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ダウン症、保育園について
ダウン症の子供についてです。
来年４月から仕事復帰が決まっていて、障害児も預かってくれる認可の保育園に預けるつもりでいました。
この前市役所の方に手続きをしにいくと、『預けるのは……』みたいな微妙な対応をされました。
子供は来年の４月で８ヶ月になっています。
あと合併症で食道閉鎖性（手術済みですが、嘔吐があります）、腸の奇形（手術無しですが、毎日浣腸して便を出しています）があります。
合併症についてはまだ市役所には話していません。
やはり障害児保育をする保育園でも赤ちゃんは無理なのでしょうか？
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そういう保育園って看護師さんいたりしますよね。拒否されたのはその保育園の看護師の人数とかによるんじゃないでしょうか。看護師も人手不足でいなくて、万全の態勢じゃなく、何が起こってもおかしくない子なら園的には拒否したいと思いますよ。
障害者の子って、自治体によって違うと思いますが毎月7万支給されたりするじゃないですか。医療費もかからないし。あわてて働いてお金を得ようとしなくても、もうちょっと大きくなってから主さんも一緒に保育園で付き添って慣らしていってあげてはどうでしょう。
それか、（失礼な言い方かもしれませんが）権利をヤイヤイ言う団体ってあるじゃないですか、結構無茶を言う事も多いので、自分達の事だけしか考えられない人達にとっては居心地いがいいかもしれませんが、ちょっと･･･それはあまりにもムチャじゃないかな？と思ってる人はやめてしまいますが、そこに登録して根回ししてもらうのが近道かも。お勧めはできませんが。
はじめまして。私の息子もダウン症です。仕事は経済的に復帰しなければ無理なんですか？まだ8ヶ月じゃ早くないですか？うちは、田舎なんでまた違うかもですが、2歳過ぎて、週1の朝だけ保育園に行ってます。私も付き添ってですが。保健師さんに間に入って貰って相談されてみては？特別扶養手当は手続きされてないんですか？2歳でもまだまだ半分赤ちゃんです。うちの子は。もう少し大きくなってからでは無理なんですか？健常児より倍手がかかるだろうし、市役所の担当者ときちんとしたお話しされては？話が違うんだったら色々問題出てきたら大変ですものね。
主さん、お気持ちはわかるのですが…
最初から合併症の話しは、きちんと伝えないといけないと思います。それを言うと、入園できないと危惧されてると思いますが…。
全てを話すことは、お互いのためです。隠して入園して、何かがあったとき
園側は、そんな話しは聞いてなかった!!となるし、お子さんにしても適切な対処がされない恐れもあります。
ご両親揃って、働かなければいけないのか。どうして保育園に入らないといけないのか…
給料明細等、経済的事情が分かるものを持参して説得するしかないと思います。それと、緊急体勢がどのように確立しているかもです。
仮に経済的に問題がないなら、保育園入園は厳しいと思います。集団生活をさせたい趣旨なら、療育センター等の専門的な施設の方が最適です。
健常児でさえ、小さければ小さいほど、病気を貰ってきます。お子さんのお体は、耐えられますか？
経済的事情がないなら、もう少し様子を見ることも視野に入れましょう
まだ小さいし職場復帰は厳しいと思います😥
家計厳しく主さんが働かなきゃ生活できないなら仕方ないですが、そうじゃないならもう少し主さんが見た方がいいと思います‼
合併症とかあるみたいだし😥
うちの子供も障がいがあります、私も１年くらいで職場復帰する予定でしたがその前に障がいがわかったので、退職しました‼
うちはあんまり旦那の給料よくないので働きたかったけど、子供を優先させたかったので（リハビリとか）特別児童扶養手当と障害福祉手当に助けられてます、2年保育の幼稚園に通ってます😃
受け入れの可否は障害の程度によると思います。
療育に通いながら、一時保育に週二回通ってる1歳の子供さんを知っています。
経済的にもだし、お母さんの精神的負担がつらいから、預けてるそうです。
こればかりはお母さん本人の気持ち次第です。
健常児でも障害児でも、赤ちゃんでも、働きたいお母さんもいます。
