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リウマチに詳しい方、お話聞かせて下さい。
はじめまして*26歳の女です。
長文になりますがよろしくお願いします。
私は23歳でリウマチになりリウマトレックスを週に5ｶﾌﾟｾﾙ、フォリアミン2錠で状態は安定してたのですが主治医が安定してるので減らしましょうと昨年末、一気にリウマトレックスを週2ｶﾌﾟｾﾙまで減らしました。
案の定、痛みは出てきて4か月近く様子見の状態でした。
先日、最近はﾛｷｿﾆﾝをほぼ毎日飲んでる状態だと伝えると生物学的製剤のエンブレルを勧められましたが金銭的にできそうにありません。
触診と前回の採血の結果とリウマトレックス週2ｶﾌﾟｾﾙを6週間分の処方で診察は終わりました。(ﾛｷｿﾆﾝで間に合っていたので痛み止めの注射は断りました)
素人の私があれこれ言うのはどうかなと思ったので黙ってはいたのですがリウマトレックスを一気に3ｶﾌﾟｾﾙも減らすっていうのは普通なのでしょうか？
4か月間も様子見で次回は6週間後なのであと1か月半この状態で我慢しなければなりません。
この4か月間は痛み止めの注射を毎回勧められるばかりで、先日エンブレルを勧められた時も何の説明もなくパンフレットを渡され考えておいて下さいと言われただけでした。
本を出版、テレビに出演、表彰などもされてるみたいで有名な先生らしくいつも混んでいてゆっくり話ができる雰囲気ではありません。
薬の減らし方、この先生の診察態度は普通なのでしょうか？
みなさんの意見聞かせて下さい。
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はじめまして
私もリウマチで長年治療を受けてます。
免疫異常なので人によって合う薬も病気の進行の仕方も違うので正解はないのですが、発症した当時 生物製剤も抗リウマチ薬もありませんでした。
整形から膠原病へうつされたのですが、その先生がシェーグレン症候群もあるのでは？との事で検査を受け難病指定されてからリウマチの通院治療も公費負担で受けられる様になりました。
手足が変形を繰り返している中、アクテムラの治験参加を勧められ今は市販されている生物製剤ですが変形や病気の進行は抑えられて16年程になります。
難病指定も受けられず、自費で生物製剤となると薬だけで四万以上いくものの高額医療に届かない微妙な額です。
費用面や特定疾患にあてはまらないかという視点から治療を考えてくれる先生も多く居ます。
いずれにしても症状が強く出てる時期にリウマトレックスの増量を患者から望めば拒む医師はいないのでお願いした方がいいとは思います。
痛みが落ち着いているからといって、リウマトレックス一気に減らされちゃいましたか。少しづつ慎重に減らしてもらいたいですよね。
生物学的製剤を使わなくても、リウマトレックス増量すれば、痛みも落ち着くのではないでしょうか。
リウマトレックス増量しても、効果がなく痛みが続くなら、生物学的製剤すすめたらいいのに。リウマトレックスがその量でエンブレルをすすめたのが不思議ですね。
次回受診時、また増やしてもらって下さいね。
ちなみにリウマチ科ですか？整形外科？
リウマチ学会に入られている先生でしょうか？リウマチ学会認定されている先生にしてくださいね。ネットで見れますよ。
ちなみに、リウマチ財団認定看護師がいるはずです。リウマチ財団のホームページに看護師名、病院きちんと載ってますから、見てみてください。
相談にのってもらってください。
早く痛みから開放されて、楽しく生活できるといいですね。
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