１歳の子どもの病気

子どもの病気はつらいですよね😢私の息子も生まれつきある病気で、生後1ヶ月の時手術をし、もうすぐ2歳になる今も通院中です。

疑問に思うことがあれば、主治医の先生に聞いた方がいいですよ。うちの息子の先生は、電話でも気軽に質問に答えてくれますよ👍最初は失礼かな…とか遠慮してなかなか聞けなかったけど、親切に教えてくれます😃

先生を信じて、お互い、治療頑張りましょうね！

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>> 1 電話でも聞けるんですね。

色々不安なこととか聞きたいことがあっても、いざ受診の時にはうまく聞けなくてモヤモヤが残ります。
頑張って聞いてみます。
ありがとうございました。

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現実は現実として受け止め、不安なことは些細なことでも質問や相談すると良いですよ☝

医師に話す前に聞きたいことを箇条書きにしておくのも良いかと思います。


心疾患で名前が一緒でも、多少の程度や合併症とかでも違ったりするので、こうなる！というのは分からないと思います。


心疾患について色々載ってる本とかもあるから調べてみるもありかも☝
例えば『全国心臓病の子供を守る会』など

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>> 3 全国心臓病の子どもを守る会の本は持っていますし何度も読みました。

病気の進行具合や合併症はそれぞれでしょうが、ﾊﾞﾝﾃﾞｨﾝｸﾞしたまま根治ができずにそのままでいた場合に予測されることは１つしかないように思います。


現実は現実として受け止める、言葉は簡単ですがどのように受け止めたらいいのか私にはわかりません。

不安なことを質問すると、更に救いようのない現実に直面してしまいます。
そしてそれについて散々調べ、考えて、また質問して、繰り返しです。



だんだん悪くなっている子どもを、ただ見ていることしかできないんです。
自分の無力さを思い知らされます。

治療法がないのでどうすることもできません。




今だけをみて、今を大切に一生懸命笑顔で過ごすよう心がけていますが、なかなか気持ちは追いつきません。

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追いつこうとしなくていいですよ。
自然が一番。

悲しかったら泣けばいい。辛かったらグチればいい。前向きに元気にいることだけが素晴らしいわけじゃないから。

瞬間瞬間を大切に。後悔だけはないように。

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まだみていたら…

私の娘は余命２日でした
今は３歳になりました
仮死状態で産まれてきて手元に抱くこともできぬまま数ヶ月経ち、増えることのない体重。骨と皮だけに近い我が子。

それでもそれなりに成長してました。

やらなきゃダメな手術も体重増加の見込みなしで不可。やっと３歳になってから受けれることになりましたが…

正直疾患も多く、同じような疾患児よりもリスクが高いですし…
でも現実を見るしかないんです😔


私は母に
『生きる時間よりも一緒に過ごす時間がどれほど大事か。今を大切に』
と。


主さんは今が大事な時期だと思います。
今頑張ってるのはお子様です。
そのお子様に笑顔で支えてあげて下さい。

ちなみに娘は普通に食事も出来ず、運動発達遅滞してます😔

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