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情報求=人工肛門について
18歳♀⬇
●病名…総排泄こうがいはん
●今までの経緯…生まれてすぐ右の腎臓を取る。左はすいじん症と膀胱が成長しなかったので人口肛門と人口尿をつけている。小学校1年生~2年生までお腹にうみがたまり入退院を繰り返す。足の長さが違う。生理の出る穴がなく作った。生理の血が四ヶ月分たまりそれがわかった。生理になると感染症をおこし入院を繰り返す。生理通が痛すぎて寝れない。
●望み…人口肛門と人口尿がとれて、普通に排泄したい。先生からは尿の方は無理だと言われている。昔、人口肛門がとれる話がでていたが今はない。生理痛がなくなってほしい。子供を産みたい。
19歳♀⬇
●病名…総排泄膣異常(骨盤内臓器奇形)により家庭内での日常活動が著しく制限される直腸機能障害。
●今までの経緯…うまれたときから先天的。それから人工肛門と人口尿をつける。膀胱はぺっちゃんこだと医師から言われた。小学校四年生の時から原因不明の腎盂炎になり、今までは一年に一回腎盂炎になる。去年10月から3月まで腎盂炎で入退院を繰り返す。生理痛はひどい。一日目は特にひどい。
●望み…排泄物を全部したから出したい。生理痛がなくなりたい。
可能かどうか❓
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>> 2
その質問は専門医に相談したほうが明確です。一人の医師ではなく何人かの専門医師の判断を聞いてみてはいかがでしょうか?一般の人には判断しかねます…
レスありがとうございます。
主治医からは無理と言われ道内では手の施しようがないようで…道外にでも何らか可能性があればと、ココにスレ立てしてみました。
専門医ではなく一般人が多いのは承知してますが…可能性や聞いた事ある、やれるかも…という情報が得られれば…と思い…。
一般人多いですが…知識ある方、医療関係者も多くいらっしゃいますよね…このサイト❓ そう感じたのは私だけ❓かな。
一番良いのは、数人の専門医でしょうね😔
でもその医師を探すのもよく分かっていません…すみません😔
>> 4
つづき
二例目:
骨盤腔の炎症がないだけましですが、やはり難易度とリスクの高い手術になることは
明白です。また機能が得られるかどうかについ…
前回に続きレスありがとうございます。
やはり困難はありますよね😔
1%でも可能性があるならリスクを承知で手術をしたいて本人方は言ってます。
主治医はうちの娘👶と同じ方で、凄く慎重型なんで…たぶん大丈夫☝て事も凄く溜めてしまい安全圏外には余程の家族からの強い希望がない限り動かない方です。ただ…それだけ慎重な方だから疾患に対して患者の負担を軽減出来る方法を考えるなど…私としては良い医師とも言えるとは思うのですが…
二人共、入院中は出産可能と言われ続けていたのが…急に最近になり難しい…と言われ無理…と言われたようでショックだったようです😔
もし可能で病院や医師が分かれば、主治医にそちらに対して紹介状を書いてもらうなどして連携とり検査や手術とかを行いたい…と言ってました。
二人には『123456』sanの貴重なご意見を伝えたいと思います。
本当にありがとうございました🙇
>> 5
先天性のご病気だったのですね。おふたかたは、もの心ついたときから人工排泄で幼い頃から大変でしたね。どうにか排泄経路の変更ができればいいのです…
前回レスくれた方ですね❓ 今回もレスいただきありがとうございます。
やはりメスを入れるとなると色々あるようですね…😔
本当に二人共子供が好きで入院中も他の乳幼児のお世話したりしていて『いつか自分も…』何て思っていたのに主治医から出た言葉は『今のままでは無理』だったようです。
…が、外せない理由の説明もハッキリせず…ただダラダラ月日が立つ状態で…。
きっと何かあるんでしょうね😔 主治医からのきちんとした説明があれば何よりなんですが…。
結局…主治医との話し合いは平行を保ったまま…とか。
その間にこういうサイトなどを通し1%でも可能性があればとスレしてみました。
貴重なご意見として心にとめて主治医ともしっかり話し合うように伝えたいと思います。
長々失礼しました🙇
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