私の子は3人いて、その内2人は重症筋無力症、IgA血管炎、多発性多骨腫症と命にか…

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匿名さん
19/01/20 00:45(最終更新日時)

私の子は3人いて、その内2人は重症筋無力症、IgA血管炎、多発性多骨腫症と命にかかわる訳ではないですが、あまり耳にしない病気になっています。
1人は去年の末に2度入院し、もう1人はもうすぐ手術を控えています。
あまりみない病気だからか調べても調べても情報がなく途方に暮れた事も何度もあり、主治医の先生達を信じて治療を続けて早4年…。
見た目にはあまりわからないので病気の事を喋る機会はあまりないですが、それでも役所の人や保険会社、学校関係者、職場など言わざるおえない時があります。
その時にみんなに言われるのが
「でも、お母さんとっても明るくて前向きだからきっと大丈夫ね！」
初めは特に気にせずだったのが、最近はその言葉が重くて仕方ないです。辛い事も表に出せなくなってきている気がしてしんどいです。
最近は頭が回らない時があり不意に泣きたくなる日があったり、人との連絡を取れない日も続いています。
でももうすぐ手術があるし、私がしっかりしなくては！という気持ちもあるのですが中々この状態から抜け出せず…
気持ちを切り替えるにはどうしたらいいでしょうか？
また、病気になっていない子ですが、性格的にも少しヤンチャで口も立つので大人からしたら生意気だと思います。母親の私も手を焼くので周りには申し訳ないし、育児相談も何度か行っています。が、同じ年の子に比べて出来る事も多いしリーダータイプらしく発達には問題ないそうです。
丁度反抗期もあるのでその内落ち着けばと思うのですが、祖父母が病気の子とそうでない子との関わりに差があり悩んでいます。(オモチャを1人だけ買わない、暴言、1人だけまた来てねと言ってもらえないなど)
今後の病気ではない子の事を考えると会わせるべきではないでしょうか？
支離滅裂な文章で申し訳ないのですが何かアドバイスが欲しいです…お願いします。

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