主さんの負担が少しでも軽くなって、折り合いつけながら預かってもらえれば一番いいのではないでしょうか。
合併症については、特記事項として必要だと思います。
子供さんの体に関わることですから。
福祉課などによく相談されてください。
一括のお礼で申し訳ないです。
みなさんレスありがとうございます。
経済的な事ですが、正直厳しいです。
妊娠中はギリギリまで働く予定だったのですが、妊娠６ヶ月から出産までずっと入院していました。
保険には入っていたのですが、大学病院で個室だったので足りる訳もなく、かなりの出費でした。
元々旦那ともお財布は別々で食費、雑費、医療費は私担当でした。
今もそれは私の貯金から出しています。
旦那の給料で全てを賄うのは無理みたいです。
補助金もありますが、足りません。
後、子供は筋肉がないのでリハビリしています。
ダウン症児でこれだけ合併症があるのは多すぎなんでしょうか？
妊娠中に食道閉鎖性はわかっていましたが、産まれてダウン症とわかりショックでした。
やっと前向きに頑張ろう！可愛い！と思えてきた矢先、保育園に入れないかもとわかりショックです。
それだけ合併症があると、主さんも心配でしょうし、ちゃんと役所や保育園に話さないとダメですよ…。
旦那さんに掛け持ちしてもらうとか、転職してもらうのは無理ですか？
障がいの有無に関わらず、8ヶ月で持病がある子を保育園に預けて働くのは本当に大変です。
無理だと思います。
主さんは家計をご主人と分けていて預貯金を崩しての生活で苦しいと思いますが、役所も家計が苦しく前例が無い乳児を受け入れる体制が整っていないから。
何番さんが言われているように、それなりの団体に所属してあの手この手で強引に入園し、主さんの子供専属の看護師を増員してもらえば良いです。
貴女がどうしても子供をその保育園に預けたいなら、自分なりに動かないとね。
将来的に人に雇われることを考えるより、自分で起業してしまった方が早いです。
訪問介護事業所などでしたら自分の子供を見れるし、起業までいかなくとも株や投資で株主優待で儲けたり徹底的にブログ、ホームページ、パソコンスキルを駆使して家にいながらパート収入くらい上回ることができないかを考えたら何もやらないより良いはずです。
託児してもらっている間、いつ呼び出されるか分からない不安などもないですし。
スレとお礼レスを読んでいていたたまれなくなりました。
主さん、そんなに何もかも一人で抱え込まないで。
家計の分担も、前はそういう取り決めだったかもしれないけど、長い結婚生活、いろいろと状況は変わります。今、お子さんはママの手厚いケアを必要としているのですから、主さんが働かずともご主人に家計を一手に担ってもらっていいんじゃないでしょうか？
もしくは、どうしても主さんが仕事復帰するなら、ご主人も育児に主さんと同等に参加してもらう（お子さんをリハビリに連れていくために毎回休んでもらう、とか。・・・・・実際は難しいでしょうけど）
保育園の件ですが、「障害児受け入れOK」というのは、今までそういう話で準備を進めてきたのにここへきて急に難色を示されている、という意味でしょうか？
それとも主さんが一人で「大丈夫だろう」と決め込んでいて、いざ申し込みに行ってみたら厳しかった、という意味で・・・？
もし後者なら。
もっと早くから根回し、相談等が必要だったことは否めません。
ウチの地域に限って言えば、障害児OKの保育園は、実質３～４歳児からです。
０・１・２歳児は、「健常児・親がフルタイム・核家族」でも、待機児がうじゃうじゃ・・・・。
失礼ですが、とてもとても障害のあるお子さんの受け入れ枠は無い、というのが実情です。
でもその代わりというか、障害のあるお子さんには、公費で療育センターに通えたり、行政からの金銭補助（手当）があったりしますよね？
それが、保育園に預けて働けなくても、何とか生活をサポートしてくれるシステムなんだと思います。
仕事のこと。
実際問題、それだけの疾患をお持ちなら、通院、リハビリの頻度は並大抵ではないと思います。仕事と両立できますか？
もし・・・・。保育園の件も含めて仕事復帰が困難なら・・・。
今、育休中なんですよね？一日でも早く職場に復帰できない旨を伝えて育休を切り上げないと・・・・・。職場は新しい人を雇うなり何なりの対処が必要になりますし。
