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子どもの発達 終わりなき検査を進めるか
息子の病気
１歳１ヶ月の息子がいます。私自身重症の妊娠高血圧腎症になり栄養がいっていなく赤ちゃんが育たなかったので誘発分娩で1800gで出産しました。成長もゆっくりでズリバイはしますがハイハイはまだです。
子どもの大きな病院の眼科と脳神経外科に通院中です。
息子は左目内斜視で眼が左右に揺れる眼振があります。ＭＲＩの結果は脳の形状異常で発達が遅いのはそれが影響しているかもしれない。障がい名はなくすぐに手術しなければ、などもなく発達にこれから影響するのかも不明だそうです。脳の形状は遺伝するらしいのですが詳しくは今の医学でもわからないそうで、今後の研究のために検査をするか、検査をしないで自然に任せるか選択してくださいと言われました。
気になるから検査したいと思っていたのですが、ＭＲＩの時もまだ１歳なのに全身麻酔したり点滴したりかわいそうでした。そんな検査がこれから続くのか…と思ったり、とりあえず今すぐ命にかかわることではないし研究の為に息子に痛い思いをさせることに罪悪感を感じます。もちろん原因がわかれば嬉しいのですが、研究段階なのでまずわかることはないと考えています。
話がうまくまとまってなくすみません…
出生体重1800gと未熟でしたが産後５日には2300gになり一緒に退院する位元気な赤ちゃんでした。私が重症の妊娠高血圧腎症であり長らく赤ちゃんに栄養がいっていなかったので産まれても何か症状が出たりすることは心構え出来てましたし発達が他の子よりだいぶのんびりになることもわかっていました…
自然に任せ成長を見守るか
検査を進め、原因を探りつつ医学の発達に貢献するか
どちらがいいのか本当に悩んでいます。
夫婦で話した時は気になるから検査をする方がいいと結論出しましたが
成長をゆっくり見守り何か異変があったらまた検査する方がいいのかな…とか悩んでしまいます。
もちろん自分たちの子どもですから夫婦で決めるべきことなのですが
何が子どものためになるのか分からなくなって悩んでいました…
検査するのかしないのか結論を出さなくてはいけなくて…
すみません…自分たちで決めなきゃいけないのに頼ってしまって。
ナイーブな悩みなので中傷や批判はご遠慮いただけたらと思います。
長いまとまっていない文章、読んでいただきありがとうございます。
よろしくお願いいたします！
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>> 1
なるほど。
これは悩みますね。
検査すれば治りますよじゃなくて、あくまでも治す方法を探すための準備。
私なら駄目元で検査を受け…
レスありがとうございます。
そうなのです。痛い思いしても検査自体が息子にプラスになるならいいのですが…
検査してもその検査結果は医学の発展の為の検査材料となるのです…
後悔したくないです。本当にそう思います。
医師に聞いたら自然に任せるか方検査する方半々だそうで…
親の受け止め方次第で子どもが検査の為に貢献する変な言い方ですがボランティアの様に思えてしまい…
出きる検査は全てしたのでまた検査して何か分かる根拠もないのです…
なかなか決められません…。
皆さんの貴重なアドバイスを元に考えてみようと思います。
レス下さってありがとうございます！
>> 3
小さいわが子に注射とか、その他の検査で泣いてる姿って、心が引き裂かれるくらい辛いですよね。だからって、検査を先延ばしにしていいことがあるのか…
レスありがとうございます。
そうなのです。全身麻酔した時なんか辛いです…毎回同意書にサインしなきゃならなく麻酔は命に関わるので…息子の病気を治す為に検査するのではなく 同じ様な症例の子どもの例として医学の発展の為…なので悩みます。
最初は皆さんと同じ様に前向きに協力しよう、後悔したくないし！気になるしと思ったのですが
長期的に考えたら結果が分からない検査を進めることは本当に息子のためにいいのかな…毎回痛い思いするのにボランティア？と考えてしまうんです…
皆さんのアドバイスを参考に考えたいと思います。
ありがとうございます！
>> 7
わが子も、水頭症で、発達が遅れてます。首座りが６ヶ月だったり、ハイハイが１０ヶ月だったり、歩き出したが一歳８ヶ月だったり、です。間もなく二歳…
レスありがとうございます。
お子さんの症状や発達状況を詳しく教えてくださりありがとうございます。息子より少しお兄ちゃんなんですね。揺れながら歩くとのことで、転んでしまうこと大丈夫かなと心配になりました。でもハイハイも１歳前にはされていた様で歩けるのがすごいです。
レス者さんも同じ様な病気のお子さんな様でとても参考になります。我が子は脳の隙間のあるべき部分が小さいことと脳の一部のシワが少ないところがある、形で言うと脳の食い込みζが少ない部分があるそうで脳の奇形だそうで病名など詳しくは分かっていません。発達は首座りが７ヵ月でハイハイはまだです…身体も何だかくにゃっとしていてつかまり立ちなんてまだまだしそうにありません。掛かり付けの小児科の先生は発達は個人差があるし、ん～、次回もハイハイしないようならリハビリセンターの様な所を紹介するかなと前回言われました。私もリハビリ連れて行きたいです。インフルエンザの流行が終わってから行こうと思ってましたが来週にでも小児科行こうと思います！
定期的な検査で何かわかればいいですしやることに意味がある！と、前向きに考えてられるようになりました。
アドバイスいただきありがとうございます。
レス者さんの息子さんの健やかな成長も祈ってます
>> 8
私自身の話ですが、中学生で突然原因不明の病気になり、半身麻痺、段々体が動かなくなりました。
どの病院行っても原因不明で、隣の県の有名総合病院…
レスありがとうございます。
まだ中学生なのに突然体が動かなくなったこと、とても怖かったと思います…
ご自身の身体のこと、お話してくださりありがとうございます。
今も身体が動かないことがあること大変だと思いますが当時検査をたくさん受けて治療したから今のレス者さんでいられるのですね。
治療大変だったこと思います…
まだ１歳なのですが検査の度に麻酔を打たなくてはならずいろいろ心配になっていたのですが、子どもにも検査受けて良かったと大人になってからも思ってもらえたらいいです…
そうですね！研究の為の検査協力とは言われてますが、こちらも捉え方を変えて、医学は進歩しているから原因は必ず見つかると信じて利用できるなら利用しようと思います。
息子の症状が症例として病名が付き、同じ様な赤ちゃんがいたら症状が分かってためにもなるかもしれませんし、前向きに考えることにしました。
お身体お大事になさってください、
丁寧にアドバイスありがとうございます。
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