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足の切断
私は骨が溶けて無くなってしまった病気を８歳から抱えてます。進行を止める医療法もなく今は末期と宣告されました。私の日常は子供二人の育児をさせて貰いながら、仕事をさせて貰ってます！そして、３人暮らしの母子家庭です！今日医者に足を切断するようになると言われました。今手術をしたら痛みは取れる、杖や車椅子生活にはなるけど、今の痛みは激痛のはずだと言われました。正直、吐き気がする程の激痛です。座ってても寝ててもです。でも私は高校で介護士資格を取って、それを生かし、母子家庭や障害をやっと認めてくれる職場に出会えて、働かせて頂いてます。慰謝料や養育費も一切くれないので、私の稼ぎが全てです。保険事情で、生活保護も駄目と言われました。私が噛む者らに働いて、子供達に笑顔の毎日を過ごして貰って、将来に貯金してます。医者に足を失っても構わないと言ったら、医者としてはそんなの認めたくないと言われました。入院も１年以上かかるし。お金も莫大にかかり。小さい子供を施設に預け入院したり。収入の良い仕事を失う方が困ります。子供達との幸せの為に、足を失うなんて考え間違ってますか？私は命があるからありがたいです。
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医者に切断宣告されて、それは認めたくないと医者に言われたって？？？なんですが。 失礼ですが、そのような病気を持ってて何故子供を産んだんでしょうか？ 世話をさせるため？ 進行するのがわかっていて産んでもらっても…というのが、、 私は約30年、母親の介護してますが、正直もううんざりです。傷つけてしまうレスとはわかってますが。
なぜ母子？主の親も老いていくわけで。子供の将来は介護オンリーになるわけですよね。私なら幸せとは思えない。
今は、症状に合った治療を受けるしかないと思います。
究極の選択っぽいですけど何とかなるような気がします
地域によって変わりますけど、障害者支援が充実している所であれば
子供の面倒などは見てもらえます
医療費ですが、高額医療制度を利用しつつ入院を短くすれば安く済みます
その後に仕事に復帰できなければ生活保護を受けながら仕事を探すしかないと思いますけど
万一、何かあって子供たちだけが残されるような状況になる方が可哀想だと思いますよ
七番さんへ
うっ！勘違いをなせってるようですね！
私は帝王切開で産みましたよ！遺伝は絶対無い事を確認してますよ。
私には両親は居ないので、子供達に介護を頼むつもり無いですよ！
切断しても、義足あるし！
今手術しても、車椅子や杖で生活はできるので介護は頼みません！
私は曾祖父の介護を、認知症、重度障害で１３年させてもらってましたが、うんざりしたことなかったですよ！
介護をしてもらうのに産んだは、酷い気がしました。
結婚してなかなか授からなかった子供達だったので。
大切な子供達なので、今頑張れてるんですよ。
高額医療制度が適応外とはどなたからの話でしょうか?
入院時の食事代や差額ベッド代は適応外ですが、それ以外は通用するはずなんですけど？
生活保護も当然、財産のあるうちは食い潰してもらう事になります
それまでに次の仕事が決まらなかったらの話です
１１番さん
レスの通りです！
どうしよう！とかどうしたら！とかじゃなく！
足を失うと分かってても頑張るのは間違って居るのかが、他の方の意見も聞きたかったのです！
文章分かりにくくてすみません。
お子さんはおいくつですか？主さんのレスを呼んで子供3人の育児に家事に追われて気持ちが毎日凹んでる私の悩みが小さく感じました。主さんは人間として母として強いし、すごいです！もし主さんが切断を決断した場合お子さんはその間？仕事はどうなるのでしょうか？
医者に足を切断する事になると言われて主さんが足を失っても構わないと言ったら、医者としてそんなの認めたくないと言われた…このあたりの意味がよくわからないですね…切断せざるを得ないならするしかないと思いますが…
足を切断すると仕事場を辞めないといけないし､せっかく資格もあるのに車椅子になり働けなくなるから困った…という悩みですか？
でも切断しないと痛みは酷いし､進行してフラフラになるのなら､生きていくために切断するしかないと思います｡
でも切断しないで痛みに耐えて働いていけるのか？今の貯金額がどのくらい？とかわからないので､生活保護や切断をおすすめしていいのかもよくわかりません。
もう少し整理してわかりやすく書いてください｡
足以前に頭…？
いったい何を相談したいのかすらわかりませんが、高額医療の制度は疾病、障がいに関わらず適用になりますよ。
