てんかんです 愚痴です

続き


それに代わる、ﾀｸｼｰを優遇するとか、見合った方法などを皆で話し合う、そういう建設的な意見が欲しいです

引っ越しも、いつお店や学校が閉鎖されるかわからない世の中で、その都度しなければいけないのか…



私は薬で、子供に奇形が産まれやすい薬を飲んでいて、年齢が年齢なので、やや私に合わない新薬を試している最中です
私は幸い新薬が合えば、奇形率が低い薬となりますが、やむを得ず、産めない人もいるのです

基地外とか、もはや完全にてんかんに偏見いっぱいで、当事者としてやり場がありません😢



きちんと、薬を適切に、検査に行く

そうして踏ん張ってる人はたくさんいます


極ごく一部のせいで偏見を持って欲しくない


仕事も、人によっては、就職する時にきちんと言え、と言う方もいますが、言って、果たして仕事につかせて貰えるでしょうか❓
まるで、頻繁に発作が起きると無理解な方もいますが、適切に処方すれば、ほとんど起きない人もいます

何も考えないで、勝手に言わないで欲しいです

全く無関係でも、昔、ポケ⭕ンを観た為に、発症してしまった人もいます

私は専門病院に入院していたので、皆が皆、無責任に過ごしている方はいませんでした
頑張って合う薬を飲むため、入院して…
半年以上入院している、小さな子供だっていました

わかって欲しいのです…


勿論、てんかんの人にもきちんと自覚して、付き合って行くのを、今まで以上に今回の事件で、考えて貰うのは前提としての話です




最後に、私の病気を知らない知人が、
てんかんは無人島にでも隔離だな、
なんてまで言い出したので、このままではただでさえ頑張って、我慢したりしているのに、社会にひっそりと、隠れて過ごさなければいけないのか、また、同じ気持ちの人がいるのではないか、書かずにいられませんでした



長々とありがとうございます
ただの愚痴ですので、読んで貰えればいいです…


建設的なご意見があれば、聞きたいです

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早々にありがとうございます



確かに、てんかんの病気だけが、苦労している訳ではないし、同じく偏見に悩まされている人がいるのも理解しています


私はただ、運転とかせずに、見合った仕事をしたり、自覚してやってきた人まで、同じようにくくられたくありませんでした
それを言わずにはいられませんでした
それは当事者にしかわからないと思ったのです

つい、苦労話で綴ってしまい、誤解を招いたかも知れませんが、簡単にてんかんを他人事だと、全員否定して、ひっそりと暮らせみたいな意見が、悲しかっただけです

偉そうとか、余計非難されるとも思いましたが、ちょっと一言言いたかっただけです



ただの愚痴ですが…

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すみません6のお礼は 1さんにです。
ｶｷｺみ忘れてしまいました

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3さん ありがとうございます
同じなのですね
薬の服用など面倒な事がたくさんありますが、お互い諦めず頑張っていきましょう

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4さん ありがとうございます


今回や前の事件で、てんかんそのものが、ピックアップされてしまい、冷静に事件を起こした本人より、全ての患者がいけないという意見がありすぎて、伝えたくなりました

4さんのように、冷静に受け止めていただける人がいると、ありがたいです

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5さん ありがとうございます


5さんのように、理解されているなら、気にならなかったのですが、メディアや色んな所で

てんかんは…
てんかんは…

とてんかんを知らない人から聞かされ、どんどん狭められて行くようで嫌でした

5さんのように、軽度から色々あるとわかってのご意見なら、まだいいのですが…
もっとわかって欲しかったのです

ヤケというか、あまりの偏見に驚いて、ｶｷｺんでしまいました

ｺｺでｶｷｺんでも、仕方ないと言われるのは覚悟の上でした
私がどうこうより、わかって欲しかったのです

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7さん ありがとうございます

逆撫でしたのなら申し訳ありません


ﾀｸｼｰのくだりですが、あくまでも例題です
簡単に健常の方は取り上げろといいますが、簡単に考えないで欲しかっただけです
勿論、変わることはないでしょうが、否定ばかりしないで、きちんと考えて欲しかっただけです


