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膠原病について
１番さんありがとうございます🙇 なんでスレ自体がレス不可能になっちゃうんでしょう😥❓ まだ6回レスしてないし6回レスしてもその人がレスできなくなるだけでスレ自体はいきるわけじゃないんですか❓さっぱりわかりません💢 何度もスレたてては書いていただくのは申し訳ないです🙏 彼は勉強会に行ったりとかはしないです。ネットもやりませんし。皮膚科の先生にもそれほど信頼があるわけでなく まぁ 普通です。ただ彼が足の痛みを訴えても（激痛です）取り合ってくれないんです。それが困ります。彼があまり情報収集をしないので彼にはウザがられても私がしようと思ってます。ただやはりステロイドの事にしても本で読むより1さんから伺って詳しく聞く事もできましたし安心しました。私は患者さんとコミュニケーションをとりたいです。でもここではメル友サイトのようにメールする仲にはなれないわけですしそれがとても残念です。BOX形式やチャットコーナーでもあれば1さんとメールしたいくらいなんですが… 親族でもない私が患者さんとコミュニケーション取れる方法はないですか❓私が友の会に入会する事は可能でしょうか❓それは有料ですか❓
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１です。私も初め病気だと分かった時、受け入れられなくて、周りの人に心配されても、「あんたは苦しまないでしょう？」としか思えませんでした。父親が、必死に黒豆スープとか、根菜スープとか作って、２時間かけて私の入院先に持ってきても(母親は別の病院で入院中でした)「こんなもの、きくわけない」って。肉親に心配されても、受け入れられない時は、そんなものです。で、ちょっとよくなって、冷静になるまで１年以上はかかりましたよ。彼氏さんも、自分で病気を理解しようという気持ちになるまで、病気のことについては、ほっておくのも、ひとつの手だと思います。また、膠原病は、活動期は安静が必要ですが、そうでなければ、なるべく動いて、関節を動かしたり、筋力を維持したり、血流をよくしておいた方がよいのだそうです。だから、動けて働く場所があれば働くことはよいのです。私の主治医は(退院したばかりでふらふらでも)動いているうちに体力戻るから「働け～」って言います。最後は基礎体力ですもんね。私は今でも体調悪いとクジケルけど、もう、ここ１０年位は「自分ばかりどうして…」とか思わなくなりました。?
>> 1 彼は団体に入ったり勉強会などに出向いたりはしないだけで別に病気から逃げているわけではないです。痛みを訴えても医者が取り合ってくれないので困っています。他の病院をすすめても遠くなってしまうのと面倒なのがあるからで。単に腰の重い人なんです。ほおっておくのはでません。今回も1さんのおかげと私がしつこく言ったせいで病院に行きましたし。ほおっておいたり知らない事がある事で病気が悪化しては困るので 私が知っていればその都度こうした方がいいと言えるので。彼にはそんな事はしなくていいとかありがた迷惑とかは言われていないので。前のスレは消えてしまいましたし本屋さんに行っても膠原病の本がなくて友の会がわからないのですがどうにか調べて患者でもなく親族でもなくても入会できるか問い合わせてみようと思います。
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