
お礼

筋ジスって、色々型があるみたいですね。41才までは普通の生活を送ってこられたのですね。インターネットを使ってないので、こちらで相談させて頂きました。
レスありがとうございました🙇

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No.3 09/05/21 15:41
通行人1 ( 40代 ♂ )

お返事ありがとうございます。グリー（ＧＲＥＥ）で友達募集を検索してください。筋ジストロフィーで検索するとかなりの情報交換が出来ます。サイトは無料です。

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No.4 09/05/21 17:36
お礼

娘はきっと体の事で、嫌な思いを色々して来てると思います😢
📱携帯でも検索出来るのですね💡情報ありがとうございます🙇教えて頂いて感謝です🙇

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No.5 09/05/21 17:57
通行人1 ( 40代 ♂ )

携帯電話から検索可能です。娘さんは高校生位のお年ですか？
筋ジストロフィーだからと云って、すぐに死ぬ訳ではありません。ただ、少しずつ筋力が低下していきます。将来的には車椅子生活を送るかも知れない。もしかしたら薬が開発されるかも知れない。今は主治医の話しを聞いて転倒などのケガをしないように、時間はかかりますが精神的に支えてあげることが大切です。思い悩み眠れない時もありますから主治医と相談して眠剤をもらってください。