一気にいろいろ課題が噴き出して、主さんもお辛いと思います。
一つ一つ整理しながら、優先順位をつけましょう。必要なものを取るために、そぎ落とさなければならないものあります。
私も。子供が産まれて疾患を持っていた（今は完治しましたが）ので、育休の手続きをしていたのですが諦めて退職しました。
今、お子さんをケアして元気なお子さんに育てれれば、3～4歳ころには、受け入れてくれる保育園、幼稚園の選択肢ももっと広がるかもしれない。
特にダウン症のお子さんは、保育者（親）からの密な働きかけによって、知力・体力が大きく伸びると聞いています（素人がごめんなさい）。
「何とかお子さんを預けて仕事復帰する手段」ではなく
「主さんが働かなくても済む手段」を考えられたら良いかと思います。
長々と失礼しました。
>> 14
スレとお礼レスを読んでいていたたまれなくなりました。
主さん、そんなに何もかも一人で抱え込まないで。
家計の分担も、前はそういう取り決め…
レスありがとうございます。
保育園は資料を見て『障害児保育有り』
とあったので、勝手に大丈夫！と思っていました。
生活費の件は、旦那の給料では赤字になってしまうんです。
補助金もそんなに入らないんです。
障害にも位があるみたいで……。
旦那にバイトしてもらえないか、相談してみます。
それか子供は夜は一回も起きず朝までぐっすりなので、私が深夜バイトに行くのも検討してみます。
子供を妊娠中に食道閉鎖性がわかり泣いて、入院中も不安で泣き、産まれてダウン症とわかり泣き、また今回泣き、もっと強くならなきゃこの子は育てられないのに、ダメですね。
幸い旦那父（姑はいません）私の両親共子供を愛してくれているので嬉しく思います。
仲のいい友達も同時期に出産して健常者を産んだのですが、その赤ちゃんも素直に可愛いと思える事も出来、友達もうちの子を我が子みたいに可愛がってくれます。
友達も４月から復帰しますが、比べてしまうのは事実なんですが…
頑張ってください。
・・・・頑張って下さいっていう言葉も軽々しいけど、でも、主さんを応援したいです。主さんのお子さんのためにも。
「障害は個性」
「ママを選んで産まれてきた」
そういう取ってつけた言葉（励まし）が嫌いです。
キレイごと言うなよ、誰だって「障害児の親」より「健常児の親」になりたいに決まっている。。。。。。
それは、私が自分の子が産まれたときに率直に感じたこと。
私の子は早産の低体重出生児で、１ヶ月以上を保育器で過ごしました。肝機能と心臓機能が弱く、障害が残るかもしれない、と言われました。
その時、周りの人間が、いとも簡単に私にそういう言葉をかけてきました・・・・。
ウチは幸い、２度の手術を経て今は健康になり、同級生に遅れを取りながらも、サッカー少年になりました。（今、小学生です）
だから主さんにしてみれば、私も「向こう側へいってしまった人間のキレイごと」にお感じになるかもしれない。
それでも良いです。それも当然だと思います。
でも。。。。。応援しています。
まとまらなくてごめんなさい。
主さんの気持ちが痛い程分かります。私にも自閉症の兄がいましたし、旦那の稼ぎが良くないので、幼い子供を保育園に預けて仕事をしています。姑には、幼い子供を保育園に入れて働くなんて酷い母親と罵られたりした事もあります。働かないと生活出来ない現状や待機児童の問題や、予想もしなかった子供の障害等今悩みは尽きない事だと思います。ダウン症の子供はいくつもの内臓疾患等を持っているケースが多いです。そして、保育園は人手不足なので、ただでさえ幼い子供は預けられません。私の地域では妊娠判明時から動かないと入れる保育園が無い程です。そして、37,5度以上でたら、速連絡が来てお迎えに行かないと行けないので、子供が風邪などになるたび会社を休まないといけなくなり、精神的にも辛かったです。ですから、尚更いくつも疾患があるなら保育園や職場には子供の病状を説明して、身内などに仕事を休んだ時にサポートしてくれる人を見つけないかぎり、健常児であっても難しい問題です😨☝ ですから、安い部屋を探すとか、国からの補助で節約して生活出来ないか考える方が現実的だと思います。
今現在、栄養管理はどうなされてますか？
