また守れなかった…

レスありがとうございました。挿管が終わり、今、集中治療室で我が子と対面してきました。レス読んで泣いている自分が母親として情けなくなりました。母は強くなくてはいけませんね！今私は何をすべきか！今日はもう帰るよう指示されたので４日ぶりに家に帰ります。明日からまた病院へ足を運び、子供の手をにぎりながらいっぱい喋りかけたいと思います。すべき事を気付かせてくれてありがとうございましたm(__)m

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レスありがとうございました。私も気管切開について調べ、気管切開は必要なくなれば抜くことができる事を知りましたが、医者がいうには「この子の場合は特殊なんで、一度切開したら一生抜けません」と言われています。筋力が全くないので、復活はできないと…ずっと進められてきて毎回断ってきましたが、今回だけは無理でした…でも希望は持ち続けたいです！ありがとうございましたm(__)m

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一括になってしまいますが皆さん本当にありがとうございましたm(__)mどんな事があっても今までは前向きに考えてきました。泣くことは何度もありましたが、子供の前では泣いたことがなかったのに、今回初めて子供の前で涙を堪えることができませんでした。でも泣いてばかりはいられませんね！私は母親ですから！何があっても子供を支えていかなければいけない！皆さんのレスで気持ちが落ち着きました。残念ながら筋ジス(福山型)は知能障害も持ち合わせており、腕もあがらず手話はできません…。また歩くこともできません。子供は三歳になりますが、未だに首もすわっておらず、座ることも難しいのではないかと医者からは言われております。でも少しでも永く生きてもらいたいが為にリハビリはかかさずしています。できないできないと色々な医者から言われていますが、まだ目と耳が残っているので退院したら色々見せ、触れれるものには触れさせ、音楽やお話をいっぱいいっぱい聞かせて「また生まれ変わる時はママのところがいい」と思ってもらえるように努力だけは惜しまずして行こうと思います。励ましや応援、本当にありがとうございましたm(__)m

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一部の方に誤解があるようですが、まだ挿管だけで切開まではしていません。スレは子供が集中治療室に入っている間、待ち時間一時間の間にたてました。今は家に帰ってきましたので、お礼を書いています。確かに神経おかしいかもです…でも誰かに聞いてもらいたかったので…。気分を害したスレであったのならばすみませんでしたm(__)m

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>> 15 レスありがとうございましたm(__)m障害を持つ子供のお母さん、私と同じように入院、手術を繰り返す度に苦しい思いをしたでしょう。気持ちは痛い程わかります。代わってあげられるものなら代わってあげたい！と何度思ったことか…。お風呂やオムツを替える度に傷が痛々しい…。小さい体だから余計傷が大きく見えてしまうんでしょう。毎日感謝と懺悔で胸いっぱいです。似た境遇？の方からの励ましは凄い心打たれます！本当にありがとうございましたm(__)m

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>> 18 レスありがとうございましたm(__)m視覚障害…辛いですね…(涙)手術で見えるようになるんですか？６回も手術なんて…我が子も４回、手術室に見送っています…。手術室から出てくる度にガーゼぐるぐる巻きにされるなんて痛々しくて私なら目をふさいでしまいそうです(涙)確かに管がいっぱい繋いである姿は何とも言えないです…。声も微かで涙を流して辛さを訴える我が子を見るのは胸が詰まりそうになります。心からお子さんの目が見えるようになることを祈っています！！お互い頑張って子供を支えていきましょうね！レスありがとうございましたm(__)m

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