家族の難病についての相談になりますが、昨年、子供が難病の可能性が高いと診断をされ…

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とくめいさん（ ♀ UJwSCd ）
19/02/15 00:12(最終更新日時)

家族の難病についての相談になりますが、昨年、子供が難病の可能性が高いと診断をされました。色んな検査を受け、次回で確定診断がおります。

病院の先生から可能性が高いこと、病気でないとは言えないという話もありました。症状も当てはまるし、おそらくそうなのだろうと思っております。

ただ確定するには若年で症状が出揃っておらず、診断に苦慮しているということです。
すぐ、高額医療なっていくだろうからと色んな手続きをするようにお医者様にも
指示を頂いております。

ただ、子供がまだ16歳で受け入れができません。
このままいくと、死ぬこともあるし、大手術になるかもしれないと言い聞かせても
怒ってもなだめても何してもダメなのです。

お医者様に病気を否定できないと言われてるのに、症状が出てないから病気じゃないよって言って現実逃避するのです。

大人になるにつれ症状が出揃ってくるだけであり、現時点で出ている症状が少ないだけです。

命に関わることなので本人に病気を受けとめさせなければならないのですが、苦慮しております。

父親もおらず、母一人、母子家庭で育ててきております。
思春期に難病が発覚した子供へどう理解をさせたらいいのかわからないのです。

自分で病気をネットで調べて完治のない病気であり、研究対象の段階の難病だと言うこともわかっておりますが、周りに理解して身体を大事にするように言われると、どうせ治らないから、しても無駄だからと。

時に強く言うと、泣き出してしまいます。
仕事をしているため、24時間付きっ切りでいるわけにもいかず、学校でも孤立しているようです。

こういうとき、親はどう接してあげるのがよいのでしょうか。。
私も人の死を経験しており、完治しない病も持っておりますが、息子のはそれを
遥かに超える非常に難しい難病です・・・。

お母さんはまだ軽いじゃんと言われれば、何も言えません・・・。

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