若年性ｱﾙﾂﾊｲﾏｰの姉

>> 1 1さん
ありがとうございます。
胸に染みます…
姉は3歳の子供がいますが旦那は子供は自分が育てるから姉は実家で見てもらいたいと言ってくるような状況です…
姉は自分が病気なのもおかしいことを言ったりしているのもわからないみたいです。
1さんのおっしゃる通り1日に何度も何度も元気だった姉との思い出が浮かび辛いです…
病気のことを調べたりしていたら夜が明けました

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>> 3 読んでいて、とても心が痛くなりました… お姉さんは病気ではなく、ただ赤ちゃんに戻っていくだけなんだと思います。 記憶を失ってるだけで、お… 3さん
ありがとうございます。
赤ちゃんに戻るだけという言葉涙がでます。
精神的に家族が辛いですが、姉は幸い自分の状況がわからないようなので、姉の分苦しみを変わりに受けたと思います。
姉の前では決して泣かぬよう気を強くもちたいです。

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>> 4 俺も、読んでて涙がとまりません。 我が家も父がそうでしたので… 旦那さんはどのような態度かわかりませんが、支えてあげてほしいです。 4さん
ありがとうございます。
お父様もそうだということで、深くお気持ちお察し致します。
生きていながら遠い世界に少しずついってしまうようで…
お父様とうちの姉の進行が少しでも遅くなりますよいに…
お父様どうぞどうぞお大事にされてください。

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5さん
ありがとうございます。
MRI、脳血流、髄液、脳波様々な検査を致しました。
私も姉がなるまで、若年性といえどもっと年齢の高い方がなるものだと思っていました。
辛いですがなにか意味を見いだせたらと思います。

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>> 6 若年性アルツハイマーは40代以降65才未満の場合に起こる認知症を差します。だから主さまのお姉さまは、若年性アルツハイマーの診断はつかないはず… 6さん
ありがとうございます。
私も最初はまさかと思いました。
調べるとでてきますが、若年性アルツハイマーは18～64歳に発症する認知症という定義があるそうです。
10、20、30代はかなり珍しいそうです。
私も家族もまさかそんなはずない…と思い、何件もの総合病院、大学病院を受診しました。
若いから100%とはいえないけど…可能性として最も高いというお医者様もいらっしゃいましたが、3人の医師から今回の診断を受けました。

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>> 11 主さん、あまり頑張り過ぎないで… 気を抜ける所は、抜かないと…主さんが倒れてしまいますよ。 私にも、主さんのお姉さんと同じくらいの歳の、… 12さん
ありがとうございます。
読んでいて12さんのお気持ち、お母様のお気持ち、お姉様のお気持ちを想像したら…涙がでます…
12さんのおっしゃるように実は私も母も父も精神的にかなりやられてしまい鬱々とした毎日を過ごしています。
私も不眠や悪夢などで何度も起きるような症状がひどく睡眠導入剤を服用しなきゃ眠れなくなってしまいました。
寝ようと電気を消して目をつぶると姉が寂しいよと泣いていたり笑いながら私を呼ぶような光景が頭の中から離れず…寝てても起きてても辛いです
でも12さんが親身に私たち家族のことを心配してくださり、姉のためにも私たち家族が心身共に健康でなければ…と気付くきっかけになりました。
壊れてしまう前に今より肩の力を2割抜こうと思いました。
12さん…心より12さん、お母様、お姉様のお体が良い方向へ向くように心よりお祈り申し上げます。

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>> 12 兄貴の嫁が、37歳で若年性アルツの診断を受けたが、それなりに受け入れられる状況だった。 姪っ子が、小学５年だったと思う。 中学の娘へ。高… 13さん
身内の方が同じ環境で発症年齢も近く、姉だけじゃないんだと勇気づけられました。
今は施設で過ごしてらっしゃるのですね。
うちの姉もおそらく近いうちにそうなると思います。
姉はまだ私のことはわかり固執症状がでているので｢○○ちゃん(私)一緒にいこう…｣｢○○ちゃん欲しい…(帰らないでって意味)｣と別れ際に言います…

