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私の母は難病患者
この掲示板を開いて下さり有難う御座います。
ここから長文になりますのでご注意下さい。
私の母はウィルソン病という薬無しでは生きていられない病気と闘っています。
ウィルソン病というのは肝臓の病気です。銅という必須栄養素があるのですが、その銅は本来なら肝臓でセルロプラスミンというものに変えられて血液中に流れていくのですが…
ウィルソン病患者の場合、その銅が肝臓でセルロプラスミンに変えられず体内に溜まってしまう病気です。
ウィルソン病は患者数が少なく約3.000人の患者数と言われています。
そんな珍しい病気と母は闘病しているのですが…
私の母はお酒が大好きで、いつも飲みすぎてしまうくらい大好きです。
しかし、アルコールは肝臓に悪く、お酒は控えたほうがいいとお医者さんに言われているのですが…
飲みたいという欲求が抑えきれずほぼ毎日飲んでしまいます。
私は心配で仕方ありません。
母の話では、「検査では数値的に以上がないから大丈夫」と言っているのですが、母は健康面で私と父に嘘をつくことがあるので、疑いたくもないのですがやはり疑ってしまいます。
最近では泥酔し過ぎて家の中を歩いてたら空気清浄機にぶつかり、肋骨にヒビがはいったりしました。
お酒に関係あるかはわかりませんが、夜中に起こす痙攣も心配ですし、寝ぼけが日を重ねていくごとに多くなっているのでとても心配です。
私は一人っ子で、兄妹もいませんし父は仕事が忙しいので身近に相談出来る相手がいません。
友達にも言いにくく、祖父母は私の母にとても甘く、「まあ、大丈夫じゃない?」と言われてしまいます。
私は到底大丈夫では無さそうだと思います。
何かあってからでは遅いので、もう今からでも病院の先生に相談しに行くべきでしょうか?
やはり病院で門前払いをされるのでしょうか?
電話での相談も考えましたが、母は身体に対する事に私から指摘されるのが嫌らしいし、電話だと話してる内容が母に丸聞こえですので、電話での相談はやめておこうという結論に至りました。
個人的には病院に相談に行きたいのですが、相談窓口みたいなものはないのでしょうか?
長文と乱文申し訳ありません…
真剣に悩んでおります。
御返事お願い致します。
失礼しました。
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>> 3
私も20代の時に母親が病気になり、4年間葛藤しながら大変な毎日でした。病気に対して無知だった事、父親との関係もうまくいってなかった事で、ほぼ…
レス有難う御座います。
レスを読ませて頂いたのですがお恥ずかしながら涙が…
辛いお経験をされたんですね…
私の母は元から頑固だったのですが最近になってもっと頑固になったので、いつか病院に行かなくなり、薬が無くなってしまったらどうしよう…と考えてしまうことが多々あります。
私も母の意見を聞いてあげれて無かったし母の思いを分かってあげれて無かったのかもしれないです…
母は銅の関係で食事制限をされているのですが、今までおいしく食べていたものが突然食べれなくなるとやっぱり辛いですし、薬もわざわざ夜中に起きて服用しなくてはならなくなってしまうのも辛いです。
ウィルソン病は遺伝の関係で発症するので、私の母は肝臓に何も影響を与えてないのに突然発症して、薬無しでは生きていられない生活になってしまったのは本当に辛いことだと思います。
そんなに深く考えずお酒のことに対してもあーだこーだと言ってしまってた私に怒りを感じさせます。
家族3人で協力しながら病気に立ち向かって行こうと思います。
本当にこの度はレス有難う御座いました。
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