てんかんは田舎に住むな

とか極論過ぎて、このままでは、余計隠れて、運転する人が増えるような気がしたのもあります

また、全てのてんかんがそういう訳でもないのに、てんかんという言葉が先行して、狭めて考えて欲しくなかったのです
軽い人もいるし頻度が高い人もいます

ひっそりと
というのは、てんかん全て迷惑みたいな方が、たくさんいて、そんな風に過ごさなければいけないのか、という意見です

そんなに全てのてんかん患者が、いけないのか、
これまで以上にてんかんだから、というだけで、全員事務職だけとか、一部のてんかんだけで、狭めて考えている方が多すぎて、
否定され過ぎて、意見したくなってしまいました

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皆さんありがとうございます

本来なら、一人一人きちんとお礼させて頂きたかったのですが、昨日一日、用事があって見ないうちに、たくさんのご意見をいただいて、全てにお礼をしているうちに、遅筆のため、期日が来てしまいそうなので、一括でお礼させて頂きます
申し訳ないです


ご意見として、事件の被害者の方を後回しにし、
自分の家族や子供がそうなったらどう思うか、考えずに、自分中心で考えている、
というような非難は最もだと思います
それを覚悟の上で、書きこまして頂きました

蛇足になってしまいますが、私自身も母が良く、京都の街が大好きで旅行に行きます
もしかしたら、母が被害者だったかも知れません

それを前提の上で、てんかんを、私は今回のような一部の事件で、全てをくくってしまい、余計隠す人が増えてしまうのではないか、ならばどうしたら解決できるのか、考えて欲しかったのです
私の文章が苦労話ばかりで、下手くそで、誤解を招いている部分もあるかと思いますが、
実際、
電車やﾊﾞｽ、歩きでは、とてもまかなえない場所に住んでいる方もいます
そういう方だけでも、どうにか出来たら、変わるのでは…、
と思ったのです

現状では、仕事一つでも、報道のされ方やこちらのｻｲﾄ(事件関連の項目)でも、
間違った捉え方がいらっしゃって、
事実、私の知人にもいましたし、そのような考え方が、
少数としても、そういう方がいる事は事実で、
益々、隠さなければならない状況下におかれてしまう事が懸念、悲しかったのです

例えば、そういう一部の考えが先行し、てんかん患者が、
全く支障のない、事務職に就こうとしても、てんかんと言えば、
やはり、採用は控えると思うのです

軽度のてんかんが、私が無知なだけかも知れませんが、障害者枠になるのも聞いた事がありません

また、被害妄想ではないか、
と、言われればそうかも知れません

私の友人には、一度てんかん発作を起こして、以来20年、てんかん発作を起こしていない人もいます
(こちらの話をきちんと書きこめば、良かったですね)

倒れられたら、びっくりするのもわかります
それは記憶がなくても、周囲の話から、私自身も周りに迷惑や、戸惑いを与えるのはわかります

ただ、全てしょっちゅう倒れるか、というと違います


続く

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そうではなければ、色んな所で倒れる人を見かける事になります


障害者として、全て優遇されたい訳ではありません

どうしたら、てんかんを隠さずにいられるか、そういった考えを持って欲しかったのです
そのために、起こってしまった事も、起きなくなる事があるかも知れないからです

ごくごく、同じ患者さんの、適切な薬の処方を怠ったり、医師にも行かなかったり、頻度の高い発作が出ている人の運転、
そのような事件で、本人より病気だからと、全てを感じて欲しくなかったのです

私は薬がつらくても、診察が面倒でも、大多数が自覚を持って、抑えてる人がいると伝えたかったのです

今回、間違った考え方だけではない、というご意見、冷静に考えている方が、私のような話に、きちんとﾚｽして頂き、私もほっとしている部分もありました

他の病気の方に関しても、しいたげらている方もたくさんいます
私だけという訳ではありませんが、それでも言いたかったのです

そんな、勝手とも言われても仕方ない私に、見て頂き、ﾚｽをいただいて私自身も、色々考えさせられました

ありがとうございました

本当に、できるだけ一括にしたくなかったのですが、申し訳ありません




最後に、
飲酒運転の話を出した方がいましたが、人間違いです
どういった内容かはわかりませんが、
私にわかる限りで、あえて言葉だけの回答を求めるなら、飲酒運転は私は断固反対です
それ以外どう答えていいのか、わかりません…


法務局の話の方も、良くわからないのですが、何か勘違いしているようです
すみません
うまくお答えできなくて…

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