家族の難病についての相談になりますが、昨年、子供が難病の可能性が高いと診断をされました。色んな検査を受け、次回で確定診断がおります。 病院の先生から可能性

私は現在38歳です。

36歳にして、難病確定されました。

あなた様のお子様はまだまだお若いです。

16歳なら現実、受け入れるのに、かなりの時間がかかると思います。

私は、父が同じ難病で、５年前に亡くなりました。

ただ、悔しかったのは、あの時点では、特定疾患でもなく、どんな病院に行っても、しばらくは難病だとわからなかったこと。

誰にもわかってもらえず、認知度が低かったこと。

難病疑いしか、診断されなかったこと。

もちろん、行政からは何の支援も、ありませんでした。

私は、父の命と引き換えに、今は色々なサポートが受けられる様になり、元看護師の主人と出会い、サポートしてもらい、１日を大切に生きています。

受け入れられないときは、無理に理解をさせなくていいと思います。

自分ではいちばん、理解していますから。

逆にお母様の優しさが、身にしみてるのかな？素直じゃないなぁ。

私も最初はそうでしたから。

何をアドバイスされようと、ほっといてよ！どうせ死ぬねん！って周りにあたってましたから。

けれど、私は、今までわからなかった、原因不明の病気を、父の現実の死を以って、自らの命と引き換えに教えてもらったと、考えを改め、生き方を考えました。

その亡くなったわずか数年後、特定疾患とやっと国が認めてくれました。

ある意味、病気を受け入れて、ありとあらゆる支援を受けられる様にしました。それで、新たな道が見出せました。

今、お子様は、パニックなんだと思います。

投げやりな態度になっても、決して諦めたわけではなく、今はそっとしておいてあげたほうがいいのかも。

今は自分の中で葛藤して、一生懸命、病気を受け入れるべく、気持ちの整理をしているのかも。

少しずつ、受け入れられるようにはなるはずですよ。焦らないで！新薬も開発中ですよ。研究もされていますよ。

あなた様が、こうして、今まで、立派に育ててこられたお子様ですよね？

これからも、大変ですが、お互い頑張って行きましょう！