私の次男も脳障害がありずっと100％鼻チューブでの栄養でした。経管栄養なら園に看護師がいてもダメだと言われました。でも私も仕事復帰しないといけなかったので、保育園に片っ端から電話しました。社会福祉法人でないけど規模が大きい園にOKもらいましたが、園長が変わり結局ダメだと。
少し落ち着いてから(1歳２か月から)ディサービスを利用して、今は内職＋週２のパートに行き始めました。
お子さんによりますが、療育の方がいいかもしれないです。ダウンなら子どもだけで通園可能だと思います。うちとこは肢体不自由になり母子通園です(>_<)
保育園以外にも色々あるので保健センターで相談するといいかと思いますよ。
再レスです。
偶然です、私も元看護師でした。人間関係もよくて働きやすい職場で辞めたくなかったです。
うちの子供は妊娠26週で産まれました、脳性麻痺で、今5歳でやっと一人で立ってよちよち歩いてる感じです😃
1歳なる前からリハビリに通い、親子デイサービスに通い、３ヶ月に1回2週間親子リハビリ入院をずっと今まで続けてます、手術もしてリハビリも含め３ヶ月親子入院したりもして頑張ってきました。
お金も大事でしたが、子供が大事だったし今までの事をしてなかったら今も歩けてなかったかもとかとりあえず後悔はしたくなかったので仕事は今もしてないです😂
ただ看護師の免許があったので、ナースバンクや検診のバイトに登録してあり、自分の日程と合えばバイトをちょこちょこしてます‼
私も働いてる時は旦那が家賃・光熱費、私が食費・雑費でしたが、辞めてからは旦那が全て給料を渡してくれてやりくりしてます、ちなみに旦那はお小遣い1万円です、足りない分は仕事休みの土日に時々バイトしてます😂
障害児受け入れOKとなってる幼稚園保育園ありますが、実際電話して入園をしたいと言うと病名を聞いただけで断られたりいろんな理由で何園か断られましたよ😥
今子供が通ってる幼稚園は、市の幼稚園で、同じ障がいを持ってる子供（私もその親子とは仲良くさせてもらってて）が通った幼稚園で、市に相談に行き、入園が決まりましたよ‼
ダウン症に合併症もありですと、受け入れは本当に難しいです。
保育園に務めていますが、命に関わってくる状態ですと、いくら看護師が在中してても、難しいんです…。まして、一歳未満ですと、預けても週に何度も呼び出しされてしまいます。
普通の保育園ではなく、障害児施設の方がわりとスムーズに受けいれはしてくれますよ。私の地元の公立園は保育園と障害児施設があり、先生方も異動で交流します。
再レスです。正直、1歳になるまでは考えこんでばかりでした。楽しくないことはないけど、息子を見ていると元気に産んであげれなく自分を責めてしまって泣いてばかりです。上の子もいるし、これから先が不安で仕方ないのもあります。いまだに浮き沈みがあります…。９月に気管切開と胃ろうの手術をしました。ケアがすごく大変になり、今はホント自信がなくて…体調が悪い息子の吸引で１日が終わった今日なんて「相談所でも言われてる通り施設も利用しないと私が崩れてしまうかも」とまで思いました。
合併症があっても、栄養が口からなら大丈夫な園ももしかしたらあるかもしれませんよ。私ならとりあえず先に病院で相談と片っ端の電話と思います。
他の方のレスは読んでないのですが、私の時は市役所と保育所に経済状況の説明に行きました。本当に働かなければ辛い事、祖父母の協力を得られはするが日中毎日は無理な事（それを言わなければ保育所に入れなくても祖父母にみてもらえるとなるので）泣き落としと取られても仕方ない位に話ました。
保育所に無事に入れると決定したのは復帰直前で、障害児は０歳児から社会から差別されるのかとかなり凹みました。
最終的には主治医から保育所に預けた時の精神面のメリットと必要性、何かあった場合は救急車で運んでくれて良いです。と言ってくれた事でした。（結局、救急車の世話になる事は卒園までありませんでしたが）
保育所に預けても通院にリハビリ、体調不良で仕事を休んだり時間の調整など大変な事はありましたが、私は仕事を続けて良かったと思っています。
障害児の親なんだから…と言う方もいますが、子どもが中学生になった今でも自分が社会に出続けた事は後悔していません。
仕事復帰をせずに退職したら、きっと子どもの障害を責めて受け入れられなかったと思っています。私の場合は、子どもと離れる時間が子どもの障害を受け入れられたと思っています。