特定疾病か何かの話とごちゃ混ぜにして勘違いしてますよね？
ここでぐだぐだ言う前に制度について再度調べた方がよろしいかと。
皆さん本当に色々ご意見ありがとうございます。もう一度色々調べてみます。
自分の病気より子供達の今を、胸はって守ります。
元旦那に子供達は殺されかけたので離婚しました。
せっかく守れた命なので、大切に大切にします。
やっぱり私は、子供達を愛してます。
頑張って頑張って頑張って行きます。
皆さんありがとうございます😊
私は遺伝の心配は一切してないですよ。スレに一言もそういうこと書かれてませんし。切断がよかったかどうかは結局してみないとわからないですよ。考えてなかった結果が出てくるかもしれないし。ただ主と子供さんは同じ考えを持っているかどうか。何年も経てば体もかわります。子供に世話掛けないと断言されてますが、先の事なんてわかりません。
誰に聞いてもわからないと思います。主に限らず、人の人生の先の事なんて。
命があれば幸せだと結論づけているなら迷わず進んでください。
自分の病気よりも子供たちの今ってどういう意味ですか？
収入(生計)のこと？それともそばにいてあげたいってこと？
しばらくそばにはいてあげられなくても､子供は立派に育ちますよ。うちの義弟も母親が入退院をしていて母親の料理を食べた覚えがないという人ですが､とても立派に優しい人に育ちました。
生計については詳しい説明がないので答えられません｡
様は、末期で治療しないと足を切断せざるえないと言う事ですか？
それなら医者の考はわかります。
医者は治療するのが仕事ですからね。
もちろん主ｻﾝの考えもわかりますが、切断になった場合それこそ仕事に制限がかかるだろうし、命も危うくなるのでは？
進行性の病気なんですから...
治療出来る時に治療しなければ手遅れになるだろうし、その時子供達はどうなるのでしょう？
目先の事ばかり考えないで先の事も考えてみてはどうでしょう？
生活保護は相談しに行ったのならわかってると思いますが、解約金がでる保険･積立て型保険は解約し生活費にあてるよう指導されます。
預金も同じ扱いです。そして使いつくしたら生活保護申請になります。
主ｻﾝは子供達のために保険契約や預金をしていたのだろうけど生活するためには解約するしかないですね。
一時、施設に頼っても先を見て治療に専念した方が結果子供に寂しい思いをさせなくていいのではないでしょうか？
私が無知なのと一部理解力が無いのとで、いくつか質問させていただいてもいいでしょうか？
① 病名を教えていただけませんか。「骨が溶ける病気」とのことですが、なぜ足にだけ症状が出ているんですか？
骨の病気ならいずれ手も切断、背骨などが悪くなると歩くこともできなくなりますよね？
それなのに「自分が子供に介護してもらう状況にはならない」となぜ言い切れるんですか？
② 曾祖父さまの介護を13年・・・。お疲れ様でした。ところで29歳の主さんが、介護をされていた13年間は何歳から何歳でしたか？介護以前に、まだ未成年で親もいなかったなら、主さん自身が施設にお世話になったりする必要があったと思うのですが、なぜ介護？
③ 介護福祉士の資格って高校で取れるんですか？高卒以上で専門学校などで取れる資格ではないのですか？
④ 妊娠って健常者でも骨がスカスカになりますよね？そんな大変な病気を抱えながら、よく産婦人科の医者は主さんの妊娠、出産を認めましたね。
⑤ 進行性の不治の病を抱えていて、尚、子供を産む強さは、どこから来るのですか？最後まで養育しきれるとは限らなない子供に対する親としての責任は？
その医者は、
足を切断した場合の、長期入院とリハビリ費用、など
払えもしない莫大な費用に関して懸念してるんですかね？
私は、
高額医療制度、
障害者手帳取得 、
子供達を無償で預かって貰う場所を探してみる 、
他の医者にも相談に乗って貰う
などなど可能性のある制度や人をことごとく当たってみた方が良いと思いました。
遅くなりすみません。仕事だったので。
私の病気は、壊死及び不全。医者が言うには、今までに無い進行性な為に、正しい病名が付けられない、難病だそうです。病院ももう、あちこち、外国にまで手を伸ばすぐらい、調べました。大体は原因不明と言われ、無駄な手術をされ、医療ミスにもあいました。今の病院でやっと、少しは分かるようになりました。
私は骨がなぜ溶けたかは分からないそうです。今は両手首にも症状が出てます。
診察からして歩けるのが、有り得ない事だそうです。
高校の事なのですが、知りませんか？
高等専修学校を？高校と専門を両方通い、会場で全国福祉試験を受けれる事を？３６教科と言う半端ない世界ですが！テストも、２週間１日６時間です。
