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重度発達障害、小頭症とてんかん
発達障害と言われ2年。成長しない我が子どうしたらいいかわかりません。生後7ヶ月の時に検診で発達の遅れと頭が小さ過ぎると1ヶ月後に再検で何もかわらずかかりつけの小児科医師より療育センターを紹介され色んな検査を沢山受けましたが原因はわからず頭が小さいから小頭症とだけしか言えないと9ヶ月から訓練に行ってますがもう3歳なのに食事も全介助いつまでも8ヶ月程度の成長との診断。重度の発達障害。母子の為仕事は朝から夕方。子供の成長が遅いのに気付かず3ヶ月から保育園に預けて仕事仕事の日々。後悔だらけです。通常重度の子供は預かれないと区から言われ母子であるため特例らしいです。てんかんの発作もあるため次回大発作があれば速保育園をやめなければなりません。薬が中々効かず1週間に1度発作がおきます。今までは45秒程度の痙攣でしたが先週は2分の発作が二回。保育園を追い出されるのも時間の問題です。仕事もパートにして専門の通園にしようかと考えてますが上の子の就学準備、家のローンで生活が・・・子供にとって最善を尽くしたい。だけど生活ができなくなる。今までパートで昼も夜も働いてやっと正社員になれ昼一本になり生活が安定しだしたら子供がてんかん発作・・・苦しい
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>>1最低。
同じ女でありながら。
きっと母親になれない人間なんでしょう。
主さん、正直私にもどうしたらいいかわかりません。
市役所や区役所で、サポートしてくれるようなシステムはないのでしょうか？
お子さん、保育園を出されてしまう事も心配ですが体調も心配です。
私のまとまりのない長い文章を読んでいただきありがとうございます。
続きですが、同じような症状のお子さんがいるかもしくはその専門の方、ご意見をお聞かせ下さい。今後、普通の学校には通えないと言われています。母子家庭の発達障害のある子供で親の協力も得られない方はどう療育しているのでしょうか？また同じような症状で今後このように成長したなど教えて頂きたいです。療育センターで将来歩けるようになるか、喋れるようになるかと尋ねても今は本人が楽しいと思う事が大切だとしか言われず子供が今後どう成長するのか不安です。
私の会社の上司はお子さんを施設に預けていて毎週会いに行ってるようです。
まだお子さんが小さい頃に離婚をされたようで、一人では限界だった…と話を聞いた事があります。
経験者ではありませんが私の娘も２年間入院生活をしていて(私も母子です)病院から会社に通いまた病院に帰る(付き添いの為)…とそんな生活を最近までしていました。
区役所などにご相談してみてくださいとしか言えません…(すみません…)
ありがとうございます。障害であろうとなかろうと子供がかわいくてしかたありません。施設に預ける事は私の選択肢には・・・ありません…せっかくのアドバイスなのに失礼な言い方で申し訳ありません🙇上の娘も絶対下の子供と離れたくないと言っていますし私もずっと手元で育てたい。それが反対されてでも産んだ自分の責任なんだと思っています。てんかんの発作があるまではいろんなものを見せたい刺激を与えたいと休みの度に遊びや旅行に行っていました。発作があると二日はぐったりしているので発作がおきてからは休日はずっと家で過ごしていますが療育センターの訓練の延長になってしまい少しでも歩けるように喋れるようにと訓練で習った事を繰り返ししてしまいます。子供の笑顔が大好き。思わずこっちも笑顔になる。でも・・子供はいつも指しゃぶりをするだけ。いったいいつになったら成長するの😢赤ちゃんのようにいつまでコロコロ転がっているの😢うちの子だけが特別なの？他にこんな子はいないの？
横レス失礼。
2さん、ドコモでの『😆』は爆笑してるような顔だけど、auだったかな？は、泣いてるような顔らしいですよ。
別スレでも大変な騒ぎになっちゃってて💦一応知っておいた方が良いかと思って。
関係ないレス失礼しました。
保健師してます。あなたのお子さんと同じ病気を持つ方を知っています。普通の保育園は無理ですが療育施設に通園しています。日々の生活も大変でしょうね。その家庭では療育手帳A身体障害者手帳三球を取得し特別児童扶養手当等貰っています。すでに取得済みかもしれませんが経済的に大変であればお薦めします。ちなみにその子は三歳になりましたが少し単語が出てきて笑ってくれたりバイバイをするようになってくれました。お子さんの可能性を信じましょう。
私の子は発達がゆっくりなだけと言われ現在３歳になり
食事も着衣も全て介助をしなければいけない状態です。
最初は遅いだけなんだろうな～と思っていたのですが
２歳児健診の時に児童相談所の人と面談したところ
今現在の段階で１０ヶ月ほどの成長と言われ発覚しました。
歩くのもｶﾅﾘ遅かった為全てがﾉﾝﾋﾞﾘぐらいしか思ってませんでした。
それから仕事の関係で月に２～３度ぐらいで養育に通わせましたが
今年募集にｷﾞﾘｷﾞﾘ通り発達障害の子や発達が遅い子が通う場所に入所が決定しました。
国でやってる施設で朝から夕方まで子供を預けることができます。
給食やｵﾔﾂも園の方で出してもらえてお昼寝もあるらしいです。
(説明会がまだなので細かくは分かりませんが･･･)
暮らしてる地域によっては日帰りではなく
週に何回か帰宅する感じの施設もあるらしいです。
国の方でやってるので料金も収入によって変わりますが･･･
私の地域では日帰りしかありませんが主さんの住んでる地域で
日帰りで預けられる施設とかは探されてみましたか??
支援ｾﾝﾀｰに聞いても市町村でやってる施設しか紹介されない場合が多いです。
私の時もそうだったので国の施設でﾈｯﾄや人からの情報で今にいたります。
長々とｽﾐﾏｾﾝ･･･
>> 9
保健師してます。あなたのお子さんと同じ病気を持つ方を知っています。普通の保育園は無理ですが療育施設に通園しています。日々の生活も大変でしょう…
ありがとございます。そうですね。可能性を信じています。始めに受診した時三歳までに歩けなかったら一生歩けないと療育センターの整形の先生から言われ焦りと不安で空回りしています。保育園から加配をつけたいと言われ療育手帳を取得し特別児童手当を申請しないと加配をつけられないとの事で特別児童手当を今受けとっています。
子供が将来どうなるのかわからないので今まで受給したお金は全て子供の貯金にまわしていました。子供は体調の良い日は、よく笑いいつもニコニコしています。今はまだ自分の名前しか理解できてないようですが可能性を信じて頑張ります。私の子供もバイバイと手を振る日がきっとくると信じます。そんな事してくれたら嬉しくて泣いてしまいそうです。
私も産まれた後、重度な原因不明😣の障害を持ってます（手帳は二級です。） 医者も『歩けないでしょう』と太鼓判を押された様です(笑) しかし、リハビリにリハビリを重ねた結果、４歳時に歩き始め、足も真っ直ぐ（足の補強具⁉を使わなかった為に、真っ直らしいです）・走れるし、早足も出来ます（少々ふらつきますが…）
手もマヒしてた為（ガチガチに動かなかった訳では無いけど）パソコンも打てず、悔しさから泣いてしまい、翌日から『チャット』の日々…二年かけてブラインドタッチが出来る様に何とかもっていき、現在は自分でも『なかなか早いんじゃない⁉』っと思える様に😄
外見から見たら健常者と大して変わりません✋（言語などは『アレ⁉』って感じですが😢）
やはり『奇跡』はあると思います。頑張って下さい。（医者も『奇跡』っと言ってたらしいです）
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