やってダメなら仕事は辞めよう。
そう思っていたら今になっていました。
本当にあっという間です。
今は精神的にも大変だと思いますが、いつも同じではありません。
頑張って下さい。
そして保育所決まる事を祈っています。
主さんが、希望されている保育園は、障害児、ダウン症のお子さんを受け入れた経験はありますか？
保育園も、障害児に適した園とそうでない園とがあると思いますので、情報収集された方がいいと思います。
あと、療育園もうちの地域では0歳児さんは、母子通園でダウンちゃんは、肢体不自由クラスに入れられます。
相談に寄るとは思いますが、ただ、0歳児さんは、療育園で単独通園は難しいかもしれませんね。
けど、やっぱり一番、気に掛けてあげる事は病気や合併症の問題ですね。
感染症にかかりやすい特徴がありますから、風邪から、RSや肺炎を引き起こす子も多いですし、他の細菌やウィルスの病気もかかると重症になりやすいです。
集団生活は、病気の宝庫ですから
あと、8カ月でしたら離乳食もどれくらい進んでいるかによりますが、ダウンの子は、下を上手く使えないので、飲み込めないなどの問題も多いので、トレーニングが凄く必要にもなります。
色々、保育園に預けるには問題点もあるかもしれません。けど、働かないといけない人も沢山います。
ダウン症児だからって、無理や大変と頭から決め付け過ぎも良くないですし、
主さんが、納得のいく方法を選択すればいいと思います。
…………37さんは、ご自分のお子さんは、幼稚園にも保育園にも小学校にも中学校にも行かせず、すべて自分の手元で、お育てになったんでしょうね。
『親に愛情があるならよそへは預けない』(預けるのは愛情かない親のみ)という持論のようですから……
三人の障害児の母で元保育士です。
認可園のハードルは高いです。
お役所が絡んでくるので。
まず、合併症のことは伝えなきゃダメです。後出しは不信感の元です。
健常のお子さんでも同じですが、障害があると、より強い信頼関係が必要だと思います。
浣腸は少しネックになります。
保育制度が変わってお子さんの体に医療行為ととられるような事が出来なくなりました。
極端な園では伸びている爪も切らない位です。
これは看護師さんがいるかどうかで随分変わります。
あと、嘔吐も…保育士は構わないんです。ただ、感染の事があるので神経質になりますね。
もし、風邪をひいていると分かる状態で保育室で嘔吐したのを、他の保護者の方が見ていたとしたら？
快くは思わないですよね。
集団生活の難しさなんです。
ダウン症だから入れないという事は全然ありません。
多分、その園では今まで経験がなくて戸惑っているんだと思います。
あと、主治医に確認はとっているんですよね？
８ヶ月で集団生活に入ってもお子さんには無理はかからないという前提のお話ですよね？
それなら意見書を書いてもらってください。お子さんの成長発達のために集団生活が必要であること。
合併症に関しては集団生活に耐えうる状態であること。
それをもって、生まれた時からお世話になっている保健師さんに事情を話し、保育園に口添えをしてほしいとお願いしてください。
私も経験者ですが、障害児の入園は一山二山越える覚悟が必要です。
それと、体調が悪いときにどう対処するか。主さんがすぐに駆けつけられるのか、おじいちゃんがいつでもokなのか。
受け入れる病院にはちゃんと了解をとっているのか。
こういう準備を整えて「これだけ揃えました！お願いします！」
とやって…どうなるか？
なんですよ。
出来ていますか？
22才のダウン症の子をもつ母です。
まず、主さんご存じですか？ダウン症児は１才までに亡くなる確率が高いことを。我が子も１才を過ぎてから心臓に合併症があることがわかりました。定期的検査を継続しています(この先ペースメーカーと弁の手術が必要)。生後すぐに保健婦さんからの紹介でダウン症専門医を受診、発達相談や今後の見透しを相談してきました。保育園は２才児クラスの秋から入園できました。保育園とは常に健康状態や家庭での様子を連絡しあい、仕事は自宅でしていました。
今、主さんにとって何が一番優先したいことですか？合併症のあるダウン症児の保育園利用経験者として、もう少し時間が必要ではないですか？そばで育てることで将来への不安も軽減されることは確かですよ。
