難病の診断って…

主様こんにちわ。
私は特定疾患に指定されている
膠原病を患っています。

私の場合、21で卵巣嚢腫の手術を
したのですが、術後高熱が下がらず
退院して一ヶ月で原因不明の高熱が
続き、3ヶ月入院。その頃から膠原病
の疑いがあると言われてました。

しかし、ご存知かもしれませんが
膠原病の確定診断は数種類の項目が
有り、その内の何個か忘れましたが
いくつかの症状が出ない限りはその
時点では特定されません。

私は21から疑われながらも、はっきり？
と発症し、確定診断を受けたのは34の
時でした。

膠原病を発症する可能性が有るか
どうかは血液検査で坑核抗体が＋か
どうかで分かりますか、＋の人が必ず
発症するとは限らないそうです。

手術等がきっかけになるとは聞いた
事が有りますが、私の場合も卵巣嚢腫
の手術がきっかけだったようです。

それでも完全な？発症、確定診断まで
13年掛かりました。

今現在、お子さんには症状が出て
いらっしゃるのでしょうか？

そうでしたら、膠原病の専門の外来
のある病院で検査された方が宜しい
かもしれません。

私も34で発症した時に、総合病院
でしたが専門医がおらず、始めは
全く間違った治療をされましたので。

膠原病は特殊な病気ですから、医師
で有っても殆ど知識のない人もいます。