以前かかっていた医師①に難病の可能性を指摘され、保健師さんにもその難病友の会に相…

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2025/09/11 18:47(更新日時)

以前かかっていた医師①に難病の可能性を指摘され、保健師さんにもその難病友の会に相談するように言われていました。
でも、医師が代わり②その医師には気合いだと言われ、難病も否定されため相談出来ていません。
今回医師③に代わりましたが、また医師に相談して否定されたら友の会へ相談できなくなりそうなので、医師に聞かず相談しても良いものでしょうか?
もしかしたら友の会から病院の紹介や今の病院でなんて言われているかなど聞かれるかもしれないし、独断で動いていいかわかりません。

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No.4362070 (悩み投稿日時)

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No.1

可能性を指摘されただけで、確定病名はどの医師も付けてないと思います。

本当に難病の診断がついたら、まず案内されるのは医療費の助成や、場合によっては障害年金や手帳の案内が先だと思います。
受給資格があればそういった話になりますが、疑いの段階ではまだ資格がないので(行政やお金がらみは特に確定後しか)案内されないと思います。

友の会とやらは、確定病名がついたら検討したら?て意味で言ったんじゃないでしょうか。
もし病気が確定だった場合、そういう会の存在もあるので、ということで。

保健師がその会の内情を知っているのか、疑いの段階でも取り合ってくれる会を案内したのかは解りません。
病気が確定した人たちだけの会だとしたら冷やかしに取られてしまいかねませんから、問い合わせてみてはどうですか。

No.2

指定難病と診断されたなら
書類出されたでしょ?

No.3

>> 1 可能性を指摘されただけで、確定病名はどの医師も付けてないと思います。 本当に難病の診断がついたら、まず案内されるのは医療費の助成や、場… 確定するには専門病院での検査が必要です。
今そこに行けないので、友の会に相談だけでもと保健師さんに言われているのですが、主治医に否定されると相談しにくいです。
行けない場合でも、1番近くの病院を案内してもらったり、何かしようがあるかなど相談はしてみたいです。

No.4

>> 2 指定難病と診断されたなら 書類出されたでしょ? 遠方で、診断できる病院に行けない状態です。

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