ダウン症は健常児と同じ病気になっても重症化します。私は医者から｢お母さんが一番身近なホームドクターだからちょっとした変化も見落とさないように｣と言われ、必要な知識を教えてもらいました。それ故、洞不全症候群や甲状腺機能低下症も早期発見できました(どちらも完治はしない病気です)。果たして今の状態で保育園に預けたとして、お子さんに何かあったときに迅速に対応してもらえるのでしょうか？トラブルになった場合、主さん家庭だけの問題では済まなくなります。今後の障害児保育に影響が出ることも忘れずに。続きます…
続きです。障害児の中でもダウン症児は保育園側でもその障害特性から受け入れられやすいのは確かです。でも親の協力もかなり必要です。私は自分で言うのも変ですが、それまで２人ダウン症児を受け入れていた保育園でしたがたただ預かるだけの姿勢から障害児保育計画を立ててもらえるようになり当市では以後障害児保育は充実しています。障害児通園施設との交流も行うようになりました。我が子も大事ですがあとに続く障害児のプラスになるよう、決して役所や他の保護者から｢だから障害児は…｣と言われることのないよう言動には配慮していただきたいと思います。
最後に、障害児通園施設では受けられなかった療育は有償(かなり高額)の個人指導で有名な先生に小学校入学まで指導していただきました。金銭的なことを考えると通園施設もその子に見合った指導がされるのでよいかと思います。保育園ではそこまでやりませんよ。先々のことも視野に入れてご検討ください。
ダウンちゃんはいくつになっても可愛いですよ。一家に一人ダウン症…と言ってもいい位、なんたって『天使の子』ですから。
長々と失礼しました。
通行人14(40)さん
義務教育は学校に預けるのではなく教育を受けさせに行かせているんですよ😄
8ヶ月の赤ん坊と幼児と児童との区別もつかないのかしらん
みそもくそも一緒的な考え方は改めた方がいいですよ✨
お子さん、余命宣告は何歳ですか？
家は成人式迎えられるよ～！！と主治医に診断して頂きましたが、10才で天に帰ってしまいました。
ダウン症児の余命は延びていると言われていますが。
それも20才少し。
普通の子なら「やっと一息」の年齢。
沢山沢山、傍にいてあげることは苦痛でしょうか？
金銭面なら、国に頼れます。
ダウン症児は命の期限があります。
発達障害や、知的障害があるお子さん、身体障害や視覚聴覚に障害があるお子さんは、生きていく苦悩を死ぬまで感じなければならないし、それはそれで辛いでしょうが(義兄の子が高機自閉症、ｱｽﾍﾟﾙｶﾞｰで、義妹の子がADHDです)命はあります。辛く厳しい人生になっても、隣で叱責激励し、自分が死ぬまでにはなんとか…
しかし、ダウン症児は寿命が儚くはありませんか？
天使に例えられるのが強ち間違いではない位静かに穏やかに消え去ってしまいましたよ 。
だけら、どうか可能な限り傍にいてあげて下さい。
可能な限り。
親が子の葬儀をする位辛く悲しく、後悔することはありません。
そんな時が来るのは確かなので。
傍にいてあげて下さい。
何度も横レスすみません。
＞47さん
お子さん、お気の毒でした。
ただ、ダウン症の人の寿命が20才過ぎというのは誤解です。
私は仕事を通して、障害のある我が子を通して沢山のダウン症の方を知っています。
60代70代の方は沢山います。
決して命に限りがある訳じゃありません。
色々な方がロムする場所なので書かせてもらいました。
それに、これからは私の考えですが
命の期限をきられたから、親子の濃厚な時間を過ごすだけで良いのだろうか？
と思います。
一才には一才の世界があり、三才には三才の友だち関係があります。
色々な世界を知ること。
友だちと遊んで、ケンカして、泣いて、笑って…
生きている人間の権利（言葉は堅いですが）だと思います。
私の周りには、命の期限のある子が何人もいます。
みんな普通に同じ年の子と同じ生活をしています。前のレスにも書きましたが一山も二山も越えて、そういう場を作っています。
死ぬことを恐れて、生きることに消極的になってはいけないと思います。
まさしく「今を生きる」です。
主さんのお子さんのことは主さんが判断することですが。
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