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悩める人( 32 ♀ )
10/06/21 14:21(更新日時)

心室中隔欠損症で生後間もなく肺動脈コウヤク術をしましたが、アイゼンメルゲン症候群のため根治術ができないと言われました。

今体重は6キロですが、これから大きくなるにつれ肺動脈狭窄の状態になっていくという事なんでしょうか。
チアノーゼ自体はそんなに悪い事じゃないと言われましたが、右室が肥大して右室不全になっていくのでしょうか。


ただでさえ拡張型心筋症で左室不全なのに、右室まで…




私はどのように現実を受け止めたらいいのでしょうか。

No.1350622 10/06/19 16:52(悩み投稿日時)

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No.2 10/06/19 18:42
お礼

>> 1 電話でも聞けるんですね。

色々不安なこととか聞きたいことがあっても、いざ受診の時にはうまく聞けなくてモヤモヤが残ります。
頑張って聞いてみます。
ありがとうございました。

No.4 10/06/21 12:29
お礼

>> 3 全国心臓病の子どもを守る会の本は持っていますし何度も読みました。

病気の進行具合や合併症はそれぞれでしょうが、バンディングしたまま根治ができずにそのままでいた場合に予測されることは1つしかないように思います。


現実は現実として受け止める、言葉は簡単ですがどのように受け止めたらいいのか私にはわかりません。

不安なことを質問すると、更に救いようのない現実に直面してしまいます。
そしてそれについて散々調べ、考えて、また質問して、繰り返しです。



だんだん悪くなっている子どもを、ただ見ていることしかできないんです。
自分の無力さを思い知らされます。

治療法がないのでどうすることもできません。




今だけをみて、今を大切に一生懸命笑顔で過ごすよう心がけていますが、なかなか気持ちは追いつきません。

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