卒業証書も２部頂けます。そして卒業２日目から大学病院で就職です。
両親は、私が２０歳までは居ましたから。
長文なので続きは、次書きます。
続き。
将来の介護についてですが。子供達に迷惑かかりませんよ。私に何かあったら、私の働いてる、医療チームと契約を交わしてますから。
でも医者が言うには、介護が必要な状態にはならないそうですよ。杖で歩けますし。義足も有りますし。年老いて介護が必要なら、ちゃんと老人施設に申し込みますしね！出産についてですが！医師に物凄い怒られましたよ。貴方は死ぬ気ですか？て！ふたりとも、命かけて産ませて頂きました。私がどうしても、子供を授かりたかったのは、私は病気を忘れさせてくれるぐらい、大切に沢山の愛を頂きながら、育てて頂きました。だから私も自分の大切な子供を授かりたかったんです。遺伝は無いかきちっと調べた上で。さすがに医師から、三人目は辞めなさい。確実に死にます。と言われてしまいました。
あの…ひとつ聞きたいのですが。
病気で介護が必要になるかもしれない方は、子供を望んではいけないのですか？
貴方の質問はそう聞こえましたので。
すみません。
続き。
私が曾祖父の介護をさせて頂いてたのは、１３歳～２６歳までです。中学や高等に通いながら、母と交代でしてました。２０歳からは、ヘルパーと交代でしてました。
曾祖父もなくなって、自分の子供を考えましたよ。
後、私の足の病状の悪化は、昨日はっきりした事ですから。
まぁ例えもっと前に分かったとしても、子供を授かりたいと言う気持ちは変わりませんでしたけどね。
最後の質問にその強さは？と書いてありましたが！
強さなんかじゃありません。私を母親にしてくれた、子供達であり、私は母親だからです。
全て読ませて頂きましたが…結局主さんは自分の事しか考えてないように思います。
子供のため子供のため…って。それは本当に子供達が望んでいる事なのか分からないでしょ？治療を先延ばしにするのが子供のため？
将来、子供達が大きくなった時に『自分達のせいでお母さんの体はボロボロになったんだ』と思いませんか？
その上、まるで子供達なんか存在すら無いかの様に『世話にはならない』と言い張る。私なら母に対して出来る範囲で介護したい・関わりたいと思いますけどね。
それだけ『頑張る』って連呼するくらいなら、今できる限りの治療をしてみたらどうですか？
主が何に悩んでいるか
ｻｯﾊﾟﾘ解りません…
ﾊｯｷﾘ言って、支離滅裂なんですよ。
いきなり高校時代の試験の話とか。
子供達の幸せを願う気持ちは分かるけど、主のｴｺﾞで産んだのだから当たり前の事やしね。
それと他人に意見を求めるｸｾに 全く聞こうとしない姿勢を改めて下さいね。
なんか頭でっかちだし、子供達に愛情の押し売りしてるように感じますわ…
主が頭良いのもお金に困ってないのも よう解ったから、とりあえずは足を切断してくれる医者を探してみては？
それと術後は後遺症やら、自分の支度でさえ大変な思いをします。
体にﾒｽを入れるって、その後の人生に深く影響する事。
簡単に足を切断する事を選ぶ主に 医者が懸念してるように思いますが、どうですか？
『自分は一人で生きていけるんだ‼』『子供だって育てられるんだ』って主張してますが…
主さんに万が一の事があった際に子供達はどうなるか、とかそういう気持ちはなかったのでしょうか❓それも医療チームの方達になんとかしてもらえるのかな❓健常者だって一人で生きていく事大変なのに難病を抱え更に子供も居て助けてもらえる身内もおらずで子供を産むのがダメとかじゃなくて考えが甘いというか無謀というか…主さんが努力家というのはすごく伝わりましたが。
全部読んでみましたが 支離滅裂というか 今 手にも問題が起こっているのに 今の状況だけにこだわっていて 一寸先の事も考えていないのでは？８歳からの病気で医者に反対されながらも お二人授かったのに旦那さんとは離婚！？子供の将来は？医療チームが面倒みるの？他人の子を？どんな契約ですか？
もうお子さんを生んだ経緯は良くないですか？ 今更責めてもどうにもならないし、今の現状を考えたら、これからどうするかが重要だと思います。
自分も適切なアドバイスができなくて心苦しいですが、とにかく応援してます。
予想ですが、病名はゴーハム病
骨が溶けて治療できないので探すとこれになるっぽいです
治療法もなく、進行するみたいだし、保険も適応外っぽいです
一部だけでなく進行する時点で子供を作る気持ちが理解できない
今までのレスから、頑張ってと声援だけが欲しい構ってちゃんだと推測されます
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