私も将来、合併症でALSを発症したらどうしようと考えています。
生きる屍の自分は…ただの生き地獄。
そうまで生かすなら医療費タダにしてくれ…と思う。
家族にも目処をつけさせて「◯年間のみ」という(できれば一年とか)期限を。

よくパソコンみたいな物に眼球で文字選択出来て意思疎通するならまだ生かされていく余地はある…。

思いは伝わらないのに意思だけは自分にあるのは…いっそ延命処置を外してほしい。
その選択くらい不治の病(改善の例がない難病)の人には与えてほしい。

痛いも痒いも伝わらないのに…自分だけが自分自身で気持ちを割りきらなきゃならないなんて…何の意味があるのやら。

いっそ、意思疎通の意思が何ひとつ見受けられないなら脳死判定にしてほしい。

いつかは命は閉じるもの。
もう伝わらない生きる屍なら時間を捧げる意味もない。家族の使う時間を解放するためにも。

苦労した年月が「疲れた」だけで済んでほしくない。現状は「誰もが疲れてるだけ」が多い。

報酬が出る訳でもない。病で変貌していく姿は誰からも教わらないからその姿だけが脳裏にこびりつく。

でも思い出の記憶には「元気だった頃は…」があり…。

こうなると矛盾さえ思う人権侵害。
病で変貌していく姿はきっと「この人、誰…」。

私も「意思疎通が出来ないからね」と目の前で言われたら(もう、自由をください)と伝わらない願いを思うでしょう。
その前に自由を求めて山籠りでも…という野望もある。
延命を選ぶのは誰か。処置を選ばさせるのは誰なのか。それにサインするのは本当に適切だったのか、妥協だったのか。

結局はそうするしか無いという選択しか出来ない世の中。

不治の病死にも選択肢がほしい。
脳の萎縮◯％未満とかになったら家族にも「回復の見込みはありません」と。

難病の中身なんて知れば知るほど恐い。なのに生きなきゃならない。
健康で良いよね…と思うことが増えた。
身体を大事にね。