コウゲン病について詳しい方
先日妻が高熱を出し、病院に行って検査しました。
数日後検査結果が出てコウゲン病と診断されました…
よく知らない病気だったのでネット等で調べて見ましたが、色々有りすぎてこの先どうなって行くのか不安で…
治らない病気見たいですが、生死に関わるような事もあるんでしょうか？
詳しい方いらっしゃいましたらよろしくお願いいたします。
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膠原病の治療には、今のところ、確実な方法はまだないです。
副腎皮質ホルモン剤を使用する方法や、その改善法、免疫抑制剤の応用して、自己免疫反応や炎症反応を
ある程度抑える事が出来るようになり、亡くなる率は年々減っています。
患者さんの社会復帰も可能になりました。
膠原病は経過が長く難治性の病気ですから、医師との付き合いも長く続く事になりますが、気落ちをせずに根気よくご夫婦で、頑張ってください。
その質問にお答えは出来ません。
悲観的に考えるのではなく前向きに向き合っていかれる事です。
長い治療の間に、特効薬といわれる薬や、治療法が開発される望みもあります。
どのような難病も希望を失ってはなりません。
日々研究がなされています頑張ってください。
私が高校生の時の同級生は亡くなりました。
しかし、主人の母の妹は今も膠原病と付き合いながら普通の生活をしています。
最初は薬の副作用で顔がパンパンに腫れたりしましたが、今は外見では全くわかりません。
叔母の場合は膠原病と診断されて7年目になります。
私の同級生は17年前だから、今よりも医療が発達していない時だったんでしょうね。
⬆の方が言うように病気に負けない事が大切だと思います。
奥様、大変ですね。
膠原病にはSLEやベーチェット病やシェーグレン症候群、強皮症、リウマチなど他にも色々種類があります。
奥様の病気はなんでしょうか。
膠原病の種類によっても、症状は様々なので、何とも言えません。
ちなみに私はSLEです。
7年前に奥様と同じ様に高熱が続き、発覚しました。
毎月の検査と毎日の服薬はいまも欠かせませんが、いまも元気に生きてますよ(笑)
最初の2年くらいは辛かったですが、いまでは病状も安定していて、パートもしています。
意外と大変なのが精神的なことです。
今まで元気だったのが、急に難病と言われ、疲れやすいしダルいし、すぐに具合悪くなるし。
「なんで私が…」とよくクヨクヨしてました。
周りの気遣いが力になります。
旦那さんである主さんがしっかりサポートしてあげてくださいね。
長くなってスミマセン。
私も去年膠原病と言われました。
私の場合は、抗リン脂質抗体症候群らしく、習慣性流産を引き起こす病気です。
しかし今妊娠中で、医者と相談し、投薬中です。
人によって症状が出る人もいれば、死ぬまで症状出ない人もいるみたいです。
また、自然と治る場合もあるらしいので、一年ごとに検査してみたらどうでしょう。
ちなみに私は、とくに症状もなく、普通に生活してます。
膠原病と言っても、種類がたくさんあるので主さんがどれに該当するのかわかりませんが…
皆さんありがとうございます。
妻はシューグレンと強皮症と言われましたが他も現在検査中です。
どれくらい大変な病気なのか実際のところ分からず、私はどう対処していけば良いのか…
最悪の事態の覚悟もするべきなんでしょうか💧
私も膠原病ほぼ確定といった所です まだステロイドは服用しておりませんが最近免疫がかなり低くなり感染しやすく疲れ易いです 膠原病はとにかく疲れ易いので毎日奥様にいたわりの言葉をかけてあげて下さい シェーグレンと強皮症なら急に命にかかわる事はないと思います 又風邪が移らないよう気をつけてあげて下さい 寒さも良くないです 🙇
私の友達にもいますが、なるべく覚悟だの悲観的にならない方が良いですよ。ビビッて生活してはいけませんよ。あなたが明るくなって不安にならないように😃あなたの明るさで奥さまが精神的に救われます😃一緒に落ち込むと悪い方へ引きずり込まれます！今は、沢山薬がありますし、疲れやすいなどありますが普通に生活している方も沢山います。良い情報だけでいいのでは？不安になるのが一番体に良くない影響です。健康な方でも不安になることで体の細胞が悪い物質になり不健康になります😃毎日明るく負けない、不安にならない、笑顔を心がけることで悪い事も好転すると考えてます！💪気持が負けたら体も必ず負けます！ほんとだよ！紙に書いて貼っておくくらいの気持で頑張って😃いやこんな時だからこそ、あえて楽しんで笑顔で騙されたと思って生活して🎵不安になることで好転することは絶対ない！その逆はあるんです！奥さんを笑顔にしてあげる事が役目です。背負わず幸せな気持で愛を深めてね😃笑顔で良い免疫を作れる体にしてあげてね！健やかな自分を想像するだけで、明日の自分が作られていくし、幸せに健康になれるものだと私は考えてます。ふあん＝毒😃
そうなんですか😭今年兄の彼女が膠原病でなくなりました😢
日焼けしたりすると症状がひどくなるみたいです😢寒いのも体によくないみたいです😭
風邪ひくと体が動かなくなったり、詳しくはよく分からないですが奥さん大事にしてあげてくださぃ😭
そうそう紫外線には特に気をつけなきゃなりません 私は去年日焼けから発病しました😢風邪ひいたらもうだめってわけでは無いですがインフルエンザとかは要注意です きちんと治療して食べものも改善したりいろいろ頑張ればステロイドの減量もうまくいき中にはステロイド無しまで行く人もありますから 希望をもって下さい 私もステ治療始まったら頑張って早く減量したいと思います それとシェーグレンで亡くなる事はめったにないそうです 強皮症もそれ自体では亡くならないって聞きました😺
私は現在飲み薬のステロイドのみですよ。しかも、最初の頃の半量以下です。
夏に半袖着られる様になったのも、この3年くらいです。
それまでは、真夏の暑い中、長袖・帽子・日傘そして日焼け止めは欠かせませんでした。
ベランダで洗濯物を干すだけで炎症起こして紅斑が出て熱も出て…。買い物も日が暮れてから。
外出せず、カーテンを引いた薄暗い部屋で日中を過ごしていました。
少し歩いただけで起こる関節痛にも悩みました。
でも、根気良く治療すれば、完治はしなくても、だいぶ良くなると思いますよ😃
私がそうですから😸
旦那様が悲観しないで、明るく励まして、一緒に頑張ってあげてください。
うちの旦那も家事を手伝ってくれたり、病院についてきたりしてくれます。
おかげで私も「頑張ろう🙌」と思えるのです😺
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