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重症筋無力症の高校生です。体がだるくて重いです。診断されたのは最近で、病…

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学生さん
18/05/05 12:57(更新日時)

重症筋無力症の高校生です。
体がだるくて重いです。
診断されたのは最近で、病気についてよくわかっていません。2年前から体のだるさや脱力があり、だんだんひどくなっています。お薬はメスチノンを飲んでいて、効きますが切れるとつらいです。
学校が好きで、授業の進みが早いし単位が取れないと困るので休みたくありません。でも学校だからと一週間頑張ると土曜日は夕方まで全く起きずに寝ていることが増えました。病気もどんどん悪くなっています。
正直体は結構しんどくて、だめだって思っちゃうけど気持ちは折れたくない！って頑張っても結局自分が苦しくなるだけで、どうすればいいのかわかりません。
部活も楽しいけど、合唱部なので疲れている日は呼吸が苦しくなります。でも、そんな姿誰にも見せたくないし、家に帰っても元気でいないと怒られるし、1日の最後まで耐えて、それで寝るときに一番つらくなるんです。喉が動かなくなって呼吸も苦しいしつばで溺れるし体が重くて寝返りも打てない。でも明日も学校があるから。学校に行ってるときは楽しいけど1日の疲労感がつらくて…。
これは言い訳になるけど、帰宅してからの家庭学習もままならなくて困っています。体を起こしておくのがきついし、複視もガンガンあるので字を読むのも疲れます。朝型にすればいいと思いましたが、夜寝られないため朝早く起きられなくて無理でした。最近は朝から症状がある日も増えました。
お薬が効いていて長く打ててしまいました。何言ってるかわからなくてごめんなさい。もうどうすればいいのか分からなくてここに来てしまいました。
私はどうすればいいのでしょうか。
同じ病気の方の対策などもお聞きしたいです。

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重症筋無力症

No.2638724　18/04/30 22:45(悩み投稿日時)

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No.2 18/05/01 08:00
お礼

>> 1 とても丁寧に答えていただき感謝します。
まずは病気と向き合うことから始めないといけませんね。必要な休息もある、なんだかホッとさせられました。ありがとうございました。

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No.4 18/05/01 18:38
お礼

>> 3 ありがとうございます。
温かいお言葉にとても安心させられます。

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No.6 18/05/05 12:57
お礼

>> 5 祖父母と同居しているのですが、近所の人とかに何でもペラペラ話されてしまうんです。それが嫌で病気のことはあまり言いたくなくて、伝えていない私にも問題はあると思いますが。どうしてそんなブスッ面してるんだーと怒られてしまいます笑　きちんと向き合うためにも解決策を見つけなくてはいけませんね。
温かいお言葉ありがとうございます。