近いうちに両親が介護の拠点を旦那のもとに置くか、こちらの実家に近い所に置くか、旦那と話し合いにいくと思います。
13さんのレスを読ませて頂いて、姉も後々には現在のお兄様の奥様のように穏やかに1日1日送れる環境になるといいな…と祈るような思いです。

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>> 15 主さん…ショックですよね。わかります。先が見えず、心が萎えますよね。 私も、姉が他の病気で没してから、父の認知症がどんどん進み、母もガンに… 15さん
ありがとうございます。
ご家族が立て続けにご病気になられて、さぞお辛い経験をされてこられたのですね…。
私の家も今年の夏ずっと一緒に住んでいた祖父が長い自宅での闘病生活を終え亡くなりました。
そのショックで祖母も寝たきりになり要介護5になってしまいました。
母の商売もどう年末を越そうかと言っていい程厳しいそうです。
なぜこんな重なるの？なにもない人はなにもないのに…人生は平たくならせば公平だとどこかで聞いたけどどこが平等なんだ…と神様がいるなら言ってやりたいと思ってましたが、15さんのレスを読ませて頂いて、うちだけじゃない…複数の悲しみ苦しみの中に置かれていることを自分のところだけだと思わず、周りを妬まず、きっと意味がある試練だと思い自分に言い聞かせたいと思いました。
今頃15さんのお姉様は空で笑顔で15さんのことみ見守ってくださっていますね。
お父様お母様のお加減も少しでも良くなりますように心よりお祈りさせて頂きます。

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>> 16 アルツハイマーの介護で一番つらかったのは病気の進行に気持ちが追いついていかない事でした。 お姉さんの様子からしたら今度は身体的に衰えてく… 16さん
お気持ち手に取るようにわかります…。
姉は一年前は文字がかけない、会話が幼児化、身なりへの無関心などだけの症状だったのですが、この一年で急速な進行でした。
最初は脳への刺激になるかと思いしたメールにも返信してくれたりしてました。
ですがメールBOXを過去から現在まで順に読んでいくと、姉がだんだん違う世界にいってしまうのが目で感じます…
この数ヶ月でも衣服を着ないでいたり月経や排泄関係でのトラブルが浮上し、変化についていけていません。
医者からは16さんのおっしゃる通り、遅かれ早かれ身体機能が低下するのを覚悟してくださいと言われました。
母はしゃがみこんで声をださず泣いていました…
16さんの最後の言葉痛い程わかります。
できることなら自宅でずっと24時間そばにいて、姉の望むことをしてあげたいです。(もちろん母が一番)
ですが確実にそれは私も母も故障します。
私も母も姉にピリピリした疲れた顔ではなく、余裕のある本当の笑顔で接することができるように、施設にお世話なる方向で考えていくと思います。
胸に刻みます…ありがとうございました。

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>> 17 テレビでアルツハイマーにきく薬開発されていると聞きましたよ いろいろ捜してみては蓜 またアルミがアルツハイマーの原因との説もあります … 17さん
新薬の話希望を持ちたいです。ありがとうございます。
ですが萎縮した脳はもとにはもどらないそうです…。
今ある薬も進行を遅らせることしかできず、薬を服用していても一歩一歩確実に悪くなっているのです。
辛いですが現実ですね。
このスレを立ち上げさせて頂いてたくさんの方が認知症に苦しんでらっしゃることを今まで以上に知り、勇気がもてました。
その仲間と共に希望を棄てず頑張りたいと思います。
アルミが原因なケースもあるんですか？教えてくださってありがとうございます。
サプリメントも美味しい味だったらお菓子だと思い込んで食べてくれるといいな…
でもサプリメントで良くなるならいくらだって払いたい…借金してでも…

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>> 18 若年性アルツハイマーは広くは十代から五十代を指します。 前半レスの皆さんは映画の『わたしの頭の中の消しゴム』をご存知無いのでしょうね… … 18さん
異変に気付き病院を転々としていた頃に姉は病院の受診を非常に嫌がりました。
暴れたりするので母と二人かがりで必死でした。
その時につい｢よくなるためにお医者さんお話するのっ！！｣とよく少しきつくいってしまっていました…
涙をポロポロこぼしながら口を尖らせ抵抗する姉の顔が今でもはっきり思い出せます…
あの時の無知な自分を責めます…

