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難病をお持ちの方。毎日どのように生活していますか？特発性血小板減少性紫斑病と…

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匿名さん
17/08/18 15:29(最終更新日時)

難病をお持ちの方。毎日どのように生活していますか？
特発性血小板減少性紫斑病と診断されて1年です。
今まで経過観察でしたが、今年の5月から経過観察から薬の服用が始まりました。
プレドニンとあまり効かず今はレボレード12.5を飲み始めて2週間です。血小板数値があまり上がらず今日から25ミリに増薬となりました。
日々の食生活の改善、漢方薬、鍼灸など試しました。日々頑張っているつもりでも数値に繋がらず何がみんなと違うのか、何をしても血小板が上がらない気がしてきてどうしたらいいのかわからなくなりました。
前向きに考えてきたつもりですがそれすらできなくなりそうです。
同じ病気の方どのようにこの病気と向き合っているか教えてほしいです。