難病の診断って…

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悩める人（ 34 ♀ ）
13/06/05 08:27(最終更新日時)

この前、『第３者に入ってもらいたい』と投稿したものです。前回の悩みとは少し逸れますが、よろしくお願い致します。

難しい病気、いわゆる難病と言われている病気の診断って、難しいのですね。
子供の事ですが、まだ診断されたわけではありませんが、３年前から疑っている病気の様々な症状があり、大きな総合病院で診てもらっているのですが、血液検査に異常がないため、毎回帰されます。ウィルスや細菌性のものだったら、検査すればすぐに判明するけれど 、慢性的なものは今陽性でなくても、じわじわと進行してくるので、現在異常なし、って言われても安心できなくて。
もちろん病気にさせたいわけではありません。
学校もなんとか行けているし、そこまで状態が悪いわけでもないので、今すぐ病気が確定するなんて私も思っていません。
お医者様でも、今現在病気と確定できなくても、病気が潜んでいる可能性もあるかも知れないという事などは分からないのですね。
はっきりとした症状があるのに、決定的ではない、とかいって日常生活のアドバイスを受ける事なく経過観察で帰されます。実際子供は紫外線に当たると必ず悪化します。でもお医者様から言われたわけでもないので、私はそうさせたいのですが、夫が私の勝手な判断で子供の生活を制限するなと反対します。
もちろん太陽に当たらないで生活するというのは無理な話しですが、私が言いたいのは学校の授業での水泳や体育を少し考慮したり。
必ず体調が悪くなるのは目に見えてるのに、お医者様に何度いってもわかってもらえません。

私が悲観的になっていたら子供も可哀想なのですが、どうしても膠原病の一種の病気だと思ってしまいます。こんなにもお医者様にわかってもらえないなんて思ってもみなかったです。
私はもう病気だと腹をくくってしまっています。
でも母は、最後まで希望をもってその病気ではないと思ってやるのが親でしょう…と叱ります。
何度か考え直しましたが、どうしてもそんな気持ちにはなれません。
もちろん子供には明るく病気の不安は見せてないつもりです。
母親にも心配をかけたくないです。
夫は全く頼りになりません。

お医者様の対応の事や私のネガティブな態度などアドバイスいただけたら嬉しいです。

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