姉共に過ごした思い出は消えませんよね…
今はわからなくともわからなくなる前まで姉も同じ気持ちでいてくれたはず…
いつまでも唯一無二の姉妹です。
姉が私のことがわからなくなっても私が姉妹だと忘れずにいたらそれでいい…
そう思いました。

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>> 19 こんばんは。私も主さんのスレやお礼を読んで泣けた者の１人です。 主さん、希望をもちませんか？他の方のレスにもありましたが、私も先日テレビで… 19さん
ありがとうございます。
とても勇気づけられました。
年齢をおうごとに信じても結局は…と何事も諦める癖がついていました。
私はその番組を見ていませんでしたが、いつか認知症というものが完治できる時がきたら…どれだけの方が救われるでしょう…どれだけの涙や苦悩、悲しみが癒されるでしょう…
考えるだけで胸が震えます…
絶望の中にいても姉は喜ばないと思うので、0ではないひとすじの光を信じて祈りたいと思います。
19さんのお母様もどうか良い方向に向くように心よりお祈りさせて頂きます。

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>> 24 お身内だけで決して抱え込まず 地道によい病院や施設など 適合する専門家をリサーチして頼られ 家族会等に積極的に参加されたり 可能な限… 24さん
ありがとうございます。
お心遣いがとても嬉しいです。
母は20歳の時に生まれつき小児マヒだった妹を亡くしています。
その当時の福祉とは今とは雲泥の差だったようですが、今現在は患者にも患者の家族にも親切で温かいサポートがたくさんありますね。
姉の病を気に役所に相談にいった際に教えて頂き、有り難い限りだと本当に思いました。
母が少し昔人間なので、家族の会などに二人で参加してみようと真剣に考えています。
つぶれないように自己ケアも気をつけて頑張ります。
本当にありがとうございます。

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>> 27 主さん 私は介護職をして十年です 主さんのお姉さんの年齢の方はいませんでしたが 若年性アルツハイマーの進行性の早さを痛感しています 本人も全… 27さん
ありがとうございます。
お礼レスが遅れて申し訳ありません。
27さんは介護のお仕事をされていらっしゃるのですね。
様々に病がありますが、脳の病というのはこれほどまでに悲しく酷いもなだと痛感しています。
もしまだこのスレを読んでくださっているなら…ひとつお伺いしたいことがあります…

姉の、若年性アルツハイマーを発症した患者の余命とは最期を教えて頂きたいです…
考えたくもないけれど覚悟はしておかなきゃ壊れそうなので…
医者からはやがてよろけたりこけたりが多くなり体が自由に動かなくなって車椅子か寝たきりになる…その先は体の臓器も正常に動かなくなり、それが原因で様々な病気になって亡くなる…と言われ、平均余命は15年と言われました…

まだ信じられなく、医者が教科書を読むように説明する言葉からは現実味がありません。
現場の生の声を教えて頂けたら幸いです。
まだご覧になっていらっしゃったら宜しくお願い致します。

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>> 28 私はお姉さんの立場になるのだと思います。 進行する脳の病気で記憶には影響しないらしいけど、手足と言葉に影響しだすような病気です。 家族がそん… 28さん
ありがとうございます。
お礼レスが遅くなってしまい申し訳ありません。
28さんのお話聞かせてくださってありがとうございます。
周りが笑っていたら自分も明るくなれますよね。
逆に私のように病んでいたら姉も不安になりますよね。
できる限り姉の前では普通に笑っていようと思います。
姉はなにを考えているかわからないので、その分なのか子供のように不快か嬉しいのかがよくわかります。
母や私がいる時には思い切り笑顔にさせたいです。
でも帰らないでと切ない声で泣かれると…胸がはりさけそうです…
でも仕方ないですね…
神様は残酷です…

28さんもどうかお体ご自愛ください。
勇気をありがとうございます。

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