膠原病…？

>> 1 早速のお返事感謝します🙏

そういえば医者にも発疹のこと聞かれました。全身に出るのですか？今のところないです。
日に焼けると水膨れができないか？とも聞かれましたが、ないです。

今は解熱してます。夜になると悪寒がきて熱が上昇します。悪寒が何よりキツいです😭

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>> 3 レス有難うございます。
種類があるのは聞いてました。私は多分1番みたいです。


一生薬を飲まないといけないんですよね？
生存率はどうなんでしょうか？
普通に仕事したり生活できるのでしょうか？


まだまだ子供も小さいし、入院ですら極力避けたい現状なのに…😥


不安で仕方ないです。身近にいないので聞ける人もいません。
でも自分でも調べてみようと思います。
有難うございました🙇

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>> 5 ご親切に有難うございます。
来週その抗核抗体の結果が出るみたいです。
紅斑と言うか、昔から手のひらは赤いです。血液が集まってるような…。ちなみに母親もですから遺伝と思ってましたが。あと蛋白尿もよく出ました。いつもじゃないですが…。


なんだか当てはまることも多くやはり膠原病なのかな😱


前向きになれるよう努力してみます。

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>> 7 レス有難うございます🙏
同じ境遇でしかも無症状で経過してる方もいると知り、とても心強いです。

私もそういえば思い出したのですが、2年程前にも同じような症状で採血したときにも、膠原病の可能性も言われてました💦
でもその時は結局原因不明な感じで…
その後の採血でも異常なしでした。


今回こそはビンゴかもですが😢前向きに頑張ってみます。

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>> 9 お辛いのにレス下さり感謝します🙏


あなた様のレスから本当に苦しい様子が伝わります。でも、そんな状態で育児家事を頑張ってる人がいるってことは、大変励みになります。

私も調べてみました。ステロイドがない時代はガンと同じくらい死亡率が高かったと。ステロイドの副作用も気になるし不安だらけです💦


でも腹をくくってみようと思います。
現在は抗生物質と風邪薬飲んでます。
一応まだ熱は出ますが、熱が出てる時間は短くなり頭痛もなくなり楽にはなってきました😃


あなた様も無理されないで頑張って下さいね。

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>> 11 私も一年半前原因不明の高熱が出ました それから一端微熱になり又高熱になり以後ずっと微熱で 膠原病みたいな症状 関節痛 倦怠感 脱毛 冷え 紅… おはようございます😃 昨夜は📱持ったまま寝てしまいました🙏


レス有難うございます🙇
同じような体験された方からのレスは心強いです。


…発病のきっかけは医者にも環境の変化やストレスはなかったかなど聞かれました。が、特に思い当たらず…
ちょうど今日から一週間前に、首のリンパの腫れと微熱に気が付きました。


今朝は38・6℃です😳軽い口内炎が舌にできてしまいました。こんな調子で繰り返すのですか？

あなた様はお仕事はされてましたか？


私はパートですけどクビになる気がします…😢

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>> 12 はい✋ 膠原病１５年選手です💪 ２年に１回は３ヶ月ほど入院してますが、元気な時の方が多いですよ。 主さんの、今の発熱がずっと続くわけではあり… おはようございます😃
そしてレス有難うございます🙇


15年もの闘病生活、本当にお疲れ様です👮
あなた様のように、病気を抱えても元気に前向きに付き合っていけるんですね。

私もまだ診断ついた訳ではないですが、レスくださった皆様のお話から、ほぼ間違いない気がします😔
せめて経過観察で行けたらよいですが…とにかく入院が困るので。なんとか通院ですみませんかね？

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>> 15 こんにちわ😃 僕は病院で知り合ったＬＳＥの女の人が居ます☺ その方は発症は３年前位で今は治療をしながら毎日を生活しています😃 ステロイド… お返事遅れてすみません💦
レス有難うございます🙇


あなた様も闘病頑張っていらっしゃるんですね。
世の中にはもっと辛く苦しい病と闘ってる人もいますもんね。

明るいレスで励まされました。

高熱続いてさすがに体力消耗し、子供の相手してあげるどころかイライラしてばかりの自分が恥ずかしいです😣


私も前向きに頑張ってみます、笑顔で☺

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>> 16 仕事は発病前にタイミング良く止めていました その後 職業訓練校に通いしばらく落ち着いていましたがとてもしんどく又高熱になりそれから一年ほぼ寝… お返事遅れてすみません。
再レス有難うございます🙇🙇


膠原病と診断つかないのにそんなに辛い症状が出るなんて…イライラしそうですね😣💦


でもお仕事始めるんですね。
くれぐれも無理されないで、ご自分の体と相談しながら頑張って下さい😊
理解ある職場だといいですね。
私も生活かかってますから、早く復帰したいです。

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>> 19 私もこの数年前と言うか、この１０年間よくリンパが腫れて高熱が出る事がよくありますよ🙆 最近が一番酷くなって、リンパが腫れて、高熱が３週間続… お返事遅れてすみませんです🙇

嬉しいレス有難うございます😊


…高熱が3週間!?よく乗り越えられましたね。さすがに入院でしたか？

私は今日で１週間になります。夕方から上がり今39・1℃😩


でも不謹慎ですが可愛らしい病名ですね😥 でも骨髄検査までするなんて💦
恐怖です😱


私は些細なことでも何か光が見えるような情報を求めてスレを立てただけです。
でも、こんなに沢山の方々にパワーを頂いて、大変感謝🙏です。
私も頑張れそうな気がします。診断ついたらヘコむでしょうが💦
あなた様も明るく闘病してくださいね。有難うございました🙇

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>> 20 私の弟も全身性エリテマトーデスだです。国の特定疾患だから色々免除されていたと思います。弟の場合は高熱が続く赤い湿疹が身体中にでるなどひどくな… 1番様、再レス有難うございます🙇

気にかけて見て頂いて、大変嬉しいです😊


弟様頑張っているんですね。若いのに半年も入院なんて辛かったでしょうね😔


でもサポートする家族への感謝も忘れてはいけないですね😃

私も今週は家事は洗濯しかやってません。子供の送迎から食事の支度、お風呂まで主人が頑張ってくれてます。

感謝しなきゃですね😊

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>> 23 お忙しいのに再レス有難うございます🙇

いえいえ😊励まされたのはこちらです。これから検査の日々かも…で、まだまだ不安だらけですが、もしものときの覚悟も出来ました💪


12番様のレスにもあったように、ストレスは1番駄目ですよね。
でも悩むことも無駄じゃない…と、あなた様から教わりました😊


壁にぶつかっても、常に前を向いて悔いのない選択をしていきたいと思います。

あなた様も自分のペースで、素敵な生活を送られますように…🙏

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>> 25 おはようございます😃
再レス有難うございます。ごめんなさい寝てしまいました😥

病気はどんなものでも厄介ですが、あなた様みたいに明るくお付き合いできたらな…と思うお返事でした☺


それに入院したことないって事実が、何より励みになりました。今の私にとって入院が一番困るストレスですから😤


何が何でも通院でお願いしてみます。


この場をお借りしてすみませんが、レスくださった皆様すべてに本当に感謝感謝🙏🙏です。
有難